De kuur van week 1 zit erop, ben blij dat mijn lijf een weekje rust gegund is. Het zijn kleine venijnige prikjes tussen je spieren in je bil, vervolgens heb ik geleerd even met mijn benen te wiebelen om het snel te laten stromen en dan meteen te blijven lopen om het bijtende gevoel langzaam naar de rest van je lichaam te laten gaan en zo snel mogelijk te laten verdwijnen. Dit tot rare huppeldansjes bij de liften leidend. we gingen daarna bewust een blokje om, aandacht afleiden werkt goed bij mij.
Na de eerste 2 injecties merkte ik niet zoveel, dat is wel veranderd. Ik krijg de injecties rond 14 uur, dan slaat het zo na het eten toe en de dag erna is het niet fijn; misselijk, weinig energie, koortsig en het voelt alsof mijn mond aan het aftakelen is. Ken je het gevoel als je iets te heets gegeten hebt? dat gevoel op je tong en dan de hele dag, geen laagje meer binnenin je wangen. Bedenk me dan, als het in mijn mond zo voelt, doet het dat hopelijk ook op andere plekken.
Gisteren was de laatste dag en het was heftig, ik had het zó koud de hele dag, mijn handen bleven 'bevroren' terwijl mijn buik in de fik leek te staan (er zijn daar wat celletjes echt héél hard voor me aan het knokken) gelukkig heb ik iemand om me heen die me toch mee naar buiten neemt. Ik weet ook wel dat het goed is, dat ik dan wél eet en beter slaap, maar jeetje wat had ik eigenlijk geen zin en geen puf. Toen mijn alarm ging voor de anti-pil gisteravond voelde het als een feestje en nu de ochtend erop voel ik me ook weer een beetje mens.
Het is maandag en mijn lief is weer aan het werk, ja de rest van de wereld draait door. Op mijn eigen werk en zie ook mijn studiegenootjes de één na de ander afstuderen.
De locatie waar ik werk is uiteindelijk afgelopen week gesloten, in eerste instantie kreeg ik (toen ik in de 'net gehoord' en operatiefase zat) nog de stress erbij van naar een gesprek moeten en beslissen wat mijn volgende locatie zou worden, ik bof met een leidinggevende die zich verdiepte in wat ik heb en die heeft het 'naar boven' uitgelegd, erg fijn, zou niet in staat zijn een beslissing te nemen op dit moment. Maar 'mijn locatie'is dicht, de plek waar ik met nog 2 overgebleven collega's zo'n 3,5 jaar geleden startte, van de één op de andere dag namen we een school in een gesloten setting over; geen lesmateriaal, geen boeken, geen computers, een volslagen jungle. In die 3,5 jaar hebben we heel wat collega's zien gaan en komen, met deze doelgroep is 'gewoon les kunnen geven' bij lange na niet genoeg. Uiteindelijk zelfs basis arrangement gehaald en heb ik in mijn TL/Havo klas jongeren gehad die een diploma en certificaten hebben gehaald, goed doorgestroomd zijn naar vervolgplekken en vooral weer plezier kregen in leren. Nu was vorige week het afscheid van de instelling en de school en ik was daar niet bij, ik zie foto's voorbij komen en het voelt alsof ik van de kaart ben geveegd, alsof ik daar nooit rondgelopen heb en mijn steentje bijgedragen heb. Dat doet pijn en ik merk dat ik er last van heb. Het is niet iets waar ik me nu mee moet bezig houden, het heeft geen zin, het bevordert mijn stemming niet, maar het hoort wel bij wanneer je langer uit de roulatie bent, het leven van andere mensen gaat gewoon door.
(hoor achteraf toen ik het aangaf dat er mensen naar me vroegen, dat maakt het weer een beetje goed)
Ga me deze week weer met leuke zaken proberen bezig te houden, ergens kan ik niet wachten op maandag, ik ben zo benieuwd naar de uitslag. het wordt een dagje ziekenhuis, in de ochtend bloed prikken, om 12 uur gesprek met een andere arts omdat mijn arts met vakantie is ( deze is wel dé expert op Mola gebied en zit in de landelijke werkgroep) dan krijg ik de uitslag en weet ik in hoeverre deze eerste 'kuur' geholpen heeft, erg spannend. Ik heb ook weer vragen die ik vast opschrijf zodat ik ze niet kan vergeten.
Dan om 14 uur starten met de volgende kuur, daar denk ik dan liever nog niet aan, eerst een weekje genieten van géén ziekenhuis en polonaise aan mijn lijf. En 's kijken of ik de 'waarschijnlijk toch weer slecht nieuws hendel' naar de andere kant kan krijgen.
maandag 23 februari 2015
donderdag 19 februari 2015
.... en daarom lach ik net wat eerder... ♥
Zo krijg ik dan gisteren opeens dit kaartje van mijn lief... en wie zou dan niet in de lach schieten?
Of midden in de nacht wanneer hij me voorgaat om naar beneden te lopen en dan met slaapdronken hoofd beseffen dat ik nog aan de trap moet beginnen, hij al beneden staat en vervolgens samen in een deuk liggen....
Dat ik eerder naar huis mocht omdat jij er voor me bent was al bekend...
Dat ik eerder naar huis mocht omdat jij er voor me bent was al bekend...
Ergens een bakkie doen en een broodje bestellen omdat je weet dat ik dan toch weer wat eet. dat je na een jaar verkering zo'n intense band kan krijgen en dat geen ziekte daar tussen kan komen. Jeetje wat ben ik blij met hem ♥... Dat hij zijn functie overdraagt om bij mij te zijn, net voordat zijn favoriete dag start, de dag van de optocht. Hopelijk kunnen we het met halfvasten een beetje inhalen en anders volgend jaar voor 200%. Zorgen dat de rest van de mensen die het nu zonder jou moeten doen toch een feestje neer gaan zetten, wat een topper ben je dan. Na de injecties me een blokje mee om nemen in het zonnetje zodat ik ziekenhuis en ziekte weer zó vergeten ben. Dat we er over kunnen praten en cynische grapjes kunnen maken. Dat je oplet of ik wel genoeg ijzer binnen krijg en andere zaken die mijn herstel bevorderen en we vanavond samen Europa league gaan kijken en je ook meekijkt naar 'mijn kluppie' (en vindt dat ik wat meer vertrouwen in ze moet hebben ~lach~) Dat je praat over hoe we van de zomer weer lekker met een plateautje en een glaasje wijn in een idyllisch dorpje op een terrasje zitten te genieten, zie ons zo weer zitten, de wandelingen in de natuur waar we zo van genieten, de weekendjes weg die we plannen, heerlijk om aan al die fijne dingen te denken... op naar injectiedag 3 zo overleef ik die kuurtjes wel.... ♥♥♥♥ ..
dinsdag 17 februari 2015
MTX 2
wanneer ik de titel typ, heb ik het gevoel dat het meer over een mountainbike gaat en dat voelt eigenlijk wel zo fijn !
Héérlijk geslapen en lang... lang leve je eigen bedje en niet wakker gemaakt worden voor allerhande controles ... Mijn lief nog wakker gemaakt, mag echt niet in mijn eentje de trap lopen als ik naar de wc moet. Knap hoor voor zo'n eigengereid en zelfstandig tiep :-P
relaxte dag en in de middag de 2de injectie, ik heb al een stuk minder weerstand omdat ik weet dat het de foute cellen opruimt en me beter maakt, wel wéér een buisje voor de hb :-(
Dat lukte dus niet, mijn bloed is gewoon op? uiteindelijk 2 halve buisjes eruit weten te persen en bij de injectie de tip om meteen te bewegen zodat de vloeistof zich meteen verspreid en nu stelde het helemaal niet zoveel voor... Moet er nog heel wat dus wel zo fijn !
Ook nog als tip om floradix te nemen, grootmoeders middeltje en heel ijzerrijk, het zonnetje scheen zo heerlijk en na een tussenstop beneden in het ziekenhuis om even op adem te komen op ons dooie gemak even een ommetje gemaakt via de tuinen om het maar meteen te halen. Na 2 dagen ziekenhuis is er niks fijners dan het zonnetje in je gezicht en even lekker buiten zijn.
Het ziekenhuis valt weg en je vergeet al het gedoe wat er speelt en ziek zijn. Na een tussenstop bij een ander tentje en de trappen in mijn portiek te hebben bestegen ( alsof ik weer in de Himalaya loop ) was alles even van me afgevallen en heb ik vertrouwen in wat komen gaat...
Op naar betere tijden en goed nieuws ....
Héérlijk geslapen en lang... lang leve je eigen bedje en niet wakker gemaakt worden voor allerhande controles ... Mijn lief nog wakker gemaakt, mag echt niet in mijn eentje de trap lopen als ik naar de wc moet. Knap hoor voor zo'n eigengereid en zelfstandig tiep :-P
relaxte dag en in de middag de 2de injectie, ik heb al een stuk minder weerstand omdat ik weet dat het de foute cellen opruimt en me beter maakt, wel wéér een buisje voor de hb :-(
Dat lukte dus niet, mijn bloed is gewoon op? uiteindelijk 2 halve buisjes eruit weten te persen en bij de injectie de tip om meteen te bewegen zodat de vloeistof zich meteen verspreid en nu stelde het helemaal niet zoveel voor... Moet er nog heel wat dus wel zo fijn !
Ook nog als tip om floradix te nemen, grootmoeders middeltje en heel ijzerrijk, het zonnetje scheen zo heerlijk en na een tussenstop beneden in het ziekenhuis om even op adem te komen op ons dooie gemak even een ommetje gemaakt via de tuinen om het maar meteen te halen. Na 2 dagen ziekenhuis is er niks fijners dan het zonnetje in je gezicht en even lekker buiten zijn.
Het ziekenhuis valt weg en je vergeet al het gedoe wat er speelt en ziek zijn. Na een tussenstop bij een ander tentje en de trappen in mijn portiek te hebben bestegen ( alsof ik weer in de Himalaya loop ) was alles even van me afgevallen en heb ik vertrouwen in wat komen gaat...
Op naar betere tijden en goed nieuws ....
Praten met de professor
The day after, onverwacht wakker worden in het ziekenhuis, twilight zone gevoel, even acclimatiseren.
Zie een man op de gang, niet in artsenkleding, maar hoor hem wel zeggen dat ie liever even alleen met haar gaat zitten. Hartslag gaat versnellen, aparte kamertjes betekent weer moeilijke emotionele gesprekken & ik kan het al nauwelijks bijbenen.
Uiteindelijk geeft het gesprek behalve veel tranen ook rust, er is nu een plan en daar gaat aan gehouden worden. Er gaat zo snel mogelijk met de methotrexaat gestart worden, het groeit te snel en de risico's zijn te groot. Hij is direct en duidelijk, maar ook meelevend.
Hij noemt het pecht, pech op pech op pech. Geef aan dat ik geen vertrouwen heb dat ik nu weer geen pech zal hebben. Een keer goed nieuws, hoe fijn zou dat zijn, maar voorlopig is het nog niet zover.
Hij heeft wel vertrouwen, maar snapt mijn insteek, als je 3x de uitzondering bent in negatieve zin.
Ik moet het volgens hem niet alleen willen doen, mensen toelaten. Je bent een vulkaantje van boosheid, wordt straks maar boos op mij "maar ik ben niet boos op u' wel boos, maar waarop? wist ik het maar, eris niks om boos op te zijn, maar wel alle redenen... het voelt zó oneerlijk, alsof we gestraft worden, maar voor wat dan? en houdt het nog eens op?
heb even geen sport als uitlaatklep, dus wat doe je dan?
Zusters toelaten, mensen toelaten en niet meer toneelspelen..
Ga het wel zien.. eerst beter worden
Ik schrijf deze blog niet voor niks, het is zo ontzettend moeilijk om het erover te hebben en ik wil het ook niet, te emotioneel om het verhaal steeds te vertellen en de wond open te rijten.
de zuster blijft nog even zitten wanneer hij weggaat, ik mag altijd naar hem vragen, voor vragen, maar ook gewoon om even te kletsen. ongelooflijk, zo'n belangrijk persoon en ze overleggen alles wat mijn behandeling betreft, dat geeft wel vertrouwen dat er gebeurt wat het beste is voor mij.
zitten nog even te kletsen, voel me bezwaard dat ik haar van het werk afhoud. 'en je vraagt het hè als je wilt kletsen' ... dat doe ik toch niet "dan blijven we het tegen je zeggen' ... wat een lieverds...
maar vandaag dus meteen starten met de methotrexaat .. en ik vond het al zo spannend, nou ja dan weet ik het maar meteen, het moet toch gebeuren.
de rest van de dag lekker met mijn lief in de rolstoel even weg van de afdeling, in de middag de eerste injectie, die viel wel mee, alleen moet je niet meteen op je rug draaien 'au' kreeg assistentie van mijn overbuurvrouw 'niet op liggen en niet wrijven' Hij gaat tussen je spieren en dan moet je eigenlijk bewegen om het zo snel mogelijk naar de rest van je lichaam te sturen ( en dan het liefst naar die motherf****** natuurlijk ;-)
In de middag komen mijn ouders,mijn vader heeft ooit scheikunde gehad, via servetjes uitleg gekregen met molecuul modellen om te snappen wat de methotrexaat eigenlijk doet én wat de folinezuur doet die ik precies 30 uur later moet innemen. Het is wel heel fijn om te weten wat er nu precies in je lijf gebeurt.
De professorkwam in de middag nog even vragen of het meegevallen was en ging weg met "die boosheid eruit" hahaha ook 's avonds is hij nog gedag komen zeggen met de mededeling dat ik altijd een afspraak met hem mocht maken om wat dan ook te bespreken... pfiew.. echt fijn om te horen...
Ik moet nog in het ziekenhuis blijven, het risico op verdere bloedingen is te groot, bovendien zouden ze nu levensbedreigend zijn omdat ik zoveel ben verloren. Het is weekend dus redelijk rustig, lig met een fijn persoon op de afdeling en we maken samen ook genoeg grapjes, het is bovendien iemand die ook veel teleurstellingen heeft moeten verwerken met betrekking tot het incasseren van slecht nieuws, zo fijn om daar over te kletsen met iemand die je niet zoveel hoeft uit te leggen omdat ze precies snapt wat je doormaakt . Mijn oordoppen zijn gearriveerd, lig niet meer vast aan het infuus, dus nu alleen opletten dat de armen gestrekt blijven om de infuusnaalden niet te voelen en lekker slapen.....
maandag 16 februari: spannend, zullen ze me naar huis laten gaan? Hoe veilig het ook voelt, thuis zijn voelt beter...
8 mensen rond mijn bed.. ~pffff ~ de professor had wel het één en ander van mijn 'dingetjes' doorgegeven"ja hebt nu het verhaal al van zoveel artsen gehoord *grinnik* daar zal ik je verder niet mee vermoeien, wat ons betreft mag je als je wat rond kan lopen en niet meer bloed naar huis ~jabbadabbadoeeeee~ maar als je medicatie geregeld is.
dan is het lang wachten hoor !!
Mijn lief kwam even later dus nu maar gekeken of ik de cafetaria zou redden zonder rolstoel, man wat is het op maandag dan opeens druk en wat is die cafetaria ver weg... !!
maar wel even fijn een uurtje afleiding en meteen vast wat spullen mee naar huis.
beseften opeens dat ik geen schoenen en jas had, was natuurlijk op heel bijzondere wijze gearriveerd...
In de middag kwam mijn eigen arts nog langs, was zo blij om haar te zien! Ze kwam even bij me op het randje van mijn bed zitten, had ook zoiets van. poeh wilden we net met de behandeling beginnen gebeurt er dit, dit hadden we niet verwacht, de professor had haar al helemaal bij gesproken en verder moet de methotrexaat behandeling aangepast worden qua data, dus even wat praktische zaken. Ook hoefde ik geen bloed meer te geven, ze zaten alweer klaar met 4 buisjes ~pardon?~ zat inderdaad weer een driedubbele bestelling in en de rest was ook niet nodig omdat ze zaterdag alles al hadden afgetapt. ( ben op dit moment zuinig op mijn bloed zoals je je wel kan voorstellen)
Of ik toch voor de zekerheid niet liever nog een nachtje wilde blijven, het leek haar wel zo veilig, maar het feit dat mijn lief er de hele tijd zou zijn, ik 'om de hoek woon' en beloofde meteen in aktie te komen wanneer het weer zou beginnen, maakte dat ik weg mocht....
20 minuutjes later was ik op weg naar huis!
mijn ouders zouden die avond met indisch eten van mijn favoriete eettentje in Den Haag langskomen ( ze weten wel hoe ze me aan het eten krijgen ;-) en hebben we een klein feestje gehad!
Wat fijn om weer thuis te zijn ♥
Zie een man op de gang, niet in artsenkleding, maar hoor hem wel zeggen dat ie liever even alleen met haar gaat zitten. Hartslag gaat versnellen, aparte kamertjes betekent weer moeilijke emotionele gesprekken & ik kan het al nauwelijks bijbenen.
Uiteindelijk geeft het gesprek behalve veel tranen ook rust, er is nu een plan en daar gaat aan gehouden worden. Er gaat zo snel mogelijk met de methotrexaat gestart worden, het groeit te snel en de risico's zijn te groot. Hij is direct en duidelijk, maar ook meelevend.
Hij noemt het pecht, pech op pech op pech. Geef aan dat ik geen vertrouwen heb dat ik nu weer geen pech zal hebben. Een keer goed nieuws, hoe fijn zou dat zijn, maar voorlopig is het nog niet zover.
Hij heeft wel vertrouwen, maar snapt mijn insteek, als je 3x de uitzondering bent in negatieve zin.
Ik moet het volgens hem niet alleen willen doen, mensen toelaten. Je bent een vulkaantje van boosheid, wordt straks maar boos op mij "maar ik ben niet boos op u' wel boos, maar waarop? wist ik het maar, eris niks om boos op te zijn, maar wel alle redenen... het voelt zó oneerlijk, alsof we gestraft worden, maar voor wat dan? en houdt het nog eens op?
heb even geen sport als uitlaatklep, dus wat doe je dan?
Zusters toelaten, mensen toelaten en niet meer toneelspelen..
Ga het wel zien.. eerst beter worden
Ik schrijf deze blog niet voor niks, het is zo ontzettend moeilijk om het erover te hebben en ik wil het ook niet, te emotioneel om het verhaal steeds te vertellen en de wond open te rijten.
de zuster blijft nog even zitten wanneer hij weggaat, ik mag altijd naar hem vragen, voor vragen, maar ook gewoon om even te kletsen. ongelooflijk, zo'n belangrijk persoon en ze overleggen alles wat mijn behandeling betreft, dat geeft wel vertrouwen dat er gebeurt wat het beste is voor mij.
zitten nog even te kletsen, voel me bezwaard dat ik haar van het werk afhoud. 'en je vraagt het hè als je wilt kletsen' ... dat doe ik toch niet "dan blijven we het tegen je zeggen' ... wat een lieverds...
maar vandaag dus meteen starten met de methotrexaat .. en ik vond het al zo spannend, nou ja dan weet ik het maar meteen, het moet toch gebeuren.
de rest van de dag lekker met mijn lief in de rolstoel even weg van de afdeling, in de middag de eerste injectie, die viel wel mee, alleen moet je niet meteen op je rug draaien 'au' kreeg assistentie van mijn overbuurvrouw 'niet op liggen en niet wrijven' Hij gaat tussen je spieren en dan moet je eigenlijk bewegen om het zo snel mogelijk naar de rest van je lichaam te sturen ( en dan het liefst naar die motherf****** natuurlijk ;-)
In de middag komen mijn ouders,mijn vader heeft ooit scheikunde gehad, via servetjes uitleg gekregen met molecuul modellen om te snappen wat de methotrexaat eigenlijk doet én wat de folinezuur doet die ik precies 30 uur later moet innemen. Het is wel heel fijn om te weten wat er nu precies in je lijf gebeurt.
De professorkwam in de middag nog even vragen of het meegevallen was en ging weg met "die boosheid eruit" hahaha ook 's avonds is hij nog gedag komen zeggen met de mededeling dat ik altijd een afspraak met hem mocht maken om wat dan ook te bespreken... pfiew.. echt fijn om te horen...
Ik moet nog in het ziekenhuis blijven, het risico op verdere bloedingen is te groot, bovendien zouden ze nu levensbedreigend zijn omdat ik zoveel ben verloren. Het is weekend dus redelijk rustig, lig met een fijn persoon op de afdeling en we maken samen ook genoeg grapjes, het is bovendien iemand die ook veel teleurstellingen heeft moeten verwerken met betrekking tot het incasseren van slecht nieuws, zo fijn om daar over te kletsen met iemand die je niet zoveel hoeft uit te leggen omdat ze precies snapt wat je doormaakt . Mijn oordoppen zijn gearriveerd, lig niet meer vast aan het infuus, dus nu alleen opletten dat de armen gestrekt blijven om de infuusnaalden niet te voelen en lekker slapen.....
maandag 16 februari: spannend, zullen ze me naar huis laten gaan? Hoe veilig het ook voelt, thuis zijn voelt beter...
8 mensen rond mijn bed.. ~pffff ~ de professor had wel het één en ander van mijn 'dingetjes' doorgegeven"ja hebt nu het verhaal al van zoveel artsen gehoord *grinnik* daar zal ik je verder niet mee vermoeien, wat ons betreft mag je als je wat rond kan lopen en niet meer bloed naar huis ~jabbadabbadoeeeee~ maar als je medicatie geregeld is.
dan is het lang wachten hoor !!
Mijn lief kwam even later dus nu maar gekeken of ik de cafetaria zou redden zonder rolstoel, man wat is het op maandag dan opeens druk en wat is die cafetaria ver weg... !!
maar wel even fijn een uurtje afleiding en meteen vast wat spullen mee naar huis.
beseften opeens dat ik geen schoenen en jas had, was natuurlijk op heel bijzondere wijze gearriveerd...
In de middag kwam mijn eigen arts nog langs, was zo blij om haar te zien! Ze kwam even bij me op het randje van mijn bed zitten, had ook zoiets van. poeh wilden we net met de behandeling beginnen gebeurt er dit, dit hadden we niet verwacht, de professor had haar al helemaal bij gesproken en verder moet de methotrexaat behandeling aangepast worden qua data, dus even wat praktische zaken. Ook hoefde ik geen bloed meer te geven, ze zaten alweer klaar met 4 buisjes ~pardon?~ zat inderdaad weer een driedubbele bestelling in en de rest was ook niet nodig omdat ze zaterdag alles al hadden afgetapt. ( ben op dit moment zuinig op mijn bloed zoals je je wel kan voorstellen)
Of ik toch voor de zekerheid niet liever nog een nachtje wilde blijven, het leek haar wel zo veilig, maar het feit dat mijn lief er de hele tijd zou zijn, ik 'om de hoek woon' en beloofde meteen in aktie te komen wanneer het weer zou beginnen, maakte dat ik weg mocht....
20 minuutjes later was ik op weg naar huis!
mijn ouders zouden die avond met indisch eten van mijn favoriete eettentje in Den Haag langskomen ( ze weten wel hoe ze me aan het eten krijgen ;-) en hebben we een klein feestje gehad!
Wat fijn om weer thuis te zijn ♥
'ff douchen'.... ambulance, brandweer, traumakamer.....
Wanneer je dit leest omdat je zelf n mola hebt, wil ik je laten weten dat dit uitzondering op uitzondering op uitzondering is, of zoals de arts zei pech op pech op pech en de kans dat dit gebeurt klein is ( en zeker als je n partiële mola hebt)
Zaterdag 14 februari: zal ik met n vriendinnetje naar Kijkduin gaan en even uitwaaien of als verrassing naar Oss en mijn adjudant n knuffel kunnen geven? Ik wist het niet zo goed, uiteindelijk huisje op gaan ruimen, vanaf maandag heb ik waarschijnlijk minder puf en 't voelt wel zo fijn als t weer n beetje aan kant is. Ff douchen en dan ook even naar buiten, loopje naar ah. Alles volgens plan tot ik onder de douche vandaan kwam, wat voel ik toch? In stralen voelde ik t bloed lopen, maar dit verbaasde me nog niet. Even later n gevoel alsof je over je nek gaat maar dan beneden, geen controle over. Douche momenteel met n krukje tegen de duizeligheid en ben maar weer onder de douche gaan zitten en toen t niet ophield begon ik me draaiierig te voelen en ben even op de grond gaan liggen. ' waarom had ik mijn telefoon niet boven?' Even later moed verzameld, naar beneden en ziekenhuis gebeld, meteen naar spoedeisende hulp en ik moest gebracht worden. ouders gebeld, die wonen relatief in de buurt en heb ik er graag bij, vriendjelief ... zal ik het hem vertellen? Wil hem niet ongerust maken... toen ik bij n volgende golf op de wc al wat ongeruster werd besloten hem toch te vertellen wat er gebeurde, ik zou t zelf ook willen weten als het andersom was.....moeilijke beslissing. Ondertussen werd t wel n beetje zwart voor mijn ogen dus met hoofd tussen mijn knieën gaan zitten. Hoe je kan nadenken op zulke momenten.
Had bedacht dat ik wel wat kleren moest pakken , mezelf aan moest kleden, wat van dat gekke weefsel in n potje stoppen, misschien hadden ze dat nodig en de crime scene die er ondertussen in mijn huisje aan het ontstaan was maar even vergeten... ondertussen overal een pitstop op de grond gemaakt om t voor elkaar te krijgen.
Maar oh, mijn ouders zouden zo komen, voelde mijn kracht wegvloeien en ik moest wel de deur open doen natuurlijk, ze hebben wel sleutels, maar zolang die van mij in de deur zitten werd t niet wat, daarom maar even op een kiertje zetten.
Nooit aan gedacht om 112 te bellen, ik dacht ik ga wel even tegen de keukendeur zitten en ik loop zo naar beneden ~hahahahahahaha~
Goed plan van mezelf bedacht ik me terwijl ik omviel, appte ouders dat ik wel aan het outgaan was, gelukkig hadden ze sleutels mee, vriendje had heel toevallig op zijn telefoon gekeken, belde me en hoorde aan mijn stem dat t mis was en ging meteen n chauffeur regelen. Dat hoefde voor mij allemaal niet, laten we eerst kijken hoe het gaat, ik wilde hem daar niet weghalen maar had geen kracht meer om waar ook maar weerstand tegen te bieden. Snelle hakken op de gallerij, wat was ik blij, ik had t zó koud. Merkte pas aan mijn ouders hoe mis het eruit moest zien en misschien ook wel was. Meteen 112 gebeld, ambulance was er gevoelsmatig binnen n paar seconden, lag nog steeds op de grond in de gang toen de ambulance mevrouw binnen kwam ( vond het nog steeds wel meevallen, wat n toestand om mij)
Dat was wel snel over, t ging mis ik merkte t aan de mensen om me heen, door t bloedverlies was er geen ader te vinden en ze prikte een paar keer in min hand en de pijn was dermate dat ik mezelf weg voelde zakken, mijn moeder die het allemaal in de gaten hield vroeg of ze niet ergens anders kons prikken, ze ging het in mijn arm proberen gaf aan dat ik me maar moest laten gaan, maar omdat t niet goed voelde kon ik dat niet. Ik was op dat moment verbaasd hoeveel je je lichaam kan sturen met je hoofd, ik wilde niet out en het gebeurde dus niet. Ondertussen hoorde ik aan alle zware mannenstemmen dat de brandweer was gearriveerd. Er was paniek, mijn bloeddruk zakte heel snel .. dat was t moment dat ik me realiseerde dat t echt niet goed met me ging. T 'bij' blijven zou me niet lang meer gaan lukken.
Ik kreeg dekens over me heen werd ergens opgetild en opeens ging ik over de railing van de gallerij en lag ik in een bakje. Zwaailichten in de hele straat en geen huis waar geen mensen voor het raam of op het balkon stonden, 2 tellen later lag ik in de ambulance, of miste ik n stukje?'
Gelukkig woon ik om de hoek van het ziekenhuis, er was duidelijk paniek, terwijl ik me door t infuus wat beter ging voelen, moesten ze toch wachten omdat er nog iets niet goed was 'je lichaam is in shock' ohw? en met zwaaiende sirenes lag ik in n paar tellen later in de traumakamer, er kwamen als in n film n stuk of 10 mensen om me heen die aan alle kanten van alles met me gingen doen.
Had bedacht dat ik wel wat kleren moest pakken , mezelf aan moest kleden, wat van dat gekke weefsel in n potje stoppen, misschien hadden ze dat nodig en de crime scene die er ondertussen in mijn huisje aan het ontstaan was maar even vergeten... ondertussen overal een pitstop op de grond gemaakt om t voor elkaar te krijgen.
Maar oh, mijn ouders zouden zo komen, voelde mijn kracht wegvloeien en ik moest wel de deur open doen natuurlijk, ze hebben wel sleutels, maar zolang die van mij in de deur zitten werd t niet wat, daarom maar even op een kiertje zetten.
Nooit aan gedacht om 112 te bellen, ik dacht ik ga wel even tegen de keukendeur zitten en ik loop zo naar beneden ~hahahahahahaha~
Goed plan van mezelf bedacht ik me terwijl ik omviel, appte ouders dat ik wel aan het outgaan was, gelukkig hadden ze sleutels mee, vriendje had heel toevallig op zijn telefoon gekeken, belde me en hoorde aan mijn stem dat t mis was en ging meteen n chauffeur regelen. Dat hoefde voor mij allemaal niet, laten we eerst kijken hoe het gaat, ik wilde hem daar niet weghalen maar had geen kracht meer om waar ook maar weerstand tegen te bieden. Snelle hakken op de gallerij, wat was ik blij, ik had t zó koud. Merkte pas aan mijn ouders hoe mis het eruit moest zien en misschien ook wel was. Meteen 112 gebeld, ambulance was er gevoelsmatig binnen n paar seconden, lag nog steeds op de grond in de gang toen de ambulance mevrouw binnen kwam ( vond het nog steeds wel meevallen, wat n toestand om mij)
Dat was wel snel over, t ging mis ik merkte t aan de mensen om me heen, door t bloedverlies was er geen ader te vinden en ze prikte een paar keer in min hand en de pijn was dermate dat ik mezelf weg voelde zakken, mijn moeder die het allemaal in de gaten hield vroeg of ze niet ergens anders kons prikken, ze ging het in mijn arm proberen gaf aan dat ik me maar moest laten gaan, maar omdat t niet goed voelde kon ik dat niet. Ik was op dat moment verbaasd hoeveel je je lichaam kan sturen met je hoofd, ik wilde niet out en het gebeurde dus niet. Ondertussen hoorde ik aan alle zware mannenstemmen dat de brandweer was gearriveerd. Er was paniek, mijn bloeddruk zakte heel snel .. dat was t moment dat ik me realiseerde dat t echt niet goed met me ging. T 'bij' blijven zou me niet lang meer gaan lukken.
Gelukkig woon ik om de hoek van het ziekenhuis, er was duidelijk paniek, terwijl ik me door t infuus wat beter ging voelen, moesten ze toch wachten omdat er nog iets niet goed was 'je lichaam is in shock' ohw? en met zwaaiende sirenes lag ik in n paar tellen later in de traumakamer, er kwamen als in n film n stuk of 10 mensen om me heen die aan alle kanten van alles met me gingen doen.
En weer andere artsen, de gynaecologen waren al opgetrommeld door mijn eigen telefoontje. Zal de overleggen en preken besparen, ik ken t verhaal nu wel, werd op n gegeven moment ging mijn hart zo te keer doordat ik het gevoel kreeg dat ze van alles voor mij gingen beslissen dat het apparaat aan alle kanten over de rooie ging. Warme dekens, verschillende vloeistoffen toegevoegd hebben gekregen en ik kreeg weer wat meer besef, houd sowieso graag mijn koppie erbij. Beslis graag zelf ook nog mee met wat er met mijn lijf gebeurt, dat werd hen snel duidelijk. Was bovendien ook verbaasd, op zich toch goed dat mijn lijf die nare indringers eruit wilde gooien? Ja okay volgende keer liever wat meer gedoseerd ...
Op een gegeven moment kon ik niet meer luisteren, alsof ze een college tegen me af stond te draaien en heb dat aangegeven, jeetje wat ergerde ik me aan dat toontje, Haar supervisor ( denk ik ) vroeg me wat voor werk ik deed .. huh? Je kan zo snel analyseren en duidelijk aangeven wat je wilt. misschien om me af te leiden of om het even ergens anders over te hebben? de ander gaf in ieder geval aan ook 'normaal' te kunnen praten, dat scheelde alweer. Het voelde zo bizar, doordat ze bang waren voor meer bloedingen wilden ze mijn baarmoeder eruit halen, maar de kans was er nog steeds dat ik dan de chemo moest, ik wist dat als ik chemo krijg er kans is dat ik mijn baarmoeder kan houden, ik heb wel genoeg te verwerken zonder dat dat erbij komt en ik snapte niet waarom we ons niet gewoon aan het plan konden houden ( wat ik met voor mij met wildvreemde artsen moest bespreken en sowieso niet goed voelde )
Ik kreeg het ook eindelijk weer wat warmer en daar kwam mijn lief aangelopen, de manier waarop iemand naar je kijkt kan je zó bewust maken van je eigen situatie. heftig, wat deed ik hem allemaal aan? Via de krochten van het ziekenhuis naar de andere kant en uiteindelijk lag ik weer op mijn oude afdeling, waar ik warm werd opgevangen door de mensen die daar werkten. Mijn infuus was in de paniek en snelheid niet zo handig ( en fijn) geprikt dus mijn infuus ging de hele tijd piepen, al snel een zuster zover gekregen dat ik zelf wist hoe ik hem moest resetten ;-) bezorgde mensen op de hoogte gesteld ( lekker typen met gestrekte armen:-p) en toen was het tijd om te gaan slapen / de dag een beetje te verwerken.
vrijdag 13 februari 2015
Tandarts, leverfuncties & Carnaval
Voordat ik met dit bericht start, laat ik heel duidelijk zijn, ik ben een stadse juffer van boven de rivieren, ik snap niet zoveel van carnaval en heb dat nooit gedaan, iedereen moet doen waar hij of zij zich fijn bij voelt. Doordat mijn lief dit jaar adjudant is heb ik er meer van mee gekregen, alle protocollen, hoe officieel het allemaal is, hoe lief de mensen voor elkaar zijn, hoeveel ze doen en betekenen voor vele mensen. maar toch...
Bij mij wordt er bloed afgenomen om mijn nier- en leverfuncties bij te houden, ik zie foto's voorbij zeilen waarbij men 's ochtends aan het bier zit. Ik kan daar (op dit moment zeker) niet bij. Ik ben blij wanneer mijn organen niet teveel beschadigen de komende tijd.... Dan heb ik het er moeilijk mee dat ik maandag met de methotrexaat moet starten terwijl mijn lief bij allerhande officiële gelegenheden moet zijn, bizarre situatie. Voor hem misschien nog wel lastiger dan voor mij, ik weet wat er gebeurt, ik hoef niet bang te worden omdat ik gevoelsmatig te lang niet hoor hoe het gaat. In feeststemming zijn terwijl je vriendinnetje in het ziekenhuis is. en ja, ik mis hem, heb hem nodig op dit moment en het kan niet. Hij heeft ja gezegd en komt zijn verplichtingen na. Ik moet nog even geduld hebben en het even zonder hem doen. wat is een week dan lang....
Gelukkig kon ik nog even bij de tandarts terecht, ik had al gelezen dat dat de komende weken niet kan en precies gisteren leek er een stukje afgebroken en gevoelig. Ik heb sowieso een geweldige tandarts, lekker direct, ze kon er met haar pet niet bij dat ik deze behandeling nodig had en wilde weten wat er was, zo fijn eigenlijk dat ze het gewoon vraagt, dan maar weer janken. Het bleek allemaal mee te vallen, er was maar een klein stukje van mijn kies af gechipt, de gevoeligheid komt omdat je door de stress kan gaan klemmen in je slaap ( merk nu dat ik het overdag ook doe ),dan verkrampen je spieren en dan nemen je tanden weer wraak. ze heeft mijn spieren opgerekt en me geleerd hoe ik dat zelf kan doen.
Mijn arts had me aangeraden om tijdens de behandeling te gaan spoelen met Bocasan, (1 van de bijwerkingen is dat je slijmvliezen kunnen gaan ontsteken en daar heb je snel last van in je mond) maar ja dat is al jaren uit de handel kwam ik achter. ze heeft even fijn mee zitten denken, Ik had zelf al zitten googlen en was tot 07 active gekomen, met actieve zuurstof, dat leek haar wel een goeie, dus meteen maar besteld. de kamillethee is al in huis, want oma's middeltjes werken toch ook altijd uitstekend.
Nu het weekend nog even van mijn energie genieten, ik hoop dat ik me ertoe kan zetten om weer te gaan schilderen en wie weet is er zelfs wat ruimte om weer eens een studieboek in te kijken... en met het zonnetje in goed gezelschap lekker buiten wat extra energie opdoen.
Bij mij wordt er bloed afgenomen om mijn nier- en leverfuncties bij te houden, ik zie foto's voorbij zeilen waarbij men 's ochtends aan het bier zit. Ik kan daar (op dit moment zeker) niet bij. Ik ben blij wanneer mijn organen niet teveel beschadigen de komende tijd.... Dan heb ik het er moeilijk mee dat ik maandag met de methotrexaat moet starten terwijl mijn lief bij allerhande officiële gelegenheden moet zijn, bizarre situatie. Voor hem misschien nog wel lastiger dan voor mij, ik weet wat er gebeurt, ik hoef niet bang te worden omdat ik gevoelsmatig te lang niet hoor hoe het gaat. In feeststemming zijn terwijl je vriendinnetje in het ziekenhuis is. en ja, ik mis hem, heb hem nodig op dit moment en het kan niet. Hij heeft ja gezegd en komt zijn verplichtingen na. Ik moet nog even geduld hebben en het even zonder hem doen. wat is een week dan lang....
Gelukkig kon ik nog even bij de tandarts terecht, ik had al gelezen dat dat de komende weken niet kan en precies gisteren leek er een stukje afgebroken en gevoelig. Ik heb sowieso een geweldige tandarts, lekker direct, ze kon er met haar pet niet bij dat ik deze behandeling nodig had en wilde weten wat er was, zo fijn eigenlijk dat ze het gewoon vraagt, dan maar weer janken. Het bleek allemaal mee te vallen, er was maar een klein stukje van mijn kies af gechipt, de gevoeligheid komt omdat je door de stress kan gaan klemmen in je slaap ( merk nu dat ik het overdag ook doe ),dan verkrampen je spieren en dan nemen je tanden weer wraak. ze heeft mijn spieren opgerekt en me geleerd hoe ik dat zelf kan doen.
Mijn arts had me aangeraden om tijdens de behandeling te gaan spoelen met Bocasan, (1 van de bijwerkingen is dat je slijmvliezen kunnen gaan ontsteken en daar heb je snel last van in je mond) maar ja dat is al jaren uit de handel kwam ik achter. ze heeft even fijn mee zitten denken, Ik had zelf al zitten googlen en was tot 07 active gekomen, met actieve zuurstof, dat leek haar wel een goeie, dus meteen maar besteld. de kamillethee is al in huis, want oma's middeltjes werken toch ook altijd uitstekend.
Nu het weekend nog even van mijn energie genieten, ik hoop dat ik me ertoe kan zetten om weer te gaan schilderen en wie weet is er zelfs wat ruimte om weer eens een studieboek in te kijken... en met het zonnetje in goed gezelschap lekker buiten wat extra energie opdoen.
~Houd je taai~ & een dagje vol afspraken
Mijn vriendje is dit jaar gekozen als'adjudant' bij het carnaval, alle activiteiten starten precies op deze dag, niet fijn, maar gelukkig kon mijn moeder mee. Dit zijn zulke persoonlijke en heftige gesprekken en het ligt voor mij heel gevoelig wie daar bij is.
Tip van een vriendinnetje om het op te nemen heb ik ook ter harte genomen, kansloos dat ik het zelf ga luisteren, maar zo kan mijn lief ook horen wat er allemaal gezegd is.
De dokter heeft me verbaasd door de openheid richting mijn Chinese massage avontuur, dan komt er wel achteraan dat het in ieder geval goed is voor mijn mentale gesteldheid, maar toch.
Gisteren was ik dus besproken in de landelijke werkgroep en er is besloten mij zo spoedig mogelijk te behandelen. Ik heb haar het hemd van het lijf gevraagd, had namelijk de meest afschuwelijke dingen gelezen over methotrexaat.. (dat mijn lichaamssappen zo giftig zijn dat ik eigenlijk een andere wc moet gebruiken, dat ik mijn was eigenlijk met handschoenen beet moet pakken straks en meer van die gezelligheid ) en dat ga ik in mijn lijf laten spuiten?? Volgens haar viel het wel mee en hebben ze er niet zulke strenge instructies bij,maar dat gaat ze nog voor me opzoeken en eventueel navragen op de betreffende afdeling.
Ik zou op vrijdag gaan starten, maar omdat mijn lief een weekendje weg naar Amersfoort heeft geboekt ( indertijd nog niks aan de hand, maar leek het ons fijn om na het carnavalsgeweld even lekker samen weg te zijn ) wilden we het strakke schema niet meteen in de war gooien.
Na deze kuur precies aansluitend nog minimaal 2x de kuur en als ik goed geluisterd heb, bereidde ze me op een 4de voor...
Een injectie in mijn bilspier, omde dag, het zal mij benieuwen.
doordat ik zoveel bloed en stolsel was verloren wilde ze nog wel even een inwendige echo maken om te kijken. Ik had op dat moment alweer mijn volgende afspraak, maar ze had zoiets van dan wacht hij maar even ~Okay~ op de echo was te zien dat er nog grote stukken molaweefsel in mijn baarmoeder zitten, ik was namelijk benieuwd ( ook door het effect van de massage) of die trofoblasten door mijn hele lichaam zouden zwerven ( omdat het ook naar mijn longen kon zijn gegaan ) of dat ze alleen ellende veroorzaken in mijn baarmoeder.
Het laatste is dus het geval. Ze was ook nog met een optie gekomen waar ik niks van wil weten, namelijk mijn baarmoeder weghalen. Dit hele gebeuren heeft iets bij me aangewakkerd, dat ik niet bij voorbaat al op wil geven.
Al met al vond ik het gesprek een stuk prettiger dan de vorige keer en het fijne van iemand erbij hebben is dat die je kunnen vertellen dat ze echt wel heel betrokken bij me is. Ik zie haar voor een stuk toch ook als iemand die me aan de lopende band slecht nieuws komt brengen.
Toen vlug door naar een andere vleugel, weet niet of je wel eens in het Erasmus geweest bent, maar ik verbaas me niet dat er verplegers met een step door het gebouw gaan.
Mijn eerste afspraak met de Gz-psycholoog. Ik heb toegegeven omdat ik denk dat er zoveel met me gebeurt, dat ik dit niet alleen kan. Dan ben ik nu voornamelijk bezig met weer 'gezond worden' voordat ik aan het verwerken kan starten, daar heb ik even geen ruimte voor. ( en ja gezond worden, eigenlijk gewoon weer zijn zoals ik was voordat ik zwanger raakte ~duuhuuuh~ voelt zo als 'terug bij af... of kan ik beter zeggen, gelijk door naar de gevangenis, u gaat niet via start.. etc" )
Ja het frustreert me, maar goed dat ik een gesprek heb.
Of er een stagiaire bij mocht zitten, nee daar heb ik echt even geen zin in,voel me afentoe al zo'n "behandeld onderwerp' en dan met een jonge meid erbij, nee dankuwel.
Dat is één van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen tijd, of beter gezegd, tegenwoordig 'gewoon doe' ...
Ik geef aan wat ik wil en wat ik niet wil, ik hield altijd rekening met anderen,maar nu kan ik niet anders.. als ik het niet aangeef ga ik eraan onderdoor, harde leerschool, maar ook fijn.. juist omdat het 'vanzelf' gaat. De psych was een lange rustige man en een prettig persoon, heeft erg gediend als klankbord. Ga hier natuurlijk niet alles tiepselen, maar wat me is bijgebleven en wat ik wel kwijt wil is het feit dat hij aangaf dat ik eigenlijk niet meer kon doen dan ik nu doe en hoe ik en we omgaan met de situatie.
Ik gaf hem ook mijn ~houd je taai~ allergie aan, daaronder vallen ook wel .....sterkte.....kop op.....je bent sterk.....jij kan het wel..... heel lief bedoeld I know, waarom krijg ik er dan zo'n jeuk van ? Omdat ik me eigenlijk mijn hele leven al 'taai houd', mijn 'sterk zijn' mijn overlevingsmechanisme is en dat het nu even niet hoeft, dat het goed is om even 'niet taai' te zijn en dat ik dat nodig heb. Dat het goed is dat ik het mezelf gun om hier verdriet en boosheid over te voelen, de oneerlijkheid, onmacht en het niet snappen. Dat zijn van die ontdekkingsreizen waar je anderen bij nodig hebt, mooi is dat.
Verder moest hij wel om me gniffelen geloof ik, om mijn directheid en ziet daar ook mijn kracht, altijd lastig een kritische mede-hulpverlener tegenover je te hebben, zo voel ik me dan hè , toen ik het vroeg ervaarde hij dat niet zo "je bent gewoon duidelijk' maar hij snapte waar het op artsenpraat aankomt helemaal wat ik bedoel, leek hem ook niet verkeerd dat ik de feedback zelf aan de desbetreffende behandelaars wil geven.
Hij vroeg zelf ook om feedback, maar die had ik niet haha
Hij gaf ook nog aan dat het 'grenzen stellen' iets is dat mensen blijven houden, ook als ze niet meer ziek zijn, laat dat nou net mijn doel voor dit jaar zijn geweest HA! dat heb ik dan maar mooi wel vast meegekregen ...
heb na de uitslag van de eerste behandeling de vervolgafspraak gemaakt, heb zo geen vertrouwen meer dat ik ooit nog goed nieuws zal krijgen, dan kan ik maar beter wat steun inbouwen. Hij heeft er vertrouwen in dat de slecht nieuws cyclus doorbroken zal worden... laten we het hopen.
Omdat ik maandag 'behandeld' ga worden zou ik óf maandag vroeg of nu meteen bloed kunnen prikken... nou laten we het dan maar meteen doen ~bloed geven is tenslotte mijn lust en mijn leven~
Dit keer wilden ze 7 buisjes afnemen, ik hoorde het afdrukautomaatje zich helemaal suf ratelen ~ahem?~ een heel prettige doortastende Turkse jongedame is het allemaal gaan uitzoeken voor me, lekker assertief, heerlijk om mee te maken. Ze was ook lekker direct, vaak wordt er zo 'voorzichtig'met je omgesprongen, terwijl ik veel liever heb dat mensen het benoemen en hun vragen stellen, dan moet ik maar huilen. Beter dan het gevoel dat ze je stiekem heel zielig vinden ofzoiets, dat voel je namelijk ook en kan je er alleen niks mee.
Uiteindelijk 3 buisjes, het gaat nu direct naar Nijmegen, mijn lever en nier functies worden bij gehouden ( ja die kunnen ook aangetast worden door de behandeling, al is de kans klein ... vertel mij wat, dat was de kans op een volledige mola ook, laat staan dat ie persisterend zou blijken... dus laat het mij nu maar eerst zien ) en een buisje voor de hemoglobine (Hb) zou dat al weer helemaal in orde zijn? heb op de één of andere manier wel ook altijd lol met de verpleegkundigen op de verschillende afdelingen, wat een heerlijke mensen werken er toch.
Door haar vragen kon ze me aangeven dat ze getolkt had voor een vrouw die dit traject ook had doorlopen, ze kon aangeven dat het wel meeviel met de bijwerkingen en dat de vrouw voornamelijk moe was en wallen had, dat was dan toch wel even fijn om nog mee te krijgen...
een lange dag in het ziekenhuis, een mega vol hoofd, blij dat ik het gesprek heb opgenomen, want het lijkt zo ver weg...
Tip van een vriendinnetje om het op te nemen heb ik ook ter harte genomen, kansloos dat ik het zelf ga luisteren, maar zo kan mijn lief ook horen wat er allemaal gezegd is.
De dokter heeft me verbaasd door de openheid richting mijn Chinese massage avontuur, dan komt er wel achteraan dat het in ieder geval goed is voor mijn mentale gesteldheid, maar toch.
Gisteren was ik dus besproken in de landelijke werkgroep en er is besloten mij zo spoedig mogelijk te behandelen. Ik heb haar het hemd van het lijf gevraagd, had namelijk de meest afschuwelijke dingen gelezen over methotrexaat.. (dat mijn lichaamssappen zo giftig zijn dat ik eigenlijk een andere wc moet gebruiken, dat ik mijn was eigenlijk met handschoenen beet moet pakken straks en meer van die gezelligheid ) en dat ga ik in mijn lijf laten spuiten?? Volgens haar viel het wel mee en hebben ze er niet zulke strenge instructies bij,maar dat gaat ze nog voor me opzoeken en eventueel navragen op de betreffende afdeling.
Ik zou op vrijdag gaan starten, maar omdat mijn lief een weekendje weg naar Amersfoort heeft geboekt ( indertijd nog niks aan de hand, maar leek het ons fijn om na het carnavalsgeweld even lekker samen weg te zijn ) wilden we het strakke schema niet meteen in de war gooien.
Behandelschema (één kuur)
Het behandelschema ziet er als volgt uit:
| Dag | 1 | 2 | | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Medicijn | M | L | | M | L | M | L | M | L | | | | | | | |
M = methotrexaat, L = leucovorin
De eerste kuur gaat aanstaande maandag starten, gelukkig wel op mijn favoriete (voor zover je daarvan wil spreken in een ziekenhuis) afdeling. De afdeling waar ik lag na mijn curettage. die met het 'anders dan anderen' personeel... die met die karakters ~Like~Na deze kuur precies aansluitend nog minimaal 2x de kuur en als ik goed geluisterd heb, bereidde ze me op een 4de voor...
Een injectie in mijn bilspier, omde dag, het zal mij benieuwen.
doordat ik zoveel bloed en stolsel was verloren wilde ze nog wel even een inwendige echo maken om te kijken. Ik had op dat moment alweer mijn volgende afspraak, maar ze had zoiets van dan wacht hij maar even ~Okay~ op de echo was te zien dat er nog grote stukken molaweefsel in mijn baarmoeder zitten, ik was namelijk benieuwd ( ook door het effect van de massage) of die trofoblasten door mijn hele lichaam zouden zwerven ( omdat het ook naar mijn longen kon zijn gegaan ) of dat ze alleen ellende veroorzaken in mijn baarmoeder.
Het laatste is dus het geval. Ze was ook nog met een optie gekomen waar ik niks van wil weten, namelijk mijn baarmoeder weghalen. Dit hele gebeuren heeft iets bij me aangewakkerd, dat ik niet bij voorbaat al op wil geven.
Al met al vond ik het gesprek een stuk prettiger dan de vorige keer en het fijne van iemand erbij hebben is dat die je kunnen vertellen dat ze echt wel heel betrokken bij me is. Ik zie haar voor een stuk toch ook als iemand die me aan de lopende band slecht nieuws komt brengen.
Toen vlug door naar een andere vleugel, weet niet of je wel eens in het Erasmus geweest bent, maar ik verbaas me niet dat er verplegers met een step door het gebouw gaan.
Mijn eerste afspraak met de Gz-psycholoog. Ik heb toegegeven omdat ik denk dat er zoveel met me gebeurt, dat ik dit niet alleen kan. Dan ben ik nu voornamelijk bezig met weer 'gezond worden' voordat ik aan het verwerken kan starten, daar heb ik even geen ruimte voor. ( en ja gezond worden, eigenlijk gewoon weer zijn zoals ik was voordat ik zwanger raakte ~duuhuuuh~ voelt zo als 'terug bij af... of kan ik beter zeggen, gelijk door naar de gevangenis, u gaat niet via start.. etc" )
Ja het frustreert me, maar goed dat ik een gesprek heb.
Of er een stagiaire bij mocht zitten, nee daar heb ik echt even geen zin in,voel me afentoe al zo'n "behandeld onderwerp' en dan met een jonge meid erbij, nee dankuwel.
Dat is één van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen tijd, of beter gezegd, tegenwoordig 'gewoon doe' ...
Ik geef aan wat ik wil en wat ik niet wil, ik hield altijd rekening met anderen,maar nu kan ik niet anders.. als ik het niet aangeef ga ik eraan onderdoor, harde leerschool, maar ook fijn.. juist omdat het 'vanzelf' gaat. De psych was een lange rustige man en een prettig persoon, heeft erg gediend als klankbord. Ga hier natuurlijk niet alles tiepselen, maar wat me is bijgebleven en wat ik wel kwijt wil is het feit dat hij aangaf dat ik eigenlijk niet meer kon doen dan ik nu doe en hoe ik en we omgaan met de situatie.
Ik gaf hem ook mijn ~houd je taai~ allergie aan, daaronder vallen ook wel .....sterkte.....kop op.....je bent sterk.....jij kan het wel..... heel lief bedoeld I know, waarom krijg ik er dan zo'n jeuk van ? Omdat ik me eigenlijk mijn hele leven al 'taai houd', mijn 'sterk zijn' mijn overlevingsmechanisme is en dat het nu even niet hoeft, dat het goed is om even 'niet taai' te zijn en dat ik dat nodig heb. Dat het goed is dat ik het mezelf gun om hier verdriet en boosheid over te voelen, de oneerlijkheid, onmacht en het niet snappen. Dat zijn van die ontdekkingsreizen waar je anderen bij nodig hebt, mooi is dat.
Verder moest hij wel om me gniffelen geloof ik, om mijn directheid en ziet daar ook mijn kracht, altijd lastig een kritische mede-hulpverlener tegenover je te hebben, zo voel ik me dan hè , toen ik het vroeg ervaarde hij dat niet zo "je bent gewoon duidelijk' maar hij snapte waar het op artsenpraat aankomt helemaal wat ik bedoel, leek hem ook niet verkeerd dat ik de feedback zelf aan de desbetreffende behandelaars wil geven.
Hij vroeg zelf ook om feedback, maar die had ik niet haha
Hij gaf ook nog aan dat het 'grenzen stellen' iets is dat mensen blijven houden, ook als ze niet meer ziek zijn, laat dat nou net mijn doel voor dit jaar zijn geweest HA! dat heb ik dan maar mooi wel vast meegekregen ...
heb na de uitslag van de eerste behandeling de vervolgafspraak gemaakt, heb zo geen vertrouwen meer dat ik ooit nog goed nieuws zal krijgen, dan kan ik maar beter wat steun inbouwen. Hij heeft er vertrouwen in dat de slecht nieuws cyclus doorbroken zal worden... laten we het hopen.
Omdat ik maandag 'behandeld' ga worden zou ik óf maandag vroeg of nu meteen bloed kunnen prikken... nou laten we het dan maar meteen doen ~bloed geven is tenslotte mijn lust en mijn leven~
Dit keer wilden ze 7 buisjes afnemen, ik hoorde het afdrukautomaatje zich helemaal suf ratelen ~ahem?~ een heel prettige doortastende Turkse jongedame is het allemaal gaan uitzoeken voor me, lekker assertief, heerlijk om mee te maken. Ze was ook lekker direct, vaak wordt er zo 'voorzichtig'met je omgesprongen, terwijl ik veel liever heb dat mensen het benoemen en hun vragen stellen, dan moet ik maar huilen. Beter dan het gevoel dat ze je stiekem heel zielig vinden ofzoiets, dat voel je namelijk ook en kan je er alleen niks mee.
Uiteindelijk 3 buisjes, het gaat nu direct naar Nijmegen, mijn lever en nier functies worden bij gehouden ( ja die kunnen ook aangetast worden door de behandeling, al is de kans klein ... vertel mij wat, dat was de kans op een volledige mola ook, laat staan dat ie persisterend zou blijken... dus laat het mij nu maar eerst zien ) en een buisje voor de hemoglobine (Hb) zou dat al weer helemaal in orde zijn? heb op de één of andere manier wel ook altijd lol met de verpleegkundigen op de verschillende afdelingen, wat een heerlijke mensen werken er toch.
Door haar vragen kon ze me aangeven dat ze getolkt had voor een vrouw die dit traject ook had doorlopen, ze kon aangeven dat het wel meeviel met de bijwerkingen en dat de vrouw voornamelijk moe was en wallen had, dat was dan toch wel even fijn om nog mee te krijgen...
een lange dag in het ziekenhuis, een mega vol hoofd, blij dat ik het gesprek heb opgenomen, want het lijkt zo ver weg...
Tuina massage
Een tijdje geleden zag ik een 'Groupon' voorbij komen, heel toevallig, want ik had de meldingen uitgezet, al die aanbiedingen .. ze vielen vaak wat tegen, dus beter om niet in de verleiding te komen.
Maar goed, deze aanbieding kwam van
Een chinees medisch centrum. Tuina massage.. je kon ook een andere kiezen, maar deze had ik wel eens in de sauna gehad en bedacht me dat in het kader van goed voor mezelf zorgen, weten dat ik na op uitslagen wachten in kan storten het wel een goed idee zou kunnen zijn dit mezelf cadeau te doen. Toen weg geklikt, maar het bleef in mijn hoofd zitten en vorige week toch maar besloten het te doen.
Maar goed, deze aanbieding kwam van
| An Kang Medisch Centrum |
de dag na de uitslag had ik een afspraak gemaakt, ik had het niet beter kunnen aanvoelen. Ik was aan één stuk door verdrietig geweest en was het liefst met mijn hoofd onder de dekens blijven liggen.
Maar ja nu moest ik de deur uit, op de fiets zelfs ( als je zoveel bloed verliest ben je je opeens heel bewust hoeveel energie sommige 'gewone' dagelijkse handelingen kosten.
Aangekomen kwam ik in een chinees winkeltje waar allemaal dozen met zo te zien kruiden tegen de achterwand stonden opgesteld en even later kwam de dokter/masseur
Hij is een uur bezig geweest en wist in 1x zijn vinger op plekken te zetten die zo gevoelig waren, daar had ik geen idee van gehad. Hij ging steeds naar die punten toen en ik merkte vooral dat hij met 'B48'bezig was. langzaam kwam er een beetje ontspanning.
Thuis gekomen, voelde ik dat ik enorm ging bloeden, het aparte was dat ik er niet van schrok, hele brokken kwamen ermee, het leek wel alsof ik aan het 'schoon bloeden' was. Ben het toch op internet op gaan zoeken, het punt B48 staat voor de baarmoeder, wie verwacht dat de energiebaan van je baarmoeder in je bips zit? Ik vond dit allemaal best bijzonder. Buiten het bloeden had ik opeens 'ruimte'in mijn hoofd en had hij me ook verteld dat mijn maag en darmen plat lagen (tja, ik at al ruim een maand nauwelijks) die terwijl hij bezig was opeens enorm van zich lieten horen en hij me aangaf dat ik wel moest eten omdat dat energie gaf ~goede tip~ ;-)
Het voelde wel heel fijn om opeens weer 'trek' te hebben, in de goede dingen en mijn opgeblazen gevoel was ook weg ( en mijn platte buik weer terug *jeej*
heb mijn gynaecoloog een mail gestuurd met dit verhaal, ik houd er rekening mee dat de reguliere artsen daar niks in zien, maar wilde het wel aan haar kwijt ( en zeker weten dat ik het in het gesprek niet zou vergeten... )
Mijn vriendjes & vriendinnetjes zijn de liefsten.....
En dan heb ik het nog niet over alle lieve berichtjes via app, mail, sms, FB berichtjes... Uit de meest onverwachte hoeken zijn er mensen die me steunen... hart onder de riem steken en in ieder geval veel kracht geven... Het is ook fijn dat er veel zijn die me willen helpen, bijna onbekenden die voor me willen koken, boodschappen willen doen of wat ik verder nodig heb....met me meegaan omdat ik zo vaak in het ziekenhuis moet zijn en vooral al dat geprik geen bezigheid is waar ik van houd en afleiding dan heel welkom is, vooral met een gezellig 'bakkie' buiten het ziekenhuis na afloop..... om gewoon een gezellig middagje te hebben... daar kan je zo van opknappen....even wat anders.. en vooral...verplichteven het huis uit...
........ wachten op uitslagen
zenuwslopend, ze gaan je bellen om 12 uur, ik voel de kriebels in mijn buik. Gelukkig is er een vriendinnetje met wie ik daarna even naar buiten ga en met wie ik hopelijk het goede nieuws kan vieren.
De uitslag van 2 februari, de waarden zijn gestegen ... volgens mijn arts kan het om 'eenplateautje' gaan, vergeet in de paniek die toesloeg helemaal te vragen wat dat zou kunnen betekenen. Het lijkt of het haar niet zoveel zegt "Eerst de uitslagen uit Nijmegen afwachten" ...
Op naar volgende week. De dagen erna raak ik in een enorme dip, de spanning van het wachten op de uitslagen, een uitslag waar ik niet op rekende, alle spanning van de afgelopen tijd, ik kon het niet meer bijhouden en werd intens verdrietig. Ik heb het maar laten gaan, het moet eruit, onderdrukken is ook niet goed. De 'waarom'vraag blijft door je hoofd spoken, hoe kan een volkomen gezond lichaam door iets moois als een bevruchting zulke lelijke dingen gaan ontwikkelen?? en waarom krijg ik het niet voor elkaar dat mijn lichaam dat afvoert? Heb ik iets verkeerd gedaan? word ik gestraft? Allemaal niet reëel maar wel wat er door mijn hoofd gaat, zie die stuiterende gedachten maar een beetje in het gareel te krijgen...
Oh ja ook zoiets, bloed prikken, zie 1 buisje liggen en weet dat er 1 voor hier, 1 voor Nijmegen en 1 voor Hemoglobine moet zijn. Dat zijn er dus 3, nu is bloed prikken nog altijd niet mijn favoriete bezigheid & dan een half uur wachten in die stoel tot het geregeld is.
Verder probeer ik me zoveel mogelijk positief te houden die week, ik weet hoeveel dat uit kan maken voor het herstel van je lichaam. Ziekenhuizen en artsen zullen je lichaam helpen, maar die celletjes zullen toch hun werk moeten doen.Van een vriendinnetje krijg ik het boek "Mind over medicine", dat hielp me wel, Lisa Rankin was zelf een conventioneel arts en onderzoekt wat omstandigheden met je doen en in hoeverre je gedachten daarbij een rol spelen, het leest prettig weg en er staan voorbeelden in die je wel achter je oor laten krabben (op de website van het boek kan je meer lezen ).
Natuurlijk voelde ik me niet iedere dag geweldig, maar meditatie, aan leuke dingen in de toekomst denken, ik probeerde alles om mezelf positief te houden en te bedenken hoe goed de uitslag aankomende dinsdag wel niet zou zijn. Ik ken ook echt de liefste mensen, wat een steun.. bloemen, kaartjes, berichtjes, ballonnen...zelfs als ik het weekend bij mijn vriendje ben om even in een andere omgeving te zijn.... ik vind iedere dag wel wat in de brievenbus. Mijn lief niet te vergeten, wat een ontzettende steun is hij voor mij.
Natuurlijk voelde ik me niet iedere dag geweldig, maar meditatie, aan leuke dingen in de toekomst denken, ik probeerde alles om mezelf positief te houden en te bedenken hoe goed de uitslag aankomende dinsdag wel niet zou zijn. Ik ken ook echt de liefste mensen, wat een steun.. bloemen, kaartjes, berichtjes, ballonnen...zelfs als ik het weekend bij mijn vriendje ben om even in een andere omgeving te zijn.... ik vind iedere dag wel wat in de brievenbus. Mijn lief niet te vergeten, wat een ontzettende steun is hij voor mij.
Toen was het weer dinsdag, vriendinnetje en ik zaten al klaar op de bank, nu zij er was durfde ik tenminste te gaan plassen haha, dit telefoontje wilde ik niet missen. Mijn lijf voelde de laatste paar dagen steeds sterker, ik was bijna iedere dag lekker buiten, raakte niet na iedere straathoek buiten adem en ik had de avond ervoor zelfs gedanst!
Het werd 13 uur, 14 uur.. niks... Zelf maar gebeld, ze zouden het doorgeven aan de assistente. ~Pfffff~ "wat zou dat betekenen? is dat goed of slecht?" er gaat van alles door je hoofd.
Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje...
De waarde in R'dam op 2 februari was 54.000 en nu gestegen naar 80.000 *slik*
Dat had ik niet verwacht, ik voelde me toch zo goed, hoe kon dit dan ?
Daar zat ik in mijn leuke rokje, we zouden uit eten gaan om te vieren dat de uitslag zo goed was.Ook mijn lief had het niet verwacht, ik had veel meer kleur, ik was weer stukken actiever en nu dit?
Mijn arts vertelde me dat ze de dag erna een landelijke bijeenkomst hadden ( van de mola werkgroep ) waarin ze me zouden bespreken, de waarde uit Nijmegen was nog niet bekend, maar de weken ervoor was hij rond de 1000 en die zou nu ook wel zijn gestegen, maar ze moesten toestemming hebben om met de methotrexaat behandeling te beginnen, Omdat ik om de hoek woon van het ziekenhuis, vroeg ze me de dag erna te komen zodat we de te nemen stappen konden bespreken.
Klap in je gezicht. "Ja je hebt heel wat te incasseren hè'
potverdikkie, wat moet ik nu?
woensdag 4 februari 2015
CT-uitslag, hcg waarden en opkijken naar artsen
Een ct scan maken van mijn longen, weer als eerste de mededeling "oh u bent zwanger hè" Kunnen ze wanneer je zoiets meemaakt dit alstublieft niet wat duidelijker in de computer zetten?
weer een naald in mijn arm, ik leek wel een junk, polsen, handen elleboogholtes, alles was blauw.
de mevrouw bij de ct-scan was erg lief en ik was meteen aan de beurt
Ik weet dat het voor mezelf erg belangrijk is om mijn aandacht op 'leuke dingen' te richten, het lijstje favoriete IFFR films van een vriendinnetje erbij gepakt en in slakkentempo met de nodige tussenstops naar de bios gegaan. voordeel van een hoop IFFR films is, is dat je eigen 'problemen' opeens helemaal niks lijken. Jeetje wat was het fijn, na alle gebeurtenissen, mededelingen, onderzoeken even de deur uit te zijn, mijn eigen huisje hing zo vol verdriet, moeilijk schakelen...
Afsprakendag.. spannend ! Zou er wat op mijn longen zitten? Zouden mijn hcg waarden gedaald zijn? Het lijkt wel een abonnement want de dag ervoor had ik al in de rij gestaan om te prikken. En oh, wat is het fijn om lieve mensen om je heen te hebben zodat je niet alleen hoeft.
Merk aan mezelf dat ik toch wel onder de indruk ben van een dame in een witte jas, die precies weet wat ik heb. Mijn longen bleken schoon, er was wel een a-typische afwijking, maar dat kon geen kwaad en had niks met de mola te maken.
Jeetje wat waren we blij... Dat stralen van mijn lief en mij was van korte duur, ze wilde me toch wel voorbereiden op wat me hoogst waarschijnlijk te wachten zou gaan staan. Een volledige mola betekent meestal dat de trofoblastcellen in je lichaam zwerven en dat de hcg waarden dat in de komende weken uit zullen moeten wijzen. Een goede waarde is <2. die van mij was nu van 226.000 naar 42.000 gegaan.... nog wat nullen teveel, aldus de arts. Wanneer het hele trofoblastgebeuren je duizelt, kan je hier meer info vinden. Van zwanger.nl naar kanker.nl.
Dat ik me zo duizelig en moe voelde was niet zo gek, mijn hemoglobine was 5,9, het lichaam moest nog even aan de bak met bloed produceren. (Hb van 7,5 is normaal)
Hoe het nu stond met mijn zwangerschapwens?
Bizar.. ik had geen plannen, maar dit, de overwegingen, het hele proces hadden wel wat bij me/ons los gemaakt.
wat moest ik daar nu op zeggen?
om vervolgens door te gaan met de mededeling dat je na een volledige mola een jaar niet zwanger mag worden en als de hcg niet daalde er ook kans is dat mijn baarmoeder eruit moet.
Verslagen gingen we weg.
we zijn daarna een bakkie gaan doen, buiten het ziekenhuis
wat had ze allemaal gezegd?
Mijn lief was nogal verontwaardigd over de opbouw van het gesprek, zo fijn dat hij erbij was!
Ik ging heel anders tegen het gesprek aankijken. ook zoiets, ze ging voor me invullen dat ik waarschijnlijk geen behoefte had aan contact, we zijn er in het gesprek maar niet op in gegaan. hoe kan die vrouw weten dat we niet uit- maar juist naar elkaar toe gegroeid zijn? Hoe dat verloopt is toch voor iedereen anders? dat we elkaar nu juist heel hard nodig hebben en ik me niks fijner voor kan stellen dan lekker bij mijn vriendje liggen?
Ik ben sowieso niet zo van de artsen, in mijn beleving zijn ze over het algemeen heel ziektegericht ( i.p.v. gezondheidsgericht) Heb ik me daar zó in mee laten slepen?
Ik voelde me strijdlustig worden, weg met de verslagenheid.
Ik kan er niks aan doen om mezelf beter te maken, dat voelt wel machteloos aan de andere kant kan ik in ieder geval vertrouwen op de helende capaciteiten van mijn lijf, dat zal zeker helpen. Ook wist maar een selecte kring van alle perikelen en besloot ik het "zij het wat cryptisch' op Facebook te zetten, ik kon tenslotte elk sprankje positieve energie wel gebruiken!
Leuke dingen doen, horen, voelen, meemaken, daar ga ik me de komende tijd op richten...
Dat betekent, handwerken, een blokje om met een vriendin als dat een beetje lukt & als ik weer wat meer energie heb, ook de schilderspullen maar weer voor de dag halen.... Me vooral richten op dingen waar ik me goed van en bij voel en die me energie geven ♥
weer een naald in mijn arm, ik leek wel een junk, polsen, handen elleboogholtes, alles was blauw.
de mevrouw bij de ct-scan was erg lief en ik was meteen aan de beurt
Ik weet dat het voor mezelf erg belangrijk is om mijn aandacht op 'leuke dingen' te richten, het lijstje favoriete IFFR films van een vriendinnetje erbij gepakt en in slakkentempo met de nodige tussenstops naar de bios gegaan. voordeel van een hoop IFFR films is, is dat je eigen 'problemen' opeens helemaal niks lijken. Jeetje wat was het fijn, na alle gebeurtenissen, mededelingen, onderzoeken even de deur uit te zijn, mijn eigen huisje hing zo vol verdriet, moeilijk schakelen...
Afsprakendag.. spannend ! Zou er wat op mijn longen zitten? Zouden mijn hcg waarden gedaald zijn? Het lijkt wel een abonnement want de dag ervoor had ik al in de rij gestaan om te prikken. En oh, wat is het fijn om lieve mensen om je heen te hebben zodat je niet alleen hoeft.
Merk aan mezelf dat ik toch wel onder de indruk ben van een dame in een witte jas, die precies weet wat ik heb. Mijn longen bleken schoon, er was wel een a-typische afwijking, maar dat kon geen kwaad en had niks met de mola te maken.
Jeetje wat waren we blij... Dat stralen van mijn lief en mij was van korte duur, ze wilde me toch wel voorbereiden op wat me hoogst waarschijnlijk te wachten zou gaan staan. Een volledige mola betekent meestal dat de trofoblastcellen in je lichaam zwerven en dat de hcg waarden dat in de komende weken uit zullen moeten wijzen. Een goede waarde is <2. die van mij was nu van 226.000 naar 42.000 gegaan.... nog wat nullen teveel, aldus de arts. Wanneer het hele trofoblastgebeuren je duizelt, kan je hier meer info vinden. Van zwanger.nl naar kanker.nl.
Dat ik me zo duizelig en moe voelde was niet zo gek, mijn hemoglobine was 5,9, het lichaam moest nog even aan de bak met bloed produceren. (Hb van 7,5 is normaal)
Hoe het nu stond met mijn zwangerschapwens?
Bizar.. ik had geen plannen, maar dit, de overwegingen, het hele proces hadden wel wat bij me/ons los gemaakt.
wat moest ik daar nu op zeggen?
om vervolgens door te gaan met de mededeling dat je na een volledige mola een jaar niet zwanger mag worden en als de hcg niet daalde er ook kans is dat mijn baarmoeder eruit moet.
Verslagen gingen we weg.
we zijn daarna een bakkie gaan doen, buiten het ziekenhuis
wat had ze allemaal gezegd?
Mijn lief was nogal verontwaardigd over de opbouw van het gesprek, zo fijn dat hij erbij was!
Ik ging heel anders tegen het gesprek aankijken. ook zoiets, ze ging voor me invullen dat ik waarschijnlijk geen behoefte had aan contact, we zijn er in het gesprek maar niet op in gegaan. hoe kan die vrouw weten dat we niet uit- maar juist naar elkaar toe gegroeid zijn? Hoe dat verloopt is toch voor iedereen anders? dat we elkaar nu juist heel hard nodig hebben en ik me niks fijner voor kan stellen dan lekker bij mijn vriendje liggen?
Ik ben sowieso niet zo van de artsen, in mijn beleving zijn ze over het algemeen heel ziektegericht ( i.p.v. gezondheidsgericht) Heb ik me daar zó in mee laten slepen?
Ik voelde me strijdlustig worden, weg met de verslagenheid.
Ik kan er niks aan doen om mezelf beter te maken, dat voelt wel machteloos aan de andere kant kan ik in ieder geval vertrouwen op de helende capaciteiten van mijn lijf, dat zal zeker helpen. Ook wist maar een selecte kring van alle perikelen en besloot ik het "zij het wat cryptisch' op Facebook te zetten, ik kon tenslotte elk sprankje positieve energie wel gebruiken!
Leuke dingen doen, horen, voelen, meemaken, daar ga ik me de komende tijd op richten...
Met spoed opereren en dan.....
Maandag 19 januari 2015, even na negenen meldden wij ons op de afdeling "Urologie & vrouwenziekten". Ik kreeg een bed toegewezen, de tijd was niet bekend, maar het was heel waarschijnlijk dat ik na de geplande operaties aan de beurt was.
Wat een raar gevoel, lig je op een ziekenhuisbed, terwijl er gevoelsmatig eigenlijk niks is. Ja mijn buik, die voelde zo dik en opgezwollen, het weekend was één groot drama, je voelt je al niet lekker met al die hormonen, het nieuws van vrijdag en de stress van de operatie maandag...
Ik moest de hele dag nuchter blijven en na half 8 mocht ik ook niks meer drinken.
dan komen er wel verpleegsters vragen of je wat wilt drinken, het blijft opletten ( niks dan goed trouwens over het verplegend personeel op de betreffende afdeling)
Toen was het drie uur... elk klopje op de deur deed ons opschrikken, wachten wachten... Ondertussen zat ik in het operatiehemd, waren de vragenlijsten afgewerkt en het nodige bloed afgenomen.
Weer geklop, er was nog een vraag vergeten "wilt u gereanimeerd worden?' .. ehhh.. U zei?
Ja dit hoort toch bij de standaardvragen, gezellig zo net voor je aan de beurt bent.
Om een uur of zes was het dan echt zo ver, mijn bed werd de deur uit gereden en ik kon nog net afscheid nemen van mijn lief, ach de operatie zou een minuut of 10 duren, dus ik was waarschijnlijk zo weer terug. In je bed voor je gevoel naar de uithoeken van het ziekenhuis, dan beland je in een soort wacht/bijkom/preparatie kamer. Er liepen veel mensen rond en er bleek een gezellig onderonsje bij de computer. En daar sta je dan, gelukkig kwam er een mannetje naar me toe, hij ging me 'plakken' toen kwam iemand anders het overnemen, maar gelukkig kwam hij terug. wat een heerlijk eigenzinnige man, totale rust, we hebben nog wel even gelachen, " rust kan je redden' is een uitspraak van één van mijn favoriete collega's dus dat gaf de burger moed. toen kwam anesthesist 1, toen 2, wat een lieverds, het was zo duidelijk voelbaar dat ze wisten waarom ik daar lag en dat ze heel duidelijk wisten wat ik doormaakte. "Lieverd, ga jij straks maar slapen, wij gaan heel goed voor je zorgen." en toen werd ik doorgereden naar de ok. Een hele formele procedure waar ik maar een paar gezichten heb onthouden, toen kon ik overstappen op de operatietafel, zuurstof inademen, gingen ze me vragen op welke plekken ik graag ben en met uitzichten van de Himalaya op mijn netvlies kreeg ik iets waar ik wat duizelig van werd en toen ging ik onder zeil. ( heel fijn hoe ze me vertelden wat er ging gebeuren )
Een tijdje later werd ik heel rustig wakker, rustig onder zeil is rustig wakker worden, precies zoals ze voorspeld hadden ( had aangegeven eerder eens met de gruwelijkste nachtmerries zwetend uit een narcose te zijn ontwaakt)
Er was gelijk iemand bij me en het bleek al na tienen!! Oh oh ..
ik moest daar nog blijven, ik weet ook niet meer precies waarom ( volgens mij hadhet iets met hartslag en medicatie te maken) en later kon ik opgehaald worden...
wat keek ik ernaar uit om mijn lief te zien, wat zal hij bezorgd zijn geweest, hoezo tien minuutjes... Hij bleek al op de hoogte te zijn gebracht door de opererende gynaecoloog, in een apart kamertje ~iew~ ... In flarden kreeg ik mee dat ik veel bloed was verloren.. Hij moest weg het was al bijna 11 uur en ik moest slapen. Het enige waar ik me bewust van was, waren alle slangetjes overal in, de naalden die me prikten en dat ik zo nodig naar de wc moest.
Ik mocht niet in mijn operatiejasje ( ja dan zien ze je rug.. ja duuuhuhhhh), dat was wel het laatste dat me boeide op dat moment. Infuus mobiel gemaakt en daar kon ik gaan, mooi niet, de halve afdeling zat onder mijn bloed. De nachtzuster heeft voor mij haar naam eer aan gedaan, plakte alle draadjes, naaldjes op een manier dat ik me een beetje kon bewegen...kannen vol water werden er aangesleept en opgelucht kon ik daarna gaan slapen... of bijkomen of wat het ook was....
Een ziekenhuis dat op gang komt, ik heb alle geluiden gehoord en hoe fijn is het als de zuster dan bij je op de kamer komt. Toen ik net aan het ontbijt zat kwam 'de opererend gynaecoloog" bij me kijken en vertellen hoe het met me ging. Ik herkende hem nog van de ok-procedure ( het was dan ook een erg prettige arts om naar te kijken, red.). Hij was erg verbaasd me al aan het broodje te zien zitten. Dit was de eerste keer in weken dat ik weer eens echt trek in iets had. Dat hij niet aan me kon zien wat mij de avond ervoor was overkomen, 2,5 liter bloed verloren, wat ze weggehaald hadden leek op een zwangerschap van 20 weken in plaats van 10 en mijn hartslag was daardoor erg laag geweest.
En ja hoor, weer bloed prikken. Officieel had ik na de operatie naar huis gemogen, maar eerst een nachtje omdat het laat was geworden, nu nog een nachtje omdat ik zoveel bloed had verloren en ze het niet vertrouwden. Ik was liever naar huis gegaan, maar ja wat doe je dan als het mis gaat ?
Het hielp enorm dat er hele fijne mensen op de afdeling werkten,superlief, hart voorde zaak en lekker eigenzinnige types die er écht voor me waren.
gelukkig fijn bezoek, mooie bloemen en lekker even mee in de rolstoel van de afdeling af. Moest nog even terug want bij een volledige mola kunnen de trofoblastcellen zich doorgezet hebben naar de longen en gingen ze voor de zekerheid nog even een foto maken.
Een gedeelte van de infuus met medicatie die ervoor zorgt dat de baarmoeder weer 'inkrimpt' was leeg en toen kon mijn linkerhand alvast bevrijd worden.
Jeetje wat heb ik die nacht lekker geslapen...
de dag erna ~naar huis * wiehoeeee*
de arts die gespecialiseerd is in 'mola' kwam nog even langs om me te vertellen hoe en wat verder, want helaas betekent een operatie alleen niet dat het 'opgelost' is.... ( en bij een volledige mola al helemaal niet. )
de dinsdag erop een afspraak, maandag bloed prikken en dinsdag uitslag en gesprek.
Na blij te zijn thuis gekomen, werd ik vrij direct gebeld. ze hadden wat plekjes op mijn longen gevonden en de week erop moest ik voor een ct-scan.. ~Tsjakka~ die hakte erin.
De rollercoaster was pas bij zijn derde looping....
Wat een raar gevoel, lig je op een ziekenhuisbed, terwijl er gevoelsmatig eigenlijk niks is. Ja mijn buik, die voelde zo dik en opgezwollen, het weekend was één groot drama, je voelt je al niet lekker met al die hormonen, het nieuws van vrijdag en de stress van de operatie maandag...
Ik moest de hele dag nuchter blijven en na half 8 mocht ik ook niks meer drinken.
dan komen er wel verpleegsters vragen of je wat wilt drinken, het blijft opletten ( niks dan goed trouwens over het verplegend personeel op de betreffende afdeling)
Toen was het drie uur... elk klopje op de deur deed ons opschrikken, wachten wachten... Ondertussen zat ik in het operatiehemd, waren de vragenlijsten afgewerkt en het nodige bloed afgenomen.
Weer geklop, er was nog een vraag vergeten "wilt u gereanimeerd worden?' .. ehhh.. U zei?
Ja dit hoort toch bij de standaardvragen, gezellig zo net voor je aan de beurt bent.
Om een uur of zes was het dan echt zo ver, mijn bed werd de deur uit gereden en ik kon nog net afscheid nemen van mijn lief, ach de operatie zou een minuut of 10 duren, dus ik was waarschijnlijk zo weer terug. In je bed voor je gevoel naar de uithoeken van het ziekenhuis, dan beland je in een soort wacht/bijkom/preparatie kamer. Er liepen veel mensen rond en er bleek een gezellig onderonsje bij de computer. En daar sta je dan, gelukkig kwam er een mannetje naar me toe, hij ging me 'plakken' toen kwam iemand anders het overnemen, maar gelukkig kwam hij terug. wat een heerlijk eigenzinnige man, totale rust, we hebben nog wel even gelachen, " rust kan je redden' is een uitspraak van één van mijn favoriete collega's dus dat gaf de burger moed. toen kwam anesthesist 1, toen 2, wat een lieverds, het was zo duidelijk voelbaar dat ze wisten waarom ik daar lag en dat ze heel duidelijk wisten wat ik doormaakte. "Lieverd, ga jij straks maar slapen, wij gaan heel goed voor je zorgen." en toen werd ik doorgereden naar de ok. Een hele formele procedure waar ik maar een paar gezichten heb onthouden, toen kon ik overstappen op de operatietafel, zuurstof inademen, gingen ze me vragen op welke plekken ik graag ben en met uitzichten van de Himalaya op mijn netvlies kreeg ik iets waar ik wat duizelig van werd en toen ging ik onder zeil. ( heel fijn hoe ze me vertelden wat er ging gebeuren )
Een tijdje later werd ik heel rustig wakker, rustig onder zeil is rustig wakker worden, precies zoals ze voorspeld hadden ( had aangegeven eerder eens met de gruwelijkste nachtmerries zwetend uit een narcose te zijn ontwaakt)
Er was gelijk iemand bij me en het bleek al na tienen!! Oh oh ..
ik moest daar nog blijven, ik weet ook niet meer precies waarom ( volgens mij hadhet iets met hartslag en medicatie te maken) en later kon ik opgehaald worden...
wat keek ik ernaar uit om mijn lief te zien, wat zal hij bezorgd zijn geweest, hoezo tien minuutjes... Hij bleek al op de hoogte te zijn gebracht door de opererende gynaecoloog, in een apart kamertje ~iew~ ... In flarden kreeg ik mee dat ik veel bloed was verloren.. Hij moest weg het was al bijna 11 uur en ik moest slapen. Het enige waar ik me bewust van was, waren alle slangetjes overal in, de naalden die me prikten en dat ik zo nodig naar de wc moest.
Ik mocht niet in mijn operatiejasje ( ja dan zien ze je rug.. ja duuuhuhhhh), dat was wel het laatste dat me boeide op dat moment. Infuus mobiel gemaakt en daar kon ik gaan, mooi niet, de halve afdeling zat onder mijn bloed. De nachtzuster heeft voor mij haar naam eer aan gedaan, plakte alle draadjes, naaldjes op een manier dat ik me een beetje kon bewegen...kannen vol water werden er aangesleept en opgelucht kon ik daarna gaan slapen... of bijkomen of wat het ook was....
Een ziekenhuis dat op gang komt, ik heb alle geluiden gehoord en hoe fijn is het als de zuster dan bij je op de kamer komt. Toen ik net aan het ontbijt zat kwam 'de opererend gynaecoloog" bij me kijken en vertellen hoe het met me ging. Ik herkende hem nog van de ok-procedure ( het was dan ook een erg prettige arts om naar te kijken, red.). Hij was erg verbaasd me al aan het broodje te zien zitten. Dit was de eerste keer in weken dat ik weer eens echt trek in iets had. Dat hij niet aan me kon zien wat mij de avond ervoor was overkomen, 2,5 liter bloed verloren, wat ze weggehaald hadden leek op een zwangerschap van 20 weken in plaats van 10 en mijn hartslag was daardoor erg laag geweest.
En ja hoor, weer bloed prikken. Officieel had ik na de operatie naar huis gemogen, maar eerst een nachtje omdat het laat was geworden, nu nog een nachtje omdat ik zoveel bloed had verloren en ze het niet vertrouwden. Ik was liever naar huis gegaan, maar ja wat doe je dan als het mis gaat ?
Het hielp enorm dat er hele fijne mensen op de afdeling werkten,superlief, hart voorde zaak en lekker eigenzinnige types die er écht voor me waren.
gelukkig fijn bezoek, mooie bloemen en lekker even mee in de rolstoel van de afdeling af. Moest nog even terug want bij een volledige mola kunnen de trofoblastcellen zich doorgezet hebben naar de longen en gingen ze voor de zekerheid nog even een foto maken.
Een gedeelte van de infuus met medicatie die ervoor zorgt dat de baarmoeder weer 'inkrimpt' was leeg en toen kon mijn linkerhand alvast bevrijd worden.
Jeetje wat heb ik die nacht lekker geslapen...
de dag erna ~naar huis * wiehoeeee*
de arts die gespecialiseerd is in 'mola' kwam nog even langs om me te vertellen hoe en wat verder, want helaas betekent een operatie alleen niet dat het 'opgelost' is.... ( en bij een volledige mola al helemaal niet. )
de dinsdag erop een afspraak, maandag bloed prikken en dinsdag uitslag en gesprek.
Na blij te zijn thuis gekomen, werd ik vrij direct gebeld. ze hadden wat plekjes op mijn longen gevonden en de week erop moest ik voor een ct-scan.. ~Tsjakka~ die hakte erin.
De rollercoaster was pas bij zijn derde looping....
Het cadeautje & de echo
Elke ochtend neem ik de tijd voor een koffie verkeerd en wel zelf gemaakt. stevige espresso met veel melk, zo waan ik mezelf onder de meest barbaarse weersomstandigheden in 'La dolce vita' in ons eigen landje.
Ik moest er die ochtend niet aan denken, nou ja drukke tijden met een studie naast je werk, ik loop wel via het koffie apparaat in de hal.
"Hm.. nog steeds geen zin, dan maar warme chocomelk", daar ging ik die middag wel over denken, na een gure strandwandeling heerlijk bij een open haardje, maar op een gewone werkdag?
Mijn lijf voelde die middag ook anders en het leek als ik de neus van de beste speurhond had gekregen. ( gatver wat zijn er dan veel dingen die stinken)
Die middag toch maar een zwangerschapstest gehaald, de eerste in mijn leven, want nee, was er nooit mee bezig geweest. Vond kinderen heel erg leuk, maar vooral bij anderen en vanaf een jaar of 3.
Dat plusje verscheen binnen een seconde de volgende ochtend.. mijn eerste reactie was pure blijdschap, dat dit mij zomaar overkwam.
Toch wat voorzichtiger naar mijn werk gereden...de dag voor de kerstvakantie, kerstdiner met de jongeren & een hoofd waar de radertjes overuren maakten. Oh ja, niet samenwonend, misschien de aanstaande papa ook op de hoogte stellen ~zenuwachtig~ Nergens voor nodig bleek even later, wist het al langer, maar wat heb ik het getroffen met die man. Dokter gebeld, had werkelijk geen idee wat me te doen stond.
En ja kerstvakantie, genoeg tijd om na te denken... wereld op zijn kop!
Een half jaar niet gedronken omdat het studeren naast mijn werk zo beter ging en ohhhhh wat had ik uitgekeken naar die wijntjes bij het kerstdiner. Maar goed, druivensap en foliumzuur. Een kindje had niet in de planning gezeten en oh wat twijfelde ik. Voelde heel oneerlijk, want hoe goed hij ook zijn best deed om objectief over te komen, ik wist dat hij het graag wilde houden. Ik wilde er goed over nadenken en er echt voor willen gaan, daar moesten wel wat knopjes voor om,een heel goed gesprek gehad met een maatschappelijk werkster bij Siriz. Een hele doortastende dame "Gun jij het jezelf wel?" Nou dat deed het hem uiteindelijk. De knop was om, ik was zo opgelucht en blij met de beslissing, Met Oud en Nieuw met liefde een alcohol vrij sprankelwijntje gedronken.
Merkte wel dat ik veel last van de zwangerschap had, dan zoek je dat op internet op, je hoort nog eens wat en het scheen er allemaal bij te horen. De eerste week na de vakantie heb ik me naar mijn werk weten te slepen. Ik was ontzettend moe, heel snel duizelig en at bijna niks, zo misselijk was ik.\
Niet zo gek, mijn bloeddruk was ontzettend laag, dat werd bouillonnetjes drinken, drop en kijken of ik dan weer wat kon. Ondertussen huisjes kijken, want we wilden het wel samen doen, voor alles bedachten we een oplossing. wat een cadeautje dat dit zomaar op ons pad kwam, we waren er al wel achter dat we iets bijzonders hadden samen en het voelde alsof dit een logisch iets was.
Eind van de week 'de echo' ik was ondertussen 9 weken en een paar dagen. wat kan er nu mooier zijn dan het hartje te horen van een nieuw mensje dat in je groeit en ontstaan is uit echte liefde.
Geen idee wat we moesten zien op het scherm, maar behalve een soort ruis en een zwarte vlek zagen wij niks. Moest bij een collega echoscopiste op de bank en weer hetzelfde beeld, een inwendige echo leek haar niet nodig. "Het spijt ons heel erg, het gaat waarschijnlijk om een "mola zwangerschap' dan is er geen levens vattend foetus en ik ga u nu met spoed naar het ziekenhuis doorverwijzen. Telefoontjes, formulieren, naar huis lopen in totale verbijstering. Geen idee wat het was, nog nooit van gehoord en nu moesten we naar het ziekenhuis.
Eenmaal even thuis, internet geraadpleegd, nou dat kan je beter niet doen ~pffff ~
Je leest alleen het ergste en mijn oog viel al op "chemo' ... maar goed, zo ver was het nog niet.
Een uur eerder in het ziekenhuis zijn, bloed prikken, zonder hcg waarden weten ze nog niks.
en dan wachten... wachten ... wachten.. oh ja in een polikliniek vol hoogzwangere vrouwen, dat dan weer wel. Het liep enorm uit en eindelijk was ik aan de beurt, inwendige echo, andere arts raadplegen, torenhoge hcg dat werd met spoed curetteren. Oh ja wel maandag, ik was niet helemaal nuchter en dat brengt risico's mee. Maandag op de lijst, nog even snel naar de anesthesist die bijna naar huis was, de tranen bleven maar stromen en dan al die formuliertjes die met "bent u zwanger' beginnen........
Ik moest er die ochtend niet aan denken, nou ja drukke tijden met een studie naast je werk, ik loop wel via het koffie apparaat in de hal.
"Hm.. nog steeds geen zin, dan maar warme chocomelk", daar ging ik die middag wel over denken, na een gure strandwandeling heerlijk bij een open haardje, maar op een gewone werkdag?
Mijn lijf voelde die middag ook anders en het leek als ik de neus van de beste speurhond had gekregen. ( gatver wat zijn er dan veel dingen die stinken)
Die middag toch maar een zwangerschapstest gehaald, de eerste in mijn leven, want nee, was er nooit mee bezig geweest. Vond kinderen heel erg leuk, maar vooral bij anderen en vanaf een jaar of 3.
Dat plusje verscheen binnen een seconde de volgende ochtend.. mijn eerste reactie was pure blijdschap, dat dit mij zomaar overkwam.
Toch wat voorzichtiger naar mijn werk gereden...de dag voor de kerstvakantie, kerstdiner met de jongeren & een hoofd waar de radertjes overuren maakten. Oh ja, niet samenwonend, misschien de aanstaande papa ook op de hoogte stellen ~zenuwachtig~ Nergens voor nodig bleek even later, wist het al langer, maar wat heb ik het getroffen met die man. Dokter gebeld, had werkelijk geen idee wat me te doen stond.
En ja kerstvakantie, genoeg tijd om na te denken... wereld op zijn kop!
Een half jaar niet gedronken omdat het studeren naast mijn werk zo beter ging en ohhhhh wat had ik uitgekeken naar die wijntjes bij het kerstdiner. Maar goed, druivensap en foliumzuur. Een kindje had niet in de planning gezeten en oh wat twijfelde ik. Voelde heel oneerlijk, want hoe goed hij ook zijn best deed om objectief over te komen, ik wist dat hij het graag wilde houden. Ik wilde er goed over nadenken en er echt voor willen gaan, daar moesten wel wat knopjes voor om,een heel goed gesprek gehad met een maatschappelijk werkster bij Siriz. Een hele doortastende dame "Gun jij het jezelf wel?" Nou dat deed het hem uiteindelijk. De knop was om, ik was zo opgelucht en blij met de beslissing, Met Oud en Nieuw met liefde een alcohol vrij sprankelwijntje gedronken.
Merkte wel dat ik veel last van de zwangerschap had, dan zoek je dat op internet op, je hoort nog eens wat en het scheen er allemaal bij te horen. De eerste week na de vakantie heb ik me naar mijn werk weten te slepen. Ik was ontzettend moe, heel snel duizelig en at bijna niks, zo misselijk was ik.\
Niet zo gek, mijn bloeddruk was ontzettend laag, dat werd bouillonnetjes drinken, drop en kijken of ik dan weer wat kon. Ondertussen huisjes kijken, want we wilden het wel samen doen, voor alles bedachten we een oplossing. wat een cadeautje dat dit zomaar op ons pad kwam, we waren er al wel achter dat we iets bijzonders hadden samen en het voelde alsof dit een logisch iets was.
Eind van de week 'de echo' ik was ondertussen 9 weken en een paar dagen. wat kan er nu mooier zijn dan het hartje te horen van een nieuw mensje dat in je groeit en ontstaan is uit echte liefde.
Geen idee wat we moesten zien op het scherm, maar behalve een soort ruis en een zwarte vlek zagen wij niks. Moest bij een collega echoscopiste op de bank en weer hetzelfde beeld, een inwendige echo leek haar niet nodig. "Het spijt ons heel erg, het gaat waarschijnlijk om een "mola zwangerschap' dan is er geen levens vattend foetus en ik ga u nu met spoed naar het ziekenhuis doorverwijzen. Telefoontjes, formulieren, naar huis lopen in totale verbijstering. Geen idee wat het was, nog nooit van gehoord en nu moesten we naar het ziekenhuis.
Eenmaal even thuis, internet geraadpleegd, nou dat kan je beter niet doen ~pffff ~
Je leest alleen het ergste en mijn oog viel al op "chemo' ... maar goed, zo ver was het nog niet.
Een uur eerder in het ziekenhuis zijn, bloed prikken, zonder hcg waarden weten ze nog niks.
en dan wachten... wachten ... wachten.. oh ja in een polikliniek vol hoogzwangere vrouwen, dat dan weer wel. Het liep enorm uit en eindelijk was ik aan de beurt, inwendige echo, andere arts raadplegen, torenhoge hcg dat werd met spoed curetteren. Oh ja wel maandag, ik was niet helemaal nuchter en dat brengt risico's mee. Maandag op de lijst, nog even snel naar de anesthesist die bijna naar huis was, de tranen bleven maar stromen en dan al die formuliertjes die met "bent u zwanger' beginnen........
Abonneren op:
Posts (Atom)