Waardes onmeetbaar klein... *jeej* .... en nu?

Heb al een tijdje niet geschreven, nadat ik 'BEP' geweigerd had, contact had met de Engelse arts en mijn waarden daalden, kwam er een plateau (zo leek het) dus wel gelijk weer een 'maar en want als' paniek. Zelf had ik nog alle vertrouwen...
Het zal je ook niks verbazen dat ik 2 weken later een ongekende daling had en nu afgelopen week zelfs 'onmeetbaar kleine' waarden... Dat is toch helemaal super... je bent beter!!

Ja.

En nu?

Ik voel me namelijk niet beter..
Het is al een hele tijd alsof ik naar een film over iemand anders kijk.
Praat er makkelijk en open over, alsof ik over iemand anders vertel....
Dus ik ben blij, met iedereen die blij met en voor me is... Ik vind ook dat dat moet, waarom zou ik niet blij zijn? Ik heb naar mijn lichaam geluisterd en dat heeft me niet in de steek gelaten.. artsen verbaasd en nu is alles weg...dan moet je wel in overwinningsstemming zijn..

dan maar beter laten weten....

Ik voel me alleen niet zo. Ik vind dat ik anderen niet moet lastig vallen, ik ben tenslotte al zo'n tijd ziek, die willen nu ook wel weer een 'gezellige' Esther ( jaja ik weet het goed voor anderen te bedenken) maar daardoor leg ik mijn eigen lat veel te hoog, ik ben nog niet zover.
Nu ik niet meer 'hoef te knokken' is er 'opeens' een ongelooflijk verdriet over me heen gekomen en ik weet hoe sterk ik misschien ook ben/lijk... niet wat ik ermee moet. Ik weet alleen dat dit me niet alleen gaat lukken, maar wat gaat me helpen?
Was dat stemmetje binnenin nu ook maar zo duidelijk... Nou ja, dat heeft me gelukkig wel laten weten dat ik het niet alleen moet willen doen... een halfjaar achtbaan zonder pauze is ook niet niks...

Neem mezelf zoveel kwalijk (weet dat dat niet klopt, maar het is een gevoel) voel me waardeloos en ja.. grote existentiële vragen borrelen naar boven... vanmiddag maar eens met mijn huisarts overleggen, ze heeft speciaal tijd voor me vrij gemaakt....

.... goed nieuws part II .....

==== Jabbadabbadoeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!! ====

Kan het er lang en breed over hebben
maar mijn waarden zijn alweer gedaald en wel meer dan gehalveerd van 547 naar 243
* Wiehoeeeeee *

Voel me enorm zwak.. maar gelukkig was zelfs mijn hb wat gestegen ( 4,9 naar 5,3)
en ja ... ligt nu ook aan ijzer... dus Popeye.. `You better watch that spinach`...

Ondertussen ~dat viel niet mee, maar daardoor
heb ik wel meer respect voor haar~ gaf ze ook toe dat het goed was dat ik zo'n eigenwijze patiënt ben geweest ~Katjinggggg!!!~ ( ook daar stuiterde ik behoorlijk van in het rond... >>erkenning!!)
Heb het er ook over gehad wat een melding als ~je moet chemo en eigenlijk wel morgen~ met je doet... dat dat mentaal wel impact heeft ( en daardoor ook fysiek)
Dat je soms even tot bezinning moet komen, buiten het feit dat je lichaam nog van een operatie moet herstellen... Hoe fijn het is om weer regie te hebben over jezelf...
Heb het gevoel dat ze ze echt luisterde
en ik heb de hoop uitgesproken dat dit door zal werken naar andere patiënten....

Regie hebben... achter je keuzes staan... je voelt jezelf  tijdens/na ziekte zoveel beter als je voor jezelf  kiest...en je jezelf vooral ook weer lief vindt ( en je weer vriendjes met je lijf bent)

Dat er in het weefsel van de operatie niks is gevonden zal ik maar snel vergeten.. want als ik daar over nadenk.... ~een hele goede les... en hopelijk niet alleen voor mij~

Hatsekidééééééé......

Tja.. hoe start je zoiets??
Heb toch wel een beetje het ~Nanananananananananananaaaaaaa, lekkerpuh~gevoel
Oh ja 'zo snel mogelijk beginnen hoor, wie weet wat er anders allemaal mis gaat.. '~algehele paniek omdat ik niet meteen mijn koffertje had gepakt voor 5 dagen ziekenhuis ~ alsof ik anders dood zou gaan ...
Dat voelde voor mij niet zo, dus ik hield mijn poot stijf..
Ik heb nog steeds haaruitval van de monochemo dus dat het rotzooi is is me duidelijk... en ja ik voelde gewoon dat mijn lichaam hard aan de slag was en dat wilde ik even zo laten ( i.p.v. hardwerkende celletjes vernietigen, red.)

De specialist uit Engeland had me gemaild dat hij wel naar mijn dossier wilde kijken, dus mijn artsen gemaild (samen met het antwoord betreffende de BEP) en gevraagd of ze het op wilden sturen naar Engeland ( ze hadden mij verteld geregeld contact te hebben, dus het leek me geen probleem)

Kan je zeggen dat je wel voelt dat je goed doet, maar het blijft wel spannend hoor!

Het bezoekje aan de homeopaat had me wel gesterkt
maar toen ik donderdag mail uit Engeland kreeg, waarin deze arts mij wél cc-de, wist ik dat het goed was wat ik deed. Hij benoemde nog even fijntjes dat hij me in de CC gezet had omdat hij me erbij wilde hebben in de berichtgeving. Het lijkt een klein iets, maar het voelt zoveel beter wanneer je iets 'samen oplost' dan dat je je alleen overgeeft aan de heren en dames Doktoren.

Het was een heel verhaal, maar het kwam erop neer dat het hem geen kwaad leek te kunnen nog te wachten met multichemo.. op de scans was tenslotte niks verontrustends te zien en de Nijmeegse waarden gaven een hele kleine daling weer. ( in tegenstelling tot de Rotterdamse die bleef stijgen)

geeft wel een beetje het gevoel weer .. ;-))

Het ~Jabbadabbadoeeeeeee~klonk vanaf mijn balkonnetje door de hele straat.. en je zult wel snappen dat het voor mij niet meer te bevatten was toen ik later die middag door een verbaasde arts gebeld werd om te vertellen dat mijn waarden gedaald waren! Heb er gewoon geen woorden voor zo blij als ik ben.. het gaat de goede kant op... hier wachten we al een half jaar op.. en dan is het zover!
Okay mijn bloedwaarden zijn wel schrikbarend gedaald, maar dat verbaast me niets, de sneldelende cellen worden afgevoerd en dat kost wat ... ( de andere kijk op kankercellen, maakt dat ik het geen 'foute' cellen meer kan noemen, hoe gek dat ook klinkt)

Stelde me nog wel even voor hoe ik erbij had gezeten als ik klakkeloos had gedaan wat zij voorstelden.. lusteloos, ziek, vol gif en kaal....

Weet je wat.. ik ga gewoon een afspraak bij de kapper maken !!

en laten we die trend vooral voortzetten.... 

PS: kon het natuurlijk niet laten een artikel uit 2011 (!!) naar ze te sturen waarin de arts uit Engeland ook al tot de bevinding was gekomen dat je na alles dat ik heb moeten ondergaan, best even kan wachten met chemo en ze niet weten hoe het komt, maar er in vele gevallen vanzelf een remissie plaatsvindt...

I ♥ my intuïtion

Pfiewwwww... Wat ben ik blij met dat 'stemmetje' ♥♥♥♥

Afgelopen woensdag vernam ik dat ik multi chemo moet en eigenlijk wel direct de dag erna...  Alles in me zei nee zoals ik al schreef en ik moest de regie gaan terugpakken ....ZÓ blij dat ik dat gedaan heb ♥. Ook toen mijn eigen arts ( en niet de oncoloog) me meldde dat zelfs de landelijke groep vond dat ik maar zo snel mogelijk moest starten.

Mijn hoofd en hart niet op 1 lijn en geen vertrouwen.. zo ga je toch niet starten? (in mijn beleving werkt het dan toch niet)

Dé specialist in Engeland gemaild met mijn verhaal en in één dag antwoord, zo geweldig! Dat antwoord kreeg ik net voor ik mijn eerste afspraak bij de homeopaat binnen ging, beter kon het niet beginnen, maar daarover later meer....
Hij mailde me dus dat 1 van de middelen in die kuur die zij wilden toepassen niet helpt en me alleen maar meer toxisch zou maken. ( een middel waar ik tegenop zag/zie omdat het je longen (weer) zo aan kan tasten) Hoe ongelooflijk is dat! Als ik dat niet gedaan had, had ik nu al 5 dagen van die zooi voor niks in mijn lichaam gehad.. Te bedenken dat deze actie ook anderen in de toekomst zal besparen van iets dat niet werkt en wat een invloed het zal hebben op protocollen..
Huppelend ging ik naar boven!!

Ik vertelde het de homeopaat bij wie ik 'toevallig' via via terecht was gekomen meteen en ze kon zo
duidelijk zien hoe opgelucht ik was... Het is niet makkelijk om tegen artsen in te gaan en je vraagt je zo af of dit het juiste is en dan bevestiging ~jeej~!

Een homeopaat is véél meer dan iemand die een 'kruidenmiddeltje' voorschrijft, ik heb veel vertrouwen in een meer holistische aanpak. Alleen 'het probleem' even weghalen (de symptomen en niet de oorzaak) is in mijn ogen niet genoeg ( en ja ik weet dat dat heel persoonlijk is, maar ja dit is dan ook mijn blog ;-)) En wat een verademing iemand die écht naar je luistert !!

Het voelde heel goed bij deze mevrouw en het gesprek ging ook heel diep en 'Ooeefff' wat kon ze de vinger op pijnlijke plekken leggen....Ga er verder niet op in omdat het dan wel héél persoonlijk wordt maar ik voelde de energie gewoon weer stromen!! Ik ben zelf al anders gaan eten en wat aanvullingen genomen.. en wat blijkt? Precies wat ik nodig heb ~Wauwie~ Zo maak ik tegenwoordig 's ochtends thee van gember, iets wat ik eigenlijk altijd heel erg smerig vond en nu? Nu vond ik het opeens zo lekker ruiken, ik moest het gewoon drinken, citroentje erbij.. helemaal goed! Er is me in dat uurtje echt heel veel duidelijk geworden, ook dat ik naar mezelf moet luisteren, wat mensen ook zeggen ...ga het verder niet het web opslingeren, maar mocht je er eens over willen bomen, dan weet je me te vinden ...

Gisteren weer een ct-scan, nóg een keer kijken.. zullen ze nu wel wat vinden? Bloed afgetapt, benieuwd wat mijn waarden zijn. Ik begin me steeds beter te voelen en het zou fijn zijn wanneer mijn waarden dat nu gaan bevestigen.. ~spannend~ wel funny, had namelijk voor het eerst weer eens een jurkje aan... dan voel je je gelijk veel beter (ik dan hè.. Esther bloemenjurkje haha) op Coco's advies lippenstiftje op en gaan.....kom je bij de balie "Oh kom je voor de fotoshoot??" geweldig.. beter kan een onderzoeksochtendje niet beginnen..

Verder wil ik mensen heel speciaal bedanken die dingen voor me uitzoeken waar ik enorm veel aan heb en de ontzettend bijzondere dingen die ik zomaar in mijn brievenbus vind..Wat ken ik toch bijzonder fijne mensen ♥

en Oh ja, het weekendje CAS was he-le-maal geweldig, 

BEP...& Esther zonder krullen

BEP.. klinkt best gezellig... maar dat is ze absoluut niet
Ze gaat 5 dagen naast me liggen in het ziekenhuis en dan 2 weken rust..... (moet dan even bijkomen van haar) ... Dan zie ik haar weer... en dat 4x....Langer mag niet, want dat schijnt niemand te kunnen verdragen....
Buiten dat ze me misselijk zal maken zal ze na de eerste week al zorgen dat mijn haar uitvalt, ze mijn huid aantast, net als mijn beenmerg, seksualiteit, rode en witte bloedlichaampjes, smaak en conditie... Dus erg verheugen doe ik me niet op ons samenzijn. Ze wilden dat we elkaar morgen al zouden ontmoeten.. maar alles in me zegt nee... Eerst mijn hart en hoofd met elkaar in lijn...

De PT-scan liet de actieve cellen zien, maar of dat nou de goede cellen zijn die de restanten van de operatie aan het opruimen zijn of dat het kwaadaardige cellen zijn, dat weten ze niet..dat valt niet te zien ~@ lekker vaag~ ze kunnen me geen zekerheid geven, daar heb ik om gevraagd, tenslotte val ik steeds buiten de cijfers, ga ik mijn lichaam laten beschadigen zonder te weten of het werkt? Gaan die chemomiddelen een soort van Game of Thrones aanrichten in mijn lijf ( waarbij de 'goeien' ook allemaal weer dood gaan? )

Het zijn moeilijke beslissingen, zou graag het alternatieve circuit ingaan, maar heb ik daar tijd voor ? Ze wilden morgen gaan starten, maar de mensen die me kennen weten dat ik graag regie heb en na een  half jaar heb ik besloten die even terug te pakken, mijn hart en hoofd moeten zoals ik al schreef eerst een beetje op 1 lijn komen, bovendien zou ik naar CAS gaan en dat weekendje ga ik mooi even meepikken voor ik die 3 maanden inga.....Moet ook z'veel regelen...huisje een beetje aan kant.. een half jaar ziek hakt erin...
Via via van een homeopaat gehoord, de bijwerkingen van de chemo een beetje binnen de perken houden... Een afspraak bij een orthomoleculair diëtiste, mijn lichaam in nog optimalere conditie brengen voor wat de chemo allemaal aan gaat richten...... een lieverd die me een energetische behandeling aanbiedt... Ik en mijn lijf weer een beetje in balans... Niet alles meer in mijn hoofd... die hersens maken overuren... Op zoek naar iets dat zorgt dat ik straks nog naar buiten durf, mijn mooie krullen, waar ik zó lang over deed en nu helemaal zijn zoals ik fijn vind.... weg.. :-( .. wat blijft er van me over?

en vooral... die knop in mijn hoofd omzetten dat de chemo me zal genezen.. vertrouwen zien terug te vinden na alles dat niet werkte... Heftig voor mij en heftig voor mijn lieverd en zoals hij hij het zo mooi zegt "samen kunnen we het niet doen, ik kan er alleen voor je zijn ♥"

=Ik zou zo graag ......

een keer goed nieuws willen typen........

Kijk al een tijdje uit naar ons weekendje weg,
dat al eerder uitgesteld was...

Maar nu horen terwijl je goed opknapt van de operatie
dat de waarden wéér zijn gestegen
en niet zomaar een beetje
ze zijn ongeveer ver-vier-voudigd

Dinsdag op gesprek met mijn eigen arts en een internist
woensdag een gesprek met een oncologie arts
.....een pet-scan is al aangevraagd....
Het voelt alsof ik op de proef word gesteld... maar voor wat??
nu maar eens kijken of er ergens nog wat veerkracht in me is om me voor te bereiden op wat komen gaat.... ...

~ Is de wereld werkelijk maakbaar? ~

• Als je dit-en-dat eet word je niet ziek/ snel weer beter
• Je krijgt waar je je aandacht op richt
• Je lichaam vertelt wat er met je aan de hand is
• Je moet dankbaar zijn voor tegenslagen daar groei je van
• Al die 'bewezen' alternatieven zijn beter, want chemo maakt je alleen maar zieker
• Als je positief denkt, komt het allemaal goed

hebben we werkelijk zoveel controle over de wereld waarin we leven? Ik heb dat lang geloofd, het is zoveel makkelijker als de dingen redelijk lopen... maar opeens ziek worden vanuit het niks maakt je aan het twijfelen en ja genoeg tijd om met 'zingeving' bezig te zijn...

Wat heb ik 'verkeerd gedacht' dat dit gebeurt? Word ik niet beter omdat ik niet positief genoeg denk? Was ik toch niet zo gezond aan het leven als ik dacht?

Waarom worden andere mensen dan niet ziek? 

Wat zou mijn lichaam me met dit hele gebeuren willen vertellen? en wat is de zogenaamde zegen die ik hiervan mag ontvangen? Ga je met het risico dat snel delende cellen zich door je hele lichaam gaan verspreiden zomaar chemo weigeren? 

Door zo'n patroon van denken is het opletten geblazen wat je allemaal wel niet 'moet' van jezelf... 

zelfs nu.. terwijl je normaal al zoveel 'moet'.. ~give yourself a break~ 

Wat een verhelderend gesprek gister met mijn sectormanager die dit zo goed wist te verwoorden, We leven in een wereld waarin alles 'maakbaar' lijkt, maar is dit ook wel zo?

~makes you think~ 

Ik merk dat ik opeens veel minder 'hoef' van mezelf. Onder de mensen komen als dat goed voelt en rustig aan, Bepaalde dingen 'afbakenen' om jezelf te beschermen en vooral niet teveel 'moeten'. Eerst beter worden en jezelf de tijd geven... je gevoelens accepteren en er 'laten zijn' ..*lief zijn voor jezelf*.je weet het wel met je verstand, maar het is heel verfrissend om het op een andere manier van iemand te horen. voel me geregeld schuldig ten opzichte van alles en iedereen maarre hoe kort en duidelijk kan het zijn.. "je hebt hier toch niet om gevraagd?' 

Wat betreft het 'positief denken'....kreeg vorige week ook al een artikel dat het eens van de andere kant 'bekijkt' =van positief naar realistisch denken=  een kleine quote 

>>>>>>

Het echte probleem van positief denken
Als je in zeer moeilijke situaties min of meer wordt verplicht om positief te denken, moet je je begrijpelijke gevoelens van angst en woede ontkennen. Je bedekt die gevoelens dan met een vernisje opgewektheid. Dat is gemakkelijk voor de omgeving, maar niet voor de direct betrokkene.
In het geval van kanker wordt soms gedacht dat positief denken gunstig is voor de overlevingskansen op de lange termijn. Maar deze ‘tirannie van het positief denken’ kan ertoe leiden dat de pessimistische gevoelens van een patiënt als onredelijk of zelfs als onaanvaardbaar worden beschouwd. Veel psychologen zijn ervan overtuigd dat het onderdrukken van negatieve gevoelens schadelijk is voor de gezondheid.
En wat als de behandeling niet het gewenste resultaat heeft? Dan beschuldigt de patiënt zichzelf ervan dat hij niet positief genoeg heeft gedacht en dat hij deze ziekte en het tragische verloop ervan aan zichzelf te wijten heeft.
Ehrenreich strijdt op zich niet tegen het stimuleren van positief denken, maar tegen het feit dat mensen in een zeer moeilijke periode in hun leven worden geacht hun angsten en twijfels te onderdrukken. Dit maakt dat patiënten zich eenzaam kunnen gaan voelen, omdat het de cultuur is dat ze hun ware gevoelens moeten ontkennen. 

<<<<<<<

dat relativeert de boel weer een beetje ;-)

Op kanker.nl reageren andere mensen geregeld op je blog, wat daar zo fijn is, is dat iedereen 'hetzelfde' is.. welke vorm je ook hebt en of je nu beter wordt of niet, iedereen worstelt op zijn eigen manier... Kreeg net een dikke smile van een reactie van iemand die van nature ook wel optimistisch is en die ik graag deel... ze neemt zich dan voor om 'nooit meer positief te willen zijn' hahaha.... hoe lang houd je zoiets vol ?? ~geweldige tip~

'toevallig' lees ik daarna een andere mooie blog .. een maatje dat Charlie Chaplin citeert en zo weer precies de andere kant raakt... (ben duidelijk nog 'niet zover' en heb er grote moeite mee sommige stukjes zo te 'voelen' ... wellicht als het de tijd zover is .. mijn waarden eerst maar eens dalen...een tijdje op een acceptabel niveau gaan zitten en ik weet dat het nu echt de goede kant opgaat....en het acceptatieproces echt kan beginnen)

~Het grote raadsel~

Een verbaasde arts wanneer ik binnenloop 'Je loopt al goed zeg!' Dat was nog eens een binnenkomer.. kom maar op met die uitslag, niks stond positief nieuws in de weg, toch?

LONG DAY! LONG DAY!
Animal take day off :-P

Het vraagteken bleef bij haar aanwezig want mijn waarden waren NIET gedaald, nog geen puntje... Ze had overlegd en er is GEEN reden te bedenken... In het weggehaalde weefsel zijn verschillende trofoblasten gevonden, dus mijn waarden zouden op zijn minst gedaald moeten zijn.

EN NU? ( was natuurlijk mijn brandende vraag)

Iedere week weer prikken en uitslagen, gelukkig was mijn lief zo alert om te vragen of dat echt een meerwaarde had.. iedere week...
Hij weet dat er bij mij een trigger afgaat zodra ik het ziekenhuis binnenstap, tel daar afgelopen donderdag bij op waar ze weer 3x moesten prikken voor ze de benodigde buisjes bloed hadden, het wachten op uitslagen (en keer op keer 'n teleurstellende), dan begrijp je dat het niet het beste is voor mijn 'peace of mind'

Ze vindt het prima..(tenzij er wat anders besloten wordt of mijn waarden wat geks gaan laten zien)
Volgende week hoor ik de Nijmeegse waarde, wellicht laat die wat anders zien ... wel mega-teleurgesteld maar blijf hopen dat dit een 'hick-up' is .....

Morgen de uitslag.... gister de omslag

In de herhaling, dit keer met een 'positieve' omslag voor mij

Dagen van regen, wind en donkere luchten zijn niet de weersomstandigheden waar je van gaat huppelen... het zijn wel de dagen die maken dat je naar binnen keert en met jezelf  'aan de slag gaat' ... Je hebt niet zoveel keuze
want hoe het ook zij
Er lopen op het moment veel vrouwen met dikke buiken (waar ik dan bij denk dat ik juist nu ook zo had rondgelopen)... er worden om me heen veel kinderen geboren en er 'nemen veel mensen een kind'
Daar kan ik verdrietig van worden, gefrustreerd en vooral boos op mijn lijf, maar wat schiet ik er zelf mee op? Help ik mezelf ermee?? en op een moment 'besloot ik' dat het afgelopen half jaar wel even genoeg is geweest en ik mezelf niet nog wat extra's aan ga doen door te blijven malen over iets dat gebeurd is en dat niet veranderd kan worden. Kan er wel uren over schrijven, maar dat is té persoonlijk en gaat voor sommige mensen wellicht wat ver... maar dat ik veranderd ben is zeker en hoe bizar ook, ik voel een kracht & licht van binnen, waarvan ik nooit had gedacht dat dat in me zat.... ~Danoontje Powerrrrrrrr ~( dat gevoel ;-)

~just a reminder~

Ergens heb ik altijd geweten en weet ik ondertussen uit ervaring dat ik goed voel wat  jongeren/ kinderen nodig hebben... Er zal nooit een klein kindje dat gevallen is als eerste naar mij toe rennen om getroost te worden, daarentegen zal ik des temeer andere jonge mensen op weg helpen die vaak al heel wat tegenslagen te verwerken hebben gekregen of zich bij ingewikkelde omstandigheden staande moeten zien te houden... en kan ik wellicht in de toekomst een lichtpuntje zijn voor andere ernstig zieken, ik weet nu hoe het voelt en wie weet kan ik anderen helpen door mijn eigen proces... hoe mooi zou dat zijn?
Ik zal echt nog wel verdriet hebben om een verlies dat er niet was & alles waar ik doorheen moest, maar ik merk ... denk of hoop misschien... dat het ergste voorbij is... heb een knop omgezet gisteren.... ( ga ook niet bedenken of het 'te vroeg' is of dat soort dingen, merk dat ik mezelf er een groot plezier mee doe) het zonnetje schijnt plotseling ook weer, dat kan toch geen toeval zijn?

Straks bloed prikken en morgen weer eens uitslagen dag, maar voorlopig zon, minder pijn, kan me weer een beetje uit de voeten maken dus ook maar een eindje om... fijne dag iedereen !!

en oh ja...
zoals jullie kunnen zien is mijn schilderij niet meer zichtbaar door al die fantastische kaartjes die ik maar van jullie blijf krijgen en die me er zo doorheen slepen, zoveel persoonlijke berichtjes, heb er geen woorden voor... DANKJULLIEWEL! ♥ (jaja, ze komt langzaam uit 'haar bubbel') of zoals waarde studiegenoot H mailde ... binnenkort lekker even in 'de Kroeg' (bomen over andere zaken ~Yes!)

What is real? 

' That is real which never changes, the rest is illusion' 

'Opbouwertjes'

Mijn eigen opbouwertjes zijn keihard aan het werk... en fijn om op mijn balkonparadijsje tussen de opbouwertjes van de plantjes te zittenn.... een beetje bezig te zijn ( in het kader van toch wat beweging) met alles wat daar groeit en bloeit en weer wat nieuwe zaadjes te planten 'n  'frisse start' en nieuwe dingen... Het is zoveel fijner om tussen al de plantjes en bloemetjes buiten te zitten... de hommels weten de bloemetjes ook al te vinden, het is een gezellige drukte... In het kader van straks weer lekker zelf kunnen koken ook vast wat verse kruiden geplant... ( op 24kitchen enorm geïnspireerd door het pure koken van Annabel Langbein .... dat prachtige terras van haar (in Nieuw Zeeland, red.) met uitzicht helpt ;-)

Copingstrategieën & dreamteams

Zo snel als ik uit het ziekenhuis kwam,zo langzaam gaat het nu... Ja ik knap iedere dag een beetje op, maar een buikoperatie is niet niks...( weet ik nu) bepaalde delen waar gewoon geen gevoel in zit ( hoort dat stuk echt bij mij?) buikspieren die het 'niet doen' en als je maar iets teveel doet voel je de wonden binnenin ... Grmpfff ...Erg frustrerend..
Zo ook gister, moest naar de psych, lopen in het ziekenhuis ( beetje gebogen en in slakkentempo) en dan ben je me toch uitgeput.. pffff ..Van dat kleine stukje??
Dan kwam ik er in het gesprek achter dat ik op het moment naar mezelf kijk als 'iemand anders' met wie dit allemaal gebeurt... een 'copingmechanisme' (aldus de psych) waar ik natuurlijk al veel over leerde in mijn vak & werk en nu blijkbaar zelf toepas zonder dat ik het eerder doorhad.
Ik kom de week redelijk door zonder dat ik 'erover' hoef te praten, ik schiet dan namelijk ter plekke helemaal vol (dat gebeurt al als iemand me een kaartje stuurt of mailt waaruit blijkt dat ze wel snappen wat me allemaal gebeurt 'het begrip', dat me wel erg goed doet trouwens )  en in een gesprek stopt 't niet, t kost me zoveel energie, ik kan het allemaal (nog) niet overzien en merk dat ik het op het moment niet aankan. Dus dat laat ik het verder maar even voor wat het is... eerst beter worden .... (dat is dus geen onwil als je ernaar vraagt, ik wil niet dat het iedere dag beheerst en weet eigenlijk niet hoe ik op 'hoe gaat het nu?' moet reageren (zou het liefste zeggen dat het prima gaat, maar dat is gewoon niet zo ))

De gesprekken gister (de Arbo belde en had ook een lijst met (hele directe)  vragen en 'tips' ~het is wel goed om te huilen met iemand~) ... het is waarschijnlijk goed en het is nodig, maar nu nog even niet...De psych vond gelukkig ook dat het voor mij prima is om op mijn eigen kompas te varen en mezelf nu even de 'rust'en bezinkingstijd te geven...
Echt vrolijk werd ik daar allemaal niet van en hoe super dat mijn ouders vanochtend met planten en bloemen aankwamen en even later ( zonder dat het afgesproken was en héél onverwacht in zijn pauze) ook mijn lief met fijne kleurtjes en mijn favoriet een bolmargriet ♥. Kwam ook nog eens prima uit naast de -anti-inkijk-bamboo ;-) Heb lieve buren, maar je hebt dagen dat je gewoon geen contact wilt en zo ga ik sneller even buiten zitten, het lokt nogal zo'n geweldig balkonnetje. Mijn moeder alles mooi georganiseerd en potten en bakken, fantastisch! 's ochtends een beetje water geven & 's middags een beetje dooie bloemetjes eruit plukken lijkt me een prima bezigheid voor de komende weken .... Oh ja en ook

nog een 'beetje mee' geweest naar de expo van Leo van Gestel door het collectieboek voor me mee te nemen... wat een held die man met zijn verschillende en stuk voor stuk prachtige werken.... wat zijn mooie dingen toch fijn!

PS: 'dreamteam' heb ik 'geleend' van een medeblogger op kanker.nl; ik vind dat zo'n goede omschrijving van de mensen die ik op het moment graag om me heen heb....

~voorbeeldpatiënt~ *tsk*

Mijn lichaam herstelt zich verbazingwekkend goed na de ingreep
Ik mocht al op dag 3 naar huis ( i.p.v. dag 5) @ 'Erasmusprotocol'
( strompel wel gebogen rond en mag nog niks, maar er is geen 'gevaar' meer en ik 'kan' alles weer)

beetje het brave jongetje van de klas uithangen hè
nu opeens wél de positieve uitzondering zijn?
'Had mijn lichaam dat een half jaar geleden niet zo kunnen doen?
i.p.v de kans van 1:2000 (mola)
naar de kans van 1:20.000 ( volledige en persisterende mola)
dan buiten de 85% vallen die geneest van MTX
en dan buiten de 99% die het normaliter redt met de dactnomycine
dat wordt een kans van eerst heel veel nullen achter de komma en dat 'geluk' dan ook ff hebben .....~grrrrr~  ( ja ik ben nog boos/teleurgesteld/zonder vertrouwen en dat in je eigen lijf... hoe herstel je dat?)

Maar ik ben weer thuis
even geen infuus, controles,medicatie, bloed prikken, zaalartsen, onrust op de gang en ander 'gedoe' aan mijn lijf/hoofd
Nu rust.. herstel... fysiek en dan kijken of ik de rest aandurf....
en dzjieeee wat ben ik blij als ik over 5,5 week weer eindelijk 's kan sporten....

Ik voel me tamelijk leeg en een zooitje in mijn hoofd...
.... dus even een korte update....
(begin juni weer controle dus nog steeds afwachten of het 'genoeg' heeft geholpen )

PS: ja ik weet ook wel dat 'die knop' om moet, maar dat lukt nog even niet.... en ik ga mezelf daar eens alle tijd en steun in geven....

PS II: 'bizarre bewustwordingen waar ik me boos over kan maken' >> kreeg bij de diclofenac geen maagbescherming voorgeschreven, toen ik ernaar vroeg was het 'oh ja wel een goed idee'
Dat is medicatie die je 'zelf moet betalen' begrip ik het nu goed als ik denk dat wij een systeem hanteren in Nederland waarbij je als je 'niks te besteden hebt'  en je al de pech hebt van ziek worden ( en bijkomende kosten ) dat je dan je 'maag niet hoeft te beschermen??" >> dat willen we toch niet met z'n allen?? <<<

...5 dagen ziekenhuis on the way....

~Pfiew dat is even slikken, had natuurlijk stiekem op een kijkoperatie gehoopt (na 1 dag weer naar huis), in het kader van grenzen verleggen hoop ik nu dat ze beslissen dat het met een horizontale snee kan ( i.p.v. een hele lelijke verticale) Ik heb vannacht al liggen bedenken dat ik een briefje voor de chirurg op mijn buik ga plakken zodat ie het in ieder geval niet groter maakt dan nodig en netjes dichtmaakt...

Maar een buikoperatie zal het zijn, dan is het niet 1 dag, maar 5 dagen ziekenhuis

5 dagen infuus'people' ... Iew...

~daargaiknogmaarevennietteveelbijstilstaan~. Voetjes op de grond, dit zal een serieus heftiger operatie gaan worden. Volgens de mevrouw die altijd het eten op de afdeling komt brengen en ons op een bankje zag zitten duurde het vroeger 10 dagen 'och meisje toch, ik zag je alweer op de opnamelijst staan, het houdt maar niet op hè'

 Had een hele lijst, want ja je moet de verhalen op internet niet lezen, daar staan alleen de drama's. ik vertrouw niet alleen op artsen (dat deed ik al niet, maar na deze periode nog minder) en ik wil weten wat me te wachten staat, hoe ik het minder zwaar kan maken en hoe ik snel kan herstellen. Ik wil ook precies weten wat ze weg halen, en hoe en wat ze laten zitten en wat de consequenties zijn...
Ze heeft wel wat ongerustheid weg weten te nemen, omdat er niks buiten mijn baarmoederwand is gesignaleerd op de CT, hoeven ze 'alleen'mijn baarmoeder eruit te halen en gaan ze geen zenuwen raken waardoor ik me over bijvoorbeeld het plassen ed. minder zorgen maak.

Ik zit daar alsof ik naar iemand anders zit te kijken die dat allemaal vraagt, alsof het niet over mij gaat. ze beantwoordt haar telefoon ook 2x uitgebreid, lief weet het goed op te lossen 'zullen we nu verder gaan voordat we zo weer gestoord worden' ... ehh oh ja, sorry hoor voor de telefoontjes ..  We hebben hier toch geloof ik geen beleefdheidspraatje over het weer? De keer erna geeft ze aan terug te bellen (jaja het werkt dus wel) Het hele lijstjes is afgewerkt, ik word nog onderzocht en mijn baarmoeder is geslonken, ze gaat het advies geven dat een horizontale snee okay is,maar de opererend arts beslist (en nee ik durf niet op het beste te hopen)
weer een formuliertje, voor de anesthesist 'loopbriefje' .. ik was voor het gesprek al geweest, moet zo alleen nog terug. Zie vriendje alweer met kromme tenen naar formuliertje 97896484643469 kijken dat nu 'niet nodig' is. Benoemt nog even het belang van 'procesmanagement' en klapt mijn voor de honderdste keer moeten aangeven of ik zwanger ben frustratie eruit.

Volgens de anestehsist ben ik 'gezond' en zal het allemaal geen problemen gaan geven, alleen mijn lage bloedwaarde zal er voor kunnen zorgen dat er bloed gegeven gaat worden wanneer hij naar de 4 zakt.

Dinsdag mijn 'intake' en woensdag als er geen spoedje tussendoor komt als eerste op de operatietafel. Ik kijk er niet naar uit om de reden en ik zie ook op tegen de operatie en de weken erna. De ervaringsverhalen die ik las ( ja ook positieve) hebben vaak een andere reden, een hoop vrouwen hebben er last van en zijn blij dat ze 'm kwijt zo, voor mij voelt het toch als een ingreep in een gezond lichaam waar ik niet op zit te wachten ( hoe erg ik ook weet dat als het niet gebeurt de cellen kwaadaardig kunnen worden).

( heb het geluidje van een infuus dat klaar is nog opgezocht om jullie mee te laten genieten, maar het is niet te vinden :-P) tu-tu-ta.... tuuu-taaaaa... tu-tu-ta... etc.

'Eenzaam' & een ~HOW TO voor buitenstaanders...~

Eenzaam?
Je bent toch graag op jezelf om de dingen een plekje te geven & weer kracht te verzamelen?
Er zijn toch genoeg mensen die je aandacht geven/ langs willen komen?
Dit is een ander soort eenzaam, eenzaam in je ziek zijn. Dat alleen jij weet wat je meemaakt, hoe het voelt en hoeveel je eraan doet om je hoofd boven water te houden. Natuurlijk ben ik enorm blij met mijn lief, bij wie ik mezelf kan zijn, kan uiten hoe ik me voel, die me aan het lachen maakt en me naar buiten sleurt en nu ook iemand met zo een zelfde verhaal, herkenning, herkenning...

Maar dat je eigenlijk niet meer 'mag' zeggen dat het niet goed gaat, dus je steekt wat vaker je duim op, of je negeert de vraag op slinkse wijze... dat je al een 'half jaar' aan de kant staat en de wereld doordraait en zo zijn er nog wel wat dingen die je gevoel van alleen zijn versterken.

Zo kwam ik op het idee om een 'How to... ' te schrijven, wie weet als je ziek wordt, lieverds om je heen, of er erg zwaar weer is in je leven dat je er ook wat aan hebt. 

• Wanneer je eigenlijk geen tijd hebt/het alleen doet omdat 'het hoort' vraag dan niet hoe het gaat; er is niks pijnlijker dan eigenlijk meteen weer afgekapt worden 'Nou positief blijven hoor, ik denk aan je' ~smileys~ Ik snap die hint ~ik moet nu weer verder~echt wel. 
• Ga niet beginnen over de zus van de neef van de bloemist om de hoek is ook/ heeft ook... ~aaagh~ Mensen zijn anders, iedereen heeft wat anders, heeft andere omstandigheden, mensen om zich heen en heeft een ander hart, we beleven het allemaal anders. 
• Oh je vindt dat we 'een prachtige reis maken' ??  ~alstjeblieft, ruil graag met je~ dan ga ik wel een paar weken in Azië rondtrekken....nu voelt het meer als een enkeltje Hel.
• 'Er zit vast iets positiefs in...' ~daar ga ik even voor zitten~ en als het al zo is, dan zie je dat echt niet op momenten dat je het ene slecht bericht na het andere krijgt, je zo ongeveer in het ziekenhuis woont en je maar moet ondergaan wat er 'moet' gebeuren. 
• 'Alles gebeurt met een reden' ... wie weet over een tijdje, maar dat is iets dat je écht niet wilt horen als je er middenin zit.
• Het doet je veel verdriet om mijn blog te lezen... Sorry dat mijn dagelijkse realiteit jou zoveel verdriet doet.
• Je hebt veel aan je hoofd en dan laat je even niks horen, Prima! maar het 'ik ga omdat jij ziek bent mijn eigen problemen niet bagatelliseren' wat voegt het toe om dat mij te laten weten?
• 'Je moet wel positief blijven hoor,dat helpt.' En hoe zit het dan met het verdriet,de boosheid en de machteloosheid die opstapelen?
• 'Het komt weer goed'  Ja dat denk ik ook al maanden, maar ondertussen durven we het niet eens meer uit te spreken of van te dromen, dat alles weer 'normaal' is.
• 'Je zult er sterker door worden'...  precies wat ik nodig had.. sterker worden
• 'Je zult ervan groeien' ... idem... dat was ook wel gelukt na tegenslag no1.
• en pliezz pliezz pliezzz  Vraag alleen hoe het gaat, wanneer je het écht wilt weten..
• Oh ja IK BEN NIET ZIELIG!!! (slachtofferitis... ~jeuk~)

Bezoek kost me al veel energie, me inhouden omdat ik het wel gezellig moet zijn nog meer, niet te vergeten het moeten relativeren 'dat het wel goed bedoeld zal zijn'. Ik zal ongetwijfeld wat mensen op de tenen trappen, maar ik ben het wel kwijt en mocht je dit allemaal wel logisch vinden ( en ik weet dat er genoeg zijn die dat doen ♥), dan vind ik het erg leuk als je langskomt, de komende weken dat ik 'niks mag' of erna.

Één in de twee jaar...

Zo vaak komt het voor wat ik heb ... wat wij hebben is het ondertussen...Hoe ik dat weet?

Mijn 'voorganger' heeft me gevonden, het is ongelooflijk. Zij heeft het uitgerekend door middel van de cijfers tijdens haar chemo's en ze vond mijn oproepje afgelopen week 'toevallig' op 'kanker.nl'. Mailcontact, het wordt steeds duidelijker dat we allebei de 'uitzondering op de uitzondering op de uitzondering zijn'. Kreeg al handige tips voor het gesprek dat ik zo met mijn arts moet gaan hebben over de operatie.

Ik ben er stil van...één in de twee jaar in Nederland en zij leest toevallig mijn oproepje. Het idee dat er iemand is die ik kan ontmoeten, die ik niks hoef uit te leggen, die precies weet wat je doormaakt en voelt. Ik kijk er erg naar uit om haar te ontmoeten, maar voorlopig eerst een operatie op de agenda.

Dag 2 van de 'opname'

Tiepsel ondertussen alweer vanuit het ziekenhuis, ik ben gesignaleerd en ze laten me gelukkig even met rust. Oh nee toch niet 'u heeft geen medicijnen?' ... 'mag ik vragen wat u heeft?' ... Nee eigenlijk niet want dan word ik erg verdrietig,vraag maar aan de verpleging. Daarna komen ze me weer onderzoeken (bloeddruk enzo) 'heeft u verder nog wat nodig?' 'zullen we u verder met rust laten?' Ja graag ~opgelucht adem haalt~

Wakker gelegen vannacht ~piekerdepieker~ Ik moet denken aan de overbuurvrouw die zo naar haar kinderen krijst in de tuin omdat ze de hele tijd wil bellen, ziet ze nou echt niet dat ze alleen even wat aandacht en een knuffel willen van hun moeder? Dat ik straks weer kinderen/jongeren & hun ouders ga helpen, wijzer maken, oplappen, in hun kracht zetten, op weg helpen..... bij wie ik ook wel eens bedacht voor dit allemaal zou gebeuren dat ze nooit kinderen hadden moeten 'nemen'... Wanneer ik afgestudeerd ben zal ik dit nog meer gericht gaan doen en hoe ontzettend moet ik daar nu niet aan denken...

Hoe zal ik me straks voelen zonder baarmoeder? Voel ik me dan nog wel vrouw? zal er wat veranderen? en wat dan precies? Is daar wat aan te doen? Een hoop vragen die ik maar opschrijf  voor het gesprek vrijdag (al verwacht ik een 'ja dat is bij iedereen anders antwoord') Hoe zal ik ermee gaan dealen, in december wilden we gaan samen wonen en bedachten we wiens kenmerken het kindje zou hebben, over een week heb ik geen baarmoeder meer...

Het weekendje weg, we zouden vieren dat ik n maand overal vanaf zou zijn, dat hoogst waarschijnlijk niet door kan gaan, het is een pittige operatie 3 dagen ervoor, dag wandelweekendje op de Posbank. we hopen dat we er iemand anders blij mee kunnen maken...

Moet met mijn studiemaatje nog een rapport afronden,zo blij dat ik al zoveel gedaan heb,gaat me toch niet gebeuren dat dat volgend jaar helemaal opnieuw moet. Stage waar ik op gesprek mocht komen en waar ik graag stage zou lopen afzeggen 'wat moet ik zeggen??' gewoon eerlijk zijn denk ik maar betreffende de operatie.. Hoop zo dat ze me over een paar weken nog een kans geven om op gesprek te komen (ik weet hoeveel mensen er op zoek zijn naar een stage en dit is een bedrijf waar ik mezelf ook nog zie groeien, i.p.v.alleen maar kansloos de uurtjes draaien)... Maal-maal-maal...

vragen zijn nooit dom maar soms.. 

Vroeg weer wakker, we hadden nog teksten voor t-shirtjes gezocht,om te voorkomen dat ze weer met me wilden praten ... wat kan een mens toch opknappen van een beetjesarcasme... ben zelf nog even verder gaan
zoeken,er zijn blijkbaar nog  mensen met dezelfde gevoelens... en ook t.o.v. het geluid van een infuus dat klaar is/vastloopt ~aaaagh~ (maar die bewaar ik voor de opnameblog ;-) Dat geluid hoop ik over een week heel lang niet meer te horen... ~allergie ontwikkelt~

Krijg van een vriend en lotgenoot ophet moment dat ik mijn blog bijwerk een mooie link ♥  dankje...ook voor je fijne ingesproken berichtjes.. die heb ik bewaard voor onder naar het ziekenhuis wandelen, dat  loopt zoveel lichter...

Cancer Survivor Emily McDowell Designs The Cards She Wishes She’d Received From Friends And Family

Of dat ze dat tegen je zeggen/appen/mailen wanneer de situatie ingewikkeld voelt... En ja ik krijg verschrikkelijk veel kaartjes en andere dingen en die doen me echt heel goed, maar deze uitspraken zijn zó herkenbaar... De teksten bij de omschrijving van de kaartjes op haar eigen site vind je hier ...

fijne vervangingen voor ~sterkte~ ~het komt goed~ ~ ik stuur je goede vibes~ en al die dingen waar ik het eerder over had, goed bedoeld I know, maar het voelt ook alsof je positief moet zijn en denken en soms voel je dat gewoon niet zo en wil je je liever ook niet slecht voelen omdat dat even niet lukt.

Ik vind het trouwens best spannend een 'MRI' een uur stil liggen, herrie, wat zal er uit komen? heb wel aan een cd-tje gedacht..

Mail van het ziekenhuis, dinsdag word ik weer opgenomen en woensdag gaan ze opereren.... moet me een pakket papierwerk invullen, daar kunnen ze qua bureaucratie bij de overheid nog wat van leren *oinkepoink*  (staat waarschijnlijk allemaal al in hun computertjes)

~Jammer joh..... ~

..... Lekker weekje achter de rug, superweekend..
Voel me relatief goed, mijn lichaam weet om te gaan met een Hb van 5,2 ... ik voel me een week niet ziek en heb er weer zin in... de toekomst
Het is me aan te zien en de mensen om me heen en ik zijn vol goede moed...
Samen naar het ziekenhuis, dan gaan we erna even lunchen om het te vieren, het kan niet anders dan dat het de goede kant opgaat als ik me zo voel... Ben wel benieuwd hoe en waar ze de chemo gaan zetten, mijn handen zijn nog niet genezen...

>. het moment dat we de dokterskamer binnen stappen weet ik al dat het mis is 'Hallo mevrouw L. hoe is het met u?' Ohoooohhhh... en ja hoor

• Waarden zijn nauwelijks gezakt
• Geen chemo meer, ook het nieuwe middel werkt niet
• Gelijk opgenomen worden zodat er a.s.a.p. een CT-scan en MRI gemaakt kunnen worden ( en nee, dan kan je niet tussendoor naar huis????)
• Als ze uitzaaiingen vinden wordt het een chemo-cocktail
• gezien de waarden gaan ze ervan uit dat het niet uitgezaaid is, dan een operatie om mijn baarmoeder te verwijderen...
• ... stilte...

Word ik verwacht iets te zeggen nu? dat vraag ik haar maar meteen 'Wat wil je dat ik zeg?' We zouden haar 'sociaal niet zo handig noemen' maar dat ik dit van haar moet horen i.p.v. mijn eigen arts... Ik wil weg, dus vraag ik maar de praktische zaken, Blijkbaar moet ik echt meteen opgenomen, dus spullen halen en weer terug...

Zodra de receptioniste van 'mijn oude afdeling' me groet beginnen de tranen te stromen, ik wil hier zó niet zijn. Ik krijg een kamer alleen, dat is fijn, dan kan mijn lief bij me blijven. De zuster geeft aan dat mijn eigen arts 'zo' langs komt , de CT scan zal om 3 uur zijn, dus het zal weer een wachtdagje zijn. We hebben ons weer een beetje herpakt, bezig met inspiratie zoeken om van oude dingen iet nieuws te maken >langleve Pinterest<  dan komt de dokter...

Ik krijg weer het hele verhaal te horen, voel me soms net een debiel, het heeft genoeg impact om het na 1x horen te weten hoor... 'Gezien mijn leeftijd' gaan we vrijdag bespreken op welke manier ze mijn baarmoeder gaan verwijderen, Ik voel me op zulke momenten zo ontzettend afgeschreven, 'gezien mijn leeftijd' kon ik indertijd stoppen met de pil om de migraine te verminderen... maar ondanks 'gezien mijn leeftijd' was er toch een bevruchting...'Dan ga je toch terug naar je gevoel van vóór die tijd?' ... ~plop~ 2 slecht nieuwsgesprekken op 1 dag, maar natuurlijk ik zet die knop wel 'ff ' om. pfffff... Had me nog zo voorgenomen om niet te reageren, het levert me niks op en ik word er alleen maar boos en verdrietig om. Het kan me op dat moment niks meer schelen, doe maar wat je wilt, ik

ben klaar met vechten en waarvoor eigenlijk? Ze blijft zitten, ik moet de zingeving loslaten en bedenken dat het pech is, heb ik nog met de psycholoog gesproken? Ik zal iemand nodig hebben om dit een plek te geven, dit heeft ontzettend veel impact ~joh?~. een psycholoog gaat me niet helpen, ik zal iemand moeten vinden die me handvatten op een meer spiritueel level kan geven, maar eigenlijk wil ik nu het liefst zo snel mogelijk geopereerd worden zodat ik het achter me kan laten, of ze nu 4 sneetjes gaan geven in een 'kijk' operatie of 1 grote overdwars (omdat de kans op weer veel bloedverlies aanwezig is), dat letterlijke litteken zal er gaan komen en me voorlopig nog wel even aan deze tijd blijven herinneren.... Deze week lukt niet, volgende week gaat ze de OK voor me reserveren... Ik kan mijn afschuw naar het ziekenhuis maar niet verbergen wanneer er weer iemand binnenkomt en eigenlijk niet weet wat er aan de hand is ik ik het wéér moet vertellen (en weer tranen) Laat mij het maar even lekker 'ontkennen' ik kan het er nu gewoon niet bij hebben....

Na de CT scan heb ik 'verlof' gekregen, ik hoef gelukkig niet in het ziekenhuis te slapen, ik moet bereikbaar zijn en de volgende dag om 12 uur weer aanwezig zijn, mochten ze eerder tijd hebben voor de MRI.

Mijn lief sjouwt mijn 'hoekomikdedagdoor' dingen weer mee naar huis, maar we hebben de avond lekker samen ... 'De ballentent' stond nog op ons 'to do' lijstje, ik wil geen risico lopen bekenden tegen te komen, dus een ideale plek aan de Maas om even bij te komen van de dag. Dat was het beste dat ons die dag kon overkomen, alsof we in een cabaret programma beland waren.... En ja ook nog heerlijk gegeten, met Paulaner bier (van de tap!), wat smaakte dat goed! Het terras zat bomvol met het mooie weer en het eten was niet aan te slepen. Het begon al met iemand die op de vraag wat ze wilde eten een Chardonnay antwoordde, Claudia herhaalde dat nog maar eens voor de rest van het terras, de mevrouw naast ons 'waar is het toilet?' ~Nou binnen~(met dikke knipoog naar mij) haha... daarna begon er iemand over de koffie die te sterk was te zaniken, nou dan moest je net bij Marco zijn, laat duidelijk weten geen tijd te hebben voor dat gezeur, en niksniet even achter een hoekje maar gewoon 'plein public' een andere vrouw had het 'eten niet gesmaakt' nadat ze wel haar bord leeg had ~oh dat dacht ik al, dat het u niet zou smaken~ Er werd een hele show van gemaakt. Het verband van de zoveelste infuus zat nog op mijn arm en hij vroeg ook meteen wat het was 'is het erg?' Ja eigenlijk wel 'wat hebbie dan' .. heerlijk die directheid en niet zielig doen..dat ik nu even met verlof mocht  "ja dat is kut'.. 'maar daar ga ik wat aan doen hoor' en dat is gelukt ~Big Time~ we hebben zitten schateren.....  wat liepen we met een heel ander gevoel naar huis... na koffie van de zaak, en een 'jullie komen wel terug hè' .....~zekerweten! ~dankjulliewel ♥~

Voorbij gevlogen

'the best medicine'

Deze week is er iedere dag iemand mee gegaan, wat een verschil! ik moet het ook allemaal niet 'even' alleen willen doen, heb het onderschat. Wanneer er mensen meegaan waar je je prettig bij voelt, die er alleen maar hoeven 'zijn', wat een verschil!
Moet ook eerlijk zeggen dat ik blij ben dat ik nu op de 'dagbehandeling oncologie' moet komen, wat is het daar goed geregeld en wat een ontzettende lieverds werken daar. Ondanks de chemo's voel ik me 'in de watten gelegd' ... Zo secuur en ze weten heel goed wanneer er wel of niet een nieuw infuus aangelegd moet worden, je merkt dat het hun specialiteit is. 'Mevrouw L. u weet dat u zaterdag naar die en die afdeling moet hè' alles op mijn kaartje geschreven, aan de vervangende afdeling (i.v.m. koningsdag van afgelopen maandag) doorgegeven dat 'hevelen'bij mij geen zin heeft, omdat mijn infuus dat nooit doet, maar dat dat niet betekent dat hij niet goed zit ~YES~! Dat scheelt een berg ( en vooral veel 'geprik') wat een TOPPERS! Toen ie ging ontsteken en in de andere gezet moest worden, vloog de naald erin en voelde ik er in verhouding voor het eerst nauwelijks wat van ~Jihaaaaa~ (en ja dat mag dan ook wel 's gezegd en heb ik hen ook zeker laten weten !)

de week is voorbij gevlogen, tijdens de behandeling afleiding, na de behandeling even een bakkie

Dankjulliewel  ♥

en/of een wandelingetje doen met wat gezellige kletspraat, helemaal TOP! Lieverds, enorm bedankt !!! Ook voor de allerliefste kaartjes, appjes, mailtjes en het ongelooflijke verrassingspakket, luisterboek, puzzelboekjes, gelukssteentje, tijdschriftpakketten en de allerallerlekkerste theetjes.... dit heeft zoveel positieve impact, brievenbus openen is een feest, wisten jullie maar half hoe goed me dat doet!! SUPER SUPER SUPER!! Zoveel mensen die aan me denken, wat een steun....Morgen nog 1 dagje en dan weer een weekje naald-ziekenhuisloos door het leven!! Geen misselijkheidpil nodig gehad so far ( krijg natuurlijk wel anti-middeltje voor mijn chemo) maar alles dat je niet hebt is al meegenomen! Blijf ook wandelen en ja.. ook als ik geen zin of puf heb, achteraf ben ik zo blij wanneer ik of iemand anders me ertoe gezet heeft! Dankje lekker ding ♥(ˆ⌣ˆԅ)

Én... niet te vergeten de mede-patiënten en hun dierbaren, wat een fijne mensen... zoveel humor ook, de grappige man van de vrouw naast me 'zo ben je nu al klaar?' ~smile~ tips uitwisselen hoe je beter de chemo doorkomt.. wat te doen bij kortademigheid... grapjes met de verpleging... cynische grapjes die alleen wij 'mogen'maken...die kleine dingen....
Dan vandaag binnenkomen, iemand van dansles, in eerste instantie schrok ik, zulke leukerds ( hij en zijn vrouw) nooit wat van gemerkt, is al 2 jaar ziek, ongeneeslijk...nooit wat van gemerkt, ja dat hij niet altijd de pasjes onthield, maar ja, daar waren er meer van... dat je dan nu beseft dat dat de chemo was....  Dat ik die mensen tegenkom, dat doet wel wat met me. zoveel dingen die je dan van elkaar met een half woord 'begrijpt' ... De vraag op deze afdeling is meestal 'word je nog beter?' Ik kan daar vanuit mijn hart een volmondig ja op geven... wat een geluksvogel ben ik eigenlijk....


Ondanks de chemoweek, het slechte nieuws (mijn Nijmeegse waarde is gestegen tot 9,4) loopt mijn hart over, gevoelsmatig heb ik een 'fijne' week gehad, met het zonnetje uit het ziekenhuis, fijne mensen om me heen, mijn lief die er zo ontzettend voor me is, de tuin van mijn hem die lekker groeit na de aanplantingen en de kalkverwennerij van afgelopen week, van het weekend mee naar mijn 'buitenhuis' in Brabant... het klinkt gek, maar ik voel me dankbaar en met een licht hart... dus dat laat ik even lekker zo

Ben ook best trots op mezelf, nadat ik het dinsdag écht niet meer zag zitten me nu toch weer zo (dankbaar en hoopvol) voelen, dat bewust aangepakt hebben, mezelf bij mijn lurven hebben weten te pakken, mezelf ertoe zetten lekker naar buiten te gaan, de goede dingen weten te waarderen, hoopvol kunnen en weer durven zijn, verwachtingen bijstellen, accepteren en het beste verwachten, in kleine wondertjes blijven geloven, ook mijn studie oppakken al is het op een laag pitje, afleiding afleiding, bovendien zijn de Mastervakken de meest boeiende, dus erover lezen is geen straf (en gaat het lekker over andermans 'problemen :-P), Kan eindelijk zeggen... 'Essie dat doe je best goed'. Je hebt geen straf en dit niet 'verdiend' en ook niks gedaan dat dit kan veroorzaken en ik geloof dat ik dat eindelijk eens begin te beseffen (mede dankzij het fijne gesprek en de ervaring en relativerende kijk van jouw lieverd M. deze is ook voor jou, stoere vrouw!

(>‿♥) ~Ⓕⓘⓙⓝ ⓦⓔⓔⓚⓔⓝⓓⓙⓔ ⓛⓘⓔⓥⓔⓡⓓⓢ~  ❀◕ ‿ ◕❀

Dactynomicine 2.2

Ik had het stukje hieronder al eerder getiept, net een telefoontje van mijn eigen arts, Rotterdamse HCG waarden zijn weer gestegen... %#@#$#@####!%& lek geprikt, kuur doorzetten, blauwe plekken, pijn, haarverlies.. en waarvoor??? MAG IK N KEER GOED NIEUWS??? De rek is eruit, al 3 bijna  4 maanden geen goed nieuws en als er al een sprankje was, dan werd het overschaduwd door -tig kl*** berichten,  dit merken ik en de mensen om me heen niet alleen, zelfs mijn arts was het opgevallen.....

----------------------------------------------------------------------------------------------------

~ Eigenlijk moet ik naar de kapper ~ .... maar ja, ook over haarverlies onzekerheid, dus hoeveel zin zal het hebben?? Dit is een onderwerp dat me erg bezig houdt, het voelt alsof er wéér wat van me afgepakt wordt, wat blijft er nog over en wat kan ik nog hebben???

Het is dinsdagochtend, gisteravond drong het na een paar heerlijke dagen weer des te harder tot me door, de 6de kuur, de 2de Dactynomicine, de 5 dagen ziekenhuis staan weer voor de deur. De blauwe plekken van het vele prikken zijn nog niet genezen, hoe vaak zal het deze week opnieuw moeten? Wat zullen mijn waarden zijn? hoeveel kuren zal ik nog moeten? Het is de onzekerheid en steeds maar afwachten en niet weten waar je aan toe bent waar je gek van wordt. dat je denkt dat je bijna klaar bent en er weer slecht nieuws is.

Ik merk dat ik ook al niet meer naar gesprekken wil, mezelf weghouden bij de slecht nieuws berichten. Maar ja... geen keus...

vandaag naar de nieuwe afdeling, konden we 'm niet vinden.. ~Receptie~ 'ohw maar daar had u zich aan moeten melden' .. nee hè... 

bloed prikken.. soms heeft het voordelen, zo'n ziekenhuis waar zoveel net niet loopt, kwam als laatste in de wachtkamer, bleken de nummertjes verkeerd om in het apparaat te zitten en was ik meteen aan de beurt... Dan anderhalf uur wachten en op gesprek, dan zijn de waarden ook weer bekend...

~Haaaaahahahahahahahahahahahahahahah~ grapje!!~

'waarom hebben we dan eigenlijk dit gesprek?' Iets mis gegaan bij het laboratorium en ze moeten patiënten zien voordat ze chemo mogen geven. Of ik dit wist en dat wist, nee de infoverstrekking is iets waar ik nog wat verbeterpuntjes zie ...

Maar goed, Tiepen met naald in je hand doet zeer, dus niet te lang vandaag... 

op de oncologische dagbehandeling waren ze erg lief, toen ze mijn handen zagen reageerden ze verbaasd 'en dit is van 1 kuur?' mijn handen weer 's ijsklompjes, lief met zijn warme handen en zakje kersenpitten kregen ze weer op temperatuur. Eerste keer prikken weer mis, toen maar weer in een 'gebruikte' ader... goed ingepakt weer naar huis en hopen dat ie het morgen nog doet.

gedoe en emoties maken erg moe ... dus tijd voor siësta.... 

Uitslagen wanneer ik ze gehoord heb ( mijn hb was alvast bekend en weer gezakt, 0,2 in hun beleving niks begreep ik door de foutmarge, maar heb 'm toch liever stijgend....  5,2 is niet genoeg)

Een weekje 'niet ziek'

Buiten alle ongemakken die ik niet mis, geen bijwerkingen deze week en ook niemand die me eraan herinnert, hoe heerlijk!

......voor jou, zo fijn dat je met me meelees/ft ♥

Heerlijk weertje helpt voor het zonnige gevoel...
Er even bij stil te staan en te bedenken dat er een moment komt dat ik me 'gewoon' altijd weer zó voel, 'gewoon gezond' zal het niet meer zo snel voor lief nemen, gewoon leven zonder al te veel gepieker, genieten, alles weer kunnen en mogen en vooral zonder daar ergens in de verte weer die hele medische molen met de gevolgen in het verschiet te hebben.

Maar voorlopig heb ik deze week, wandel elke dag, weet van een vriend van mijn lief dat chemo's doorstaan beter lukt met conditie, dus lekker buiten aan de wandel, buiten de conditie is het ook fijn voor het koppie, voel me een stuk rustiger dan afgelopen week en accepteer beetje bij beetje de dingen zoals ze zijn, afijn je hebt geen keus, maar de verslagenheid en boosheid een plekje geven en vooral bewust zijn van de dingen die nu fijn om te doen zijn, lekker in het zonnetje op mijn balkon, terrasje met mijn lief, buren die me een bordje eten komen brengen...

de voorpret nu ik me voorgenomen heb mijn spaarpot om te kiepen en na de laatste kuur een weekje bij te gaan komen op een fijne plek, liefst met yoga/ meditatie... een weekje bijkomen voor mezelf, bijkomen van alle perikelen en mijn lijf tot rust laten komen met rust, lekker buiten op een mooie plek, gezond eten, energie terug opbouwen...weet nog niet wat precies, maar er zijn mogelijkheden genoeg.... het ene mooie plekje na het andere verschijnt op mijn beeldscherm, vast op mijn netvlies om mee te nemen als ik volgende week weer iedere dag in het ziekenhuis zit..

Maar nu..nu heb ik nog 6 hele dagen, waar ik nog even heel erg van ga genieten! Oh ja en morgen Bertje Vis, zo super dat ik daar al kaartjes voor had gekocht... als iemand me een avondje nergens anders aan laat denken >> nieuwe show....'Zelden zoiets gezien' Hij die zichzelf spaart krijgt geen rente....

..nu nog even een klassieker...
~ lekker kamperen ;-) helaas zit Oerol er waarschijnlijk ook niet in dit jaar.... @albijnajuni ~

Overstappen??

Eerste kuur zit er bijna op... Wat zo goed en positief begon liep gisteren opeens wel anders. Hoe moeilijk is het eigenlijk..??

'Zeggen wat je doet & doen wat je zegt'

betrouwbaar zijn...veiligheid bieden....

Hoe moeilijk blijkt dat te zijn, iets dat ik in mijn werk zo hoog in het vaandel heb staan, een voorwaarde om fatsoenlijk met mensen te werken in mijn ogen....
Dinsdag had de dokter gezegd dat het nauwelijks voorkwam.. haaruitval...  dit was voor mij, buiten alle bijwerkingen wel een hele geruststelling, zoals je je wel kan voorstellen...
Nu na 4 dagen van elke dag een gesneuveld infuus (dan loop je de hele dag met zo'n onhandig ding in je hand en komt er geen bloed terug voor de chemo en moeten ze opnieuw prikken, dit is niet geheel pijnloos zullen we maar zeggen) ging ik eigenlijk iedere dag met 'n goed gevoel naar het ziekenhuis, ik zou het allemaal wel gaan doorstaan en op naar beter worden...

Goed nieuws ... slecht nieuws in het kwadraat.. bij voorkeur voor het weekend
Gister (vrijdag) zouden mijn HCG waarden van vorige kuur bekend zijn (10 april) dus toen de zuster naar mijn kamer kwam, meteen gevraagd of zij de zaalarts wilde vragen om even te kijken. Ze ging terwijl ik aan de anti-misselijkheid gekoppeld lag gelijk even kijken.....
"iets van 7,9 , maar de arts komt straks zelf even langs"
~PLoP~ 7,9?? dat is HARTSTIKKE GOED NIEUWS!!!! dan is de waarde toch gedaald ~Jabbadabbadoeeeeee~ dit wil je niet appen, dus meteen vriendje gebeld, wat een wereldnieuws na een week die ondanks alles (je verlegt heel wat grenzen) best te doen was....

Okay de negatieve zuster die gister begon, toen ik vroeg na hoelang bijwerkingen optreden (omdat ik er behalve het gevoel dat ik de hele dag slaapwandel) niet zo veel last heb van misselijkheid en die dingen, maar toen kreeg ik opeens een 'Chemoboekje' waarin ik mijn waarden bij kan houden "hahahahahahahaha' ja hoor natuurlijk (niet) .... maar ook de 'uw beddengoed en wasgoed moet apart gewassen , alles waarvoor ik meteen het ziekenhuis zou moeten bellen (da's wel handig)  misselijkheid die ook kan optreden een paar dagen na de kuur, dat dit 'pas' kuur 1 is en ook de haaruitval weer "maar de dokter zei dat het nauwelijks voorkwam' ja maar het komt toch regelmatig voor... Ik dacht laatmaarkletsen, wie zal er gelijk hebben, een zuster of de specialist
Bovendien zou ik mijn humeur niet laten verpesten ik had die dag 3 kaartjes in mijn brievenbus gevonden, meegenomen om tijdens de chemo te lezen, om zo weer wat positieve vibes toe te voegen , was donderdag de enige dag dat ik niet opnieuw geprikt hoefde te worden en bedacht ik me dat ik alweer over de helft was...

Maar goed.. vrijdag...
Spoelen ging goed, anti-misselijkheid ook, flushen.. maar toen.. weer géén bloed terug.. 5 minuten.. 10 minuten.. hele trukendoos toegepast, maar geen bloed.. dus weer een nieuw infuus ~zucht~ dan hebben ze dus ook 10 minuten lopen friemelen en trekken aan een lange naald die in je hand zit hè...
andere hand, met wel duidelijke maar kromlopende ader weet ik ondertussen, de rest van mijn aders ligt vrij diep en in in je elleboogholte wil je geen infuus als je gewoon thuis bent (en ook nog wat wilt doen) kortere naald in mijn hand... veel pijn bij het prikken (en als ik eerlijk ben voel ik 'm nu nog steeds) tranen sprongen in mijn ogen....
Toen de chemo, spoelen, flushen.. en wachten op de dokter...
Een half uur later kwam de oncoloog van dinsdag..
Mijn waarde was 8,4 nog steeds bijna gehalveerd dus supernieuws, een oplossing voor mijn sneuvelende infuus, zou een katheter infuus zijn, poliklinische operatie (met de risico's van dien) dus ik liever niet, 'maar ja dit kan ook zo niet langer' ze wilde ook nog even terugkomen op dinsdag, ze had nu een artikel gelezen waarin stond dat het toch geregeld voorkomt dat vrouwen haar verliezen bij deze kuur..... :-(((( ... toch... na een week op je tanden bijten .. iedere dag geconfronteerd met ziekenhuis, infuus, prikken, was dit de druppel...
Ik knapte
weer...

Nu kwam er ook uit dat deze kuur zowel fysiek als mentaal heel zwaar is en ze in het overleg had getwijfeld of ze het wel moesten doen (dat hoor je dan terwijl je al bezig bent )  Ik wilde ook wél graag weten welke waardes het nu moeten worden en hoeveel van die stabiliseer kuren hoe ik dan nog moet ... 'ehh, dat is een goede vraag, maar dat weet ik eigenlijk niet... ik ga het nu opzoeken' Ik wilde het liefst zo snel mogelijk het ziekenhuis weer uit,  maar ze zou zo weer terug zijn...wacht... wacht.... wacht..... verdrietige ik ondertussen al getroost door verschillende zusters en een broeder, een buurvrouw die kwam kijken 'als je wil kijken moet je betalen, ik ben geen attractie' pffffffff
Oncoloog terug 'Ja sorry dat het zo lang duurde, ik weet eigenlijk het antwoord niet op een hele normale vraag, nu bel ik met Nijmegen, maar diegene die daar zit ...bladibladibla.... geen antwoord, behalve dat als de waarde goed is, ik nog 2 kuren moet...... 'ik ga toch nog even naar de artsenkamer, kijken of er al antwoord is, ik kom gelijk terug' ..... wacht...... leek me wel fijn om te weten waar het nu naartoe moet... uiteindelijk moet de waarde 2 zijn ~dzjieeee hoe lang heb ik dan wel niet te gaan, hoeveel van deze %#@%$##kuren.. hoe vaak nog geprikt....Toen ook maar gevraagd waar ik over 9 dagen moest zijn... bij wie en hoe laat .. 'de afspraak staat in de computer' ... ehh 'maar is het dan niet handig dat ik ook weet waar ik moet zijn?? ' ... 'dat kunnen ze bij de balie wel even op een kaartje schrijven' ...
Dag meedenken, dag einde in zicht, dag goed vertrouwen, dag duidelijkheid...

Toen ik naar huis liep kwam mijn lieverd al aangelopen en die zag aan mijn gezicht al hoe laat het was, hebben het er nog over gehad om naar een ander ziekenhuis over te stappen,  maar ja zal dat zoveel beter zijn?  en ze hebben niet het hele verhaal meegemaakt, wat is wijsheid?

Nu nog 1x vanmiddag, lief is extra vroeg gaan lopen (trainen 4-daagse, oh wat wil ik graag weer mee ✿ ) Maar dan hoef ik niet alleen vanmiddag .. merk dat het toch zwaarder is dan ik in eerste instantie ervoer, dat het best veel met je doet en het verstandiger is niet alleen te gaan...
en dan lekker mee naar Oss..andere omgeving..... een half uur douchen.. haren wassen en dan .... 9 dagen geen infuus in mijn hand... 9 dagen geen ziekenhuis... 9 dagen geen artsen...