BEP...& Esther zonder krullen

BEP.. klinkt best gezellig... maar dat is ze absoluut niet
Ze gaat 5 dagen naast me liggen in het ziekenhuis en dan 2 weken rust..... (moet dan even bijkomen van haar) ... Dan zie ik haar weer... en dat 4x....Langer mag niet, want dat schijnt niemand te kunnen verdragen....
Buiten dat ze me misselijk zal maken zal ze na de eerste week al zorgen dat mijn haar uitvalt, ze mijn huid aantast, net als mijn beenmerg, seksualiteit, rode en witte bloedlichaampjes, smaak en conditie... Dus erg verheugen doe ik me niet op ons samenzijn. Ze wilden dat we elkaar morgen al zouden ontmoeten.. maar alles in me zegt nee... Eerst mijn hart en hoofd met elkaar in lijn...

De PT-scan liet de actieve cellen zien, maar of dat nou de goede cellen zijn die de restanten van de operatie aan het opruimen zijn of dat het kwaadaardige cellen zijn, dat weten ze niet..dat valt niet te zien ~@ lekker vaag~ ze kunnen me geen zekerheid geven, daar heb ik om gevraagd, tenslotte val ik steeds buiten de cijfers, ga ik mijn lichaam laten beschadigen zonder te weten of het werkt? Gaan die chemomiddelen een soort van Game of Thrones aanrichten in mijn lijf ( waarbij de 'goeien' ook allemaal weer dood gaan? )

Het zijn moeilijke beslissingen, zou graag het alternatieve circuit ingaan, maar heb ik daar tijd voor ? Ze wilden morgen gaan starten, maar de mensen die me kennen weten dat ik graag regie heb en na een  half jaar heb ik besloten die even terug te pakken, mijn hart en hoofd moeten zoals ik al schreef eerst een beetje op 1 lijn komen, bovendien zou ik naar CAS gaan en dat weekendje ga ik mooi even meepikken voor ik die 3 maanden inga.....Moet ook z'veel regelen...huisje een beetje aan kant.. een half jaar ziek hakt erin...
Via via van een homeopaat gehoord, de bijwerkingen van de chemo een beetje binnen de perken houden... Een afspraak bij een orthomoleculair diëtiste, mijn lichaam in nog optimalere conditie brengen voor wat de chemo allemaal aan gaat richten...... een lieverd die me een energetische behandeling aanbiedt... Ik en mijn lijf weer een beetje in balans... Niet alles meer in mijn hoofd... die hersens maken overuren... Op zoek naar iets dat zorgt dat ik straks nog naar buiten durf, mijn mooie krullen, waar ik zó lang over deed en nu helemaal zijn zoals ik fijn vind.... weg.. :-( .. wat blijft er van me over?

en vooral... die knop in mijn hoofd omzetten dat de chemo me zal genezen.. vertrouwen zien terug te vinden na alles dat niet werkte... Heftig voor mij en heftig voor mijn lieverd en zoals hij hij het zo mooi zegt "samen kunnen we het niet doen, ik kan er alleen voor je zijn ♥"

=Ik zou zo graag ......

een keer goed nieuws willen typen........

Kijk al een tijdje uit naar ons weekendje weg,
dat al eerder uitgesteld was...

Maar nu horen terwijl je goed opknapt van de operatie
dat de waarden wéér zijn gestegen
en niet zomaar een beetje
ze zijn ongeveer ver-vier-voudigd

Dinsdag op gesprek met mijn eigen arts en een internist
woensdag een gesprek met een oncologie arts
.....een pet-scan is al aangevraagd....
Het voelt alsof ik op de proef word gesteld... maar voor wat??
nu maar eens kijken of er ergens nog wat veerkracht in me is om me voor te bereiden op wat komen gaat.... ...

~ Is de wereld werkelijk maakbaar? ~

• Als je dit-en-dat eet word je niet ziek/ snel weer beter
• Je krijgt waar je je aandacht op richt
• Je lichaam vertelt wat er met je aan de hand is
• Je moet dankbaar zijn voor tegenslagen daar groei je van
• Al die 'bewezen' alternatieven zijn beter, want chemo maakt je alleen maar zieker
• Als je positief denkt, komt het allemaal goed

hebben we werkelijk zoveel controle over de wereld waarin we leven? Ik heb dat lang geloofd, het is zoveel makkelijker als de dingen redelijk lopen... maar opeens ziek worden vanuit het niks maakt je aan het twijfelen en ja genoeg tijd om met 'zingeving' bezig te zijn...

Wat heb ik 'verkeerd gedacht' dat dit gebeurt? Word ik niet beter omdat ik niet positief genoeg denk? Was ik toch niet zo gezond aan het leven als ik dacht?

Waarom worden andere mensen dan niet ziek? 

Wat zou mijn lichaam me met dit hele gebeuren willen vertellen? en wat is de zogenaamde zegen die ik hiervan mag ontvangen? Ga je met het risico dat snel delende cellen zich door je hele lichaam gaan verspreiden zomaar chemo weigeren? 

Door zo'n patroon van denken is het opletten geblazen wat je allemaal wel niet 'moet' van jezelf... 

zelfs nu.. terwijl je normaal al zoveel 'moet'.. ~give yourself a break~ 

Wat een verhelderend gesprek gister met mijn sectormanager die dit zo goed wist te verwoorden, We leven in een wereld waarin alles 'maakbaar' lijkt, maar is dit ook wel zo?

~makes you think~ 

Ik merk dat ik opeens veel minder 'hoef' van mezelf. Onder de mensen komen als dat goed voelt en rustig aan, Bepaalde dingen 'afbakenen' om jezelf te beschermen en vooral niet teveel 'moeten'. Eerst beter worden en jezelf de tijd geven... je gevoelens accepteren en er 'laten zijn' ..*lief zijn voor jezelf*.je weet het wel met je verstand, maar het is heel verfrissend om het op een andere manier van iemand te horen. voel me geregeld schuldig ten opzichte van alles en iedereen maarre hoe kort en duidelijk kan het zijn.. "je hebt hier toch niet om gevraagd?' 

Wat betreft het 'positief denken'....kreeg vorige week ook al een artikel dat het eens van de andere kant 'bekijkt' =van positief naar realistisch denken=  een kleine quote 

>>>>>>

Het echte probleem van positief denken
Als je in zeer moeilijke situaties min of meer wordt verplicht om positief te denken, moet je je begrijpelijke gevoelens van angst en woede ontkennen. Je bedekt die gevoelens dan met een vernisje opgewektheid. Dat is gemakkelijk voor de omgeving, maar niet voor de direct betrokkene.
In het geval van kanker wordt soms gedacht dat positief denken gunstig is voor de overlevingskansen op de lange termijn. Maar deze ‘tirannie van het positief denken’ kan ertoe leiden dat de pessimistische gevoelens van een patiënt als onredelijk of zelfs als onaanvaardbaar worden beschouwd. Veel psychologen zijn ervan overtuigd dat het onderdrukken van negatieve gevoelens schadelijk is voor de gezondheid.
En wat als de behandeling niet het gewenste resultaat heeft? Dan beschuldigt de patiënt zichzelf ervan dat hij niet positief genoeg heeft gedacht en dat hij deze ziekte en het tragische verloop ervan aan zichzelf te wijten heeft.
Ehrenreich strijdt op zich niet tegen het stimuleren van positief denken, maar tegen het feit dat mensen in een zeer moeilijke periode in hun leven worden geacht hun angsten en twijfels te onderdrukken. Dit maakt dat patiënten zich eenzaam kunnen gaan voelen, omdat het de cultuur is dat ze hun ware gevoelens moeten ontkennen. 

<<<<<<<

dat relativeert de boel weer een beetje ;-)

Op kanker.nl reageren andere mensen geregeld op je blog, wat daar zo fijn is, is dat iedereen 'hetzelfde' is.. welke vorm je ook hebt en of je nu beter wordt of niet, iedereen worstelt op zijn eigen manier... Kreeg net een dikke smile van een reactie van iemand die van nature ook wel optimistisch is en die ik graag deel... ze neemt zich dan voor om 'nooit meer positief te willen zijn' hahaha.... hoe lang houd je zoiets vol ?? ~geweldige tip~

'toevallig' lees ik daarna een andere mooie blog .. een maatje dat Charlie Chaplin citeert en zo weer precies de andere kant raakt... (ben duidelijk nog 'niet zover' en heb er grote moeite mee sommige stukjes zo te 'voelen' ... wellicht als het de tijd zover is .. mijn waarden eerst maar eens dalen...een tijdje op een acceptabel niveau gaan zitten en ik weet dat het nu echt de goede kant opgaat....en het acceptatieproces echt kan beginnen)

~Het grote raadsel~

Een verbaasde arts wanneer ik binnenloop 'Je loopt al goed zeg!' Dat was nog eens een binnenkomer.. kom maar op met die uitslag, niks stond positief nieuws in de weg, toch?

LONG DAY! LONG DAY!
Animal take day off :-P

Het vraagteken bleef bij haar aanwezig want mijn waarden waren NIET gedaald, nog geen puntje... Ze had overlegd en er is GEEN reden te bedenken... In het weggehaalde weefsel zijn verschillende trofoblasten gevonden, dus mijn waarden zouden op zijn minst gedaald moeten zijn.

EN NU? ( was natuurlijk mijn brandende vraag)

Iedere week weer prikken en uitslagen, gelukkig was mijn lief zo alert om te vragen of dat echt een meerwaarde had.. iedere week...
Hij weet dat er bij mij een trigger afgaat zodra ik het ziekenhuis binnenstap, tel daar afgelopen donderdag bij op waar ze weer 3x moesten prikken voor ze de benodigde buisjes bloed hadden, het wachten op uitslagen (en keer op keer 'n teleurstellende), dan begrijp je dat het niet het beste is voor mijn 'peace of mind'

Ze vindt het prima..(tenzij er wat anders besloten wordt of mijn waarden wat geks gaan laten zien)
Volgende week hoor ik de Nijmeegse waarde, wellicht laat die wat anders zien ... wel mega-teleurgesteld maar blijf hopen dat dit een 'hick-up' is .....

Morgen de uitslag.... gister de omslag

In de herhaling, dit keer met een 'positieve' omslag voor mij

Dagen van regen, wind en donkere luchten zijn niet de weersomstandigheden waar je van gaat huppelen... het zijn wel de dagen die maken dat je naar binnen keert en met jezelf  'aan de slag gaat' ... Je hebt niet zoveel keuze
want hoe het ook zij
Er lopen op het moment veel vrouwen met dikke buiken (waar ik dan bij denk dat ik juist nu ook zo had rondgelopen)... er worden om me heen veel kinderen geboren en er 'nemen veel mensen een kind'
Daar kan ik verdrietig van worden, gefrustreerd en vooral boos op mijn lijf, maar wat schiet ik er zelf mee op? Help ik mezelf ermee?? en op een moment 'besloot ik' dat het afgelopen half jaar wel even genoeg is geweest en ik mezelf niet nog wat extra's aan ga doen door te blijven malen over iets dat gebeurd is en dat niet veranderd kan worden. Kan er wel uren over schrijven, maar dat is té persoonlijk en gaat voor sommige mensen wellicht wat ver... maar dat ik veranderd ben is zeker en hoe bizar ook, ik voel een kracht & licht van binnen, waarvan ik nooit had gedacht dat dat in me zat.... ~Danoontje Powerrrrrrrr ~( dat gevoel ;-)

~just a reminder~

Ergens heb ik altijd geweten en weet ik ondertussen uit ervaring dat ik goed voel wat  jongeren/ kinderen nodig hebben... Er zal nooit een klein kindje dat gevallen is als eerste naar mij toe rennen om getroost te worden, daarentegen zal ik des temeer andere jonge mensen op weg helpen die vaak al heel wat tegenslagen te verwerken hebben gekregen of zich bij ingewikkelde omstandigheden staande moeten zien te houden... en kan ik wellicht in de toekomst een lichtpuntje zijn voor andere ernstig zieken, ik weet nu hoe het voelt en wie weet kan ik anderen helpen door mijn eigen proces... hoe mooi zou dat zijn?
Ik zal echt nog wel verdriet hebben om een verlies dat er niet was & alles waar ik doorheen moest, maar ik merk ... denk of hoop misschien... dat het ergste voorbij is... heb een knop omgezet gisteren.... ( ga ook niet bedenken of het 'te vroeg' is of dat soort dingen, merk dat ik mezelf er een groot plezier mee doe) het zonnetje schijnt plotseling ook weer, dat kan toch geen toeval zijn?

Straks bloed prikken en morgen weer eens uitslagen dag, maar voorlopig zon, minder pijn, kan me weer een beetje uit de voeten maken dus ook maar een eindje om... fijne dag iedereen !!

en oh ja...
zoals jullie kunnen zien is mijn schilderij niet meer zichtbaar door al die fantastische kaartjes die ik maar van jullie blijf krijgen en die me er zo doorheen slepen, zoveel persoonlijke berichtjes, heb er geen woorden voor... DANKJULLIEWEL! ♥ (jaja, ze komt langzaam uit 'haar bubbel') of zoals waarde studiegenoot H mailde ... binnenkort lekker even in 'de Kroeg' (bomen over andere zaken ~Yes!)

What is real? 

' That is real which never changes, the rest is illusion' 

'Opbouwertjes'

Mijn eigen opbouwertjes zijn keihard aan het werk... en fijn om op mijn balkonparadijsje tussen de opbouwertjes van de plantjes te zittenn.... een beetje bezig te zijn ( in het kader van toch wat beweging) met alles wat daar groeit en bloeit en weer wat nieuwe zaadjes te planten 'n  'frisse start' en nieuwe dingen... Het is zoveel fijner om tussen al de plantjes en bloemetjes buiten te zitten... de hommels weten de bloemetjes ook al te vinden, het is een gezellige drukte... In het kader van straks weer lekker zelf kunnen koken ook vast wat verse kruiden geplant... ( op 24kitchen enorm geïnspireerd door het pure koken van Annabel Langbein .... dat prachtige terras van haar (in Nieuw Zeeland, red.) met uitzicht helpt ;-)