Tip van een vriendinnetje om het op te nemen heb ik ook ter harte genomen, kansloos dat ik het zelf ga luisteren, maar zo kan mijn lief ook horen wat er allemaal gezegd is.
De dokter heeft me verbaasd door de openheid richting mijn Chinese massage avontuur, dan komt er wel achteraan dat het in ieder geval goed is voor mijn mentale gesteldheid, maar toch.
Gisteren was ik dus besproken in de landelijke werkgroep en er is besloten mij zo spoedig mogelijk te behandelen. Ik heb haar het hemd van het lijf gevraagd, had namelijk de meest afschuwelijke dingen gelezen over methotrexaat.. (dat mijn lichaamssappen zo giftig zijn dat ik eigenlijk een andere wc moet gebruiken, dat ik mijn was eigenlijk met handschoenen beet moet pakken straks en meer van die gezelligheid ) en dat ga ik in mijn lijf laten spuiten?? Volgens haar viel het wel mee en hebben ze er niet zulke strenge instructies bij,maar dat gaat ze nog voor me opzoeken en eventueel navragen op de betreffende afdeling.
Ik zou op vrijdag gaan starten, maar omdat mijn lief een weekendje weg naar Amersfoort heeft geboekt ( indertijd nog niks aan de hand, maar leek het ons fijn om na het carnavalsgeweld even lekker samen weg te zijn ) wilden we het strakke schema niet meteen in de war gooien.
Behandelschema (één kuur)
Het behandelschema ziet er als volgt uit:
| Dag | 1 | 2 | | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Medicijn | M | L | | M | L | M | L | M | L | | | | | | | |
M = methotrexaat, L = leucovorin
De eerste kuur gaat aanstaande maandag starten, gelukkig wel op mijn favoriete (voor zover je daarvan wil spreken in een ziekenhuis) afdeling. De afdeling waar ik lag na mijn curettage. die met het 'anders dan anderen' personeel... die met die karakters ~Like~Na deze kuur precies aansluitend nog minimaal 2x de kuur en als ik goed geluisterd heb, bereidde ze me op een 4de voor...
Een injectie in mijn bilspier, omde dag, het zal mij benieuwen.
doordat ik zoveel bloed en stolsel was verloren wilde ze nog wel even een inwendige echo maken om te kijken. Ik had op dat moment alweer mijn volgende afspraak, maar ze had zoiets van dan wacht hij maar even ~Okay~ op de echo was te zien dat er nog grote stukken molaweefsel in mijn baarmoeder zitten, ik was namelijk benieuwd ( ook door het effect van de massage) of die trofoblasten door mijn hele lichaam zouden zwerven ( omdat het ook naar mijn longen kon zijn gegaan ) of dat ze alleen ellende veroorzaken in mijn baarmoeder.
Het laatste is dus het geval. Ze was ook nog met een optie gekomen waar ik niks van wil weten, namelijk mijn baarmoeder weghalen. Dit hele gebeuren heeft iets bij me aangewakkerd, dat ik niet bij voorbaat al op wil geven.
Al met al vond ik het gesprek een stuk prettiger dan de vorige keer en het fijne van iemand erbij hebben is dat die je kunnen vertellen dat ze echt wel heel betrokken bij me is. Ik zie haar voor een stuk toch ook als iemand die me aan de lopende band slecht nieuws komt brengen.
Toen vlug door naar een andere vleugel, weet niet of je wel eens in het Erasmus geweest bent, maar ik verbaas me niet dat er verplegers met een step door het gebouw gaan.
Mijn eerste afspraak met de Gz-psycholoog. Ik heb toegegeven omdat ik denk dat er zoveel met me gebeurt, dat ik dit niet alleen kan. Dan ben ik nu voornamelijk bezig met weer 'gezond worden' voordat ik aan het verwerken kan starten, daar heb ik even geen ruimte voor. ( en ja gezond worden, eigenlijk gewoon weer zijn zoals ik was voordat ik zwanger raakte ~duuhuuuh~ voelt zo als 'terug bij af... of kan ik beter zeggen, gelijk door naar de gevangenis, u gaat niet via start.. etc" )
Ja het frustreert me, maar goed dat ik een gesprek heb.
Of er een stagiaire bij mocht zitten, nee daar heb ik echt even geen zin in,voel me afentoe al zo'n "behandeld onderwerp' en dan met een jonge meid erbij, nee dankuwel.
Dat is één van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen tijd, of beter gezegd, tegenwoordig 'gewoon doe' ...
Ik geef aan wat ik wil en wat ik niet wil, ik hield altijd rekening met anderen,maar nu kan ik niet anders.. als ik het niet aangeef ga ik eraan onderdoor, harde leerschool, maar ook fijn.. juist omdat het 'vanzelf' gaat. De psych was een lange rustige man en een prettig persoon, heeft erg gediend als klankbord. Ga hier natuurlijk niet alles tiepselen, maar wat me is bijgebleven en wat ik wel kwijt wil is het feit dat hij aangaf dat ik eigenlijk niet meer kon doen dan ik nu doe en hoe ik en we omgaan met de situatie.
Ik gaf hem ook mijn ~houd je taai~ allergie aan, daaronder vallen ook wel .....sterkte.....kop op.....je bent sterk.....jij kan het wel..... heel lief bedoeld I know, waarom krijg ik er dan zo'n jeuk van ? Omdat ik me eigenlijk mijn hele leven al 'taai houd', mijn 'sterk zijn' mijn overlevingsmechanisme is en dat het nu even niet hoeft, dat het goed is om even 'niet taai' te zijn en dat ik dat nodig heb. Dat het goed is dat ik het mezelf gun om hier verdriet en boosheid over te voelen, de oneerlijkheid, onmacht en het niet snappen. Dat zijn van die ontdekkingsreizen waar je anderen bij nodig hebt, mooi is dat.
Verder moest hij wel om me gniffelen geloof ik, om mijn directheid en ziet daar ook mijn kracht, altijd lastig een kritische mede-hulpverlener tegenover je te hebben, zo voel ik me dan hè , toen ik het vroeg ervaarde hij dat niet zo "je bent gewoon duidelijk' maar hij snapte waar het op artsenpraat aankomt helemaal wat ik bedoel, leek hem ook niet verkeerd dat ik de feedback zelf aan de desbetreffende behandelaars wil geven.
Hij vroeg zelf ook om feedback, maar die had ik niet haha
Hij gaf ook nog aan dat het 'grenzen stellen' iets is dat mensen blijven houden, ook als ze niet meer ziek zijn, laat dat nou net mijn doel voor dit jaar zijn geweest HA! dat heb ik dan maar mooi wel vast meegekregen ...
heb na de uitslag van de eerste behandeling de vervolgafspraak gemaakt, heb zo geen vertrouwen meer dat ik ooit nog goed nieuws zal krijgen, dan kan ik maar beter wat steun inbouwen. Hij heeft er vertrouwen in dat de slecht nieuws cyclus doorbroken zal worden... laten we het hopen.
Omdat ik maandag 'behandeld' ga worden zou ik óf maandag vroeg of nu meteen bloed kunnen prikken... nou laten we het dan maar meteen doen ~bloed geven is tenslotte mijn lust en mijn leven~
Dit keer wilden ze 7 buisjes afnemen, ik hoorde het afdrukautomaatje zich helemaal suf ratelen ~ahem?~ een heel prettige doortastende Turkse jongedame is het allemaal gaan uitzoeken voor me, lekker assertief, heerlijk om mee te maken. Ze was ook lekker direct, vaak wordt er zo 'voorzichtig'met je omgesprongen, terwijl ik veel liever heb dat mensen het benoemen en hun vragen stellen, dan moet ik maar huilen. Beter dan het gevoel dat ze je stiekem heel zielig vinden ofzoiets, dat voel je namelijk ook en kan je er alleen niks mee.
Uiteindelijk 3 buisjes, het gaat nu direct naar Nijmegen, mijn lever en nier functies worden bij gehouden ( ja die kunnen ook aangetast worden door de behandeling, al is de kans klein ... vertel mij wat, dat was de kans op een volledige mola ook, laat staan dat ie persisterend zou blijken... dus laat het mij nu maar eerst zien ) en een buisje voor de hemoglobine (Hb) zou dat al weer helemaal in orde zijn? heb op de één of andere manier wel ook altijd lol met de verpleegkundigen op de verschillende afdelingen, wat een heerlijke mensen werken er toch.
Door haar vragen kon ze me aangeven dat ze getolkt had voor een vrouw die dit traject ook had doorlopen, ze kon aangeven dat het wel meeviel met de bijwerkingen en dat de vrouw voornamelijk moe was en wallen had, dat was dan toch wel even fijn om nog mee te krijgen...
een lange dag in het ziekenhuis, een mega vol hoofd, blij dat ik het gesprek heb opgenomen, want het lijkt zo ver weg...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten