Dactynomicine 2.2

Ik had het stukje hieronder al eerder getiept, net een telefoontje van mijn eigen arts, Rotterdamse HCG waarden zijn weer gestegen... %#@#$#@####!%& lek geprikt, kuur doorzetten, blauwe plekken, pijn, haarverlies.. en waarvoor??? MAG IK N KEER GOED NIEUWS??? De rek is eruit, al 3 bijna  4 maanden geen goed nieuws en als er al een sprankje was, dan werd het overschaduwd door -tig kl*** berichten,  dit merken ik en de mensen om me heen niet alleen, zelfs mijn arts was het opgevallen.....

----------------------------------------------------------------------------------------------------

~ Eigenlijk moet ik naar de kapper ~ .... maar ja, ook over haarverlies onzekerheid, dus hoeveel zin zal het hebben?? Dit is een onderwerp dat me erg bezig houdt, het voelt alsof er wéér wat van me afgepakt wordt, wat blijft er nog over en wat kan ik nog hebben???

Het is dinsdagochtend, gisteravond drong het na een paar heerlijke dagen weer des te harder tot me door, de 6de kuur, de 2de Dactynomicine, de 5 dagen ziekenhuis staan weer voor de deur. De blauwe plekken van het vele prikken zijn nog niet genezen, hoe vaak zal het deze week opnieuw moeten? Wat zullen mijn waarden zijn? hoeveel kuren zal ik nog moeten? Het is de onzekerheid en steeds maar afwachten en niet weten waar je aan toe bent waar je gek van wordt. dat je denkt dat je bijna klaar bent en er weer slecht nieuws is.

Ik merk dat ik ook al niet meer naar gesprekken wil, mezelf weghouden bij de slecht nieuws berichten. Maar ja... geen keus...

vandaag naar de nieuwe afdeling, konden we 'm niet vinden.. ~Receptie~ 'ohw maar daar had u zich aan moeten melden' .. nee hè... 

bloed prikken.. soms heeft het voordelen, zo'n ziekenhuis waar zoveel net niet loopt, kwam als laatste in de wachtkamer, bleken de nummertjes verkeerd om in het apparaat te zitten en was ik meteen aan de beurt... Dan anderhalf uur wachten en op gesprek, dan zijn de waarden ook weer bekend...

~Haaaaahahahahahahahahahahahahahahah~ grapje!!~

'waarom hebben we dan eigenlijk dit gesprek?' Iets mis gegaan bij het laboratorium en ze moeten patiënten zien voordat ze chemo mogen geven. Of ik dit wist en dat wist, nee de infoverstrekking is iets waar ik nog wat verbeterpuntjes zie ...

Maar goed, Tiepen met naald in je hand doet zeer, dus niet te lang vandaag... 

op de oncologische dagbehandeling waren ze erg lief, toen ze mijn handen zagen reageerden ze verbaasd 'en dit is van 1 kuur?' mijn handen weer 's ijsklompjes, lief met zijn warme handen en zakje kersenpitten kregen ze weer op temperatuur. Eerste keer prikken weer mis, toen maar weer in een 'gebruikte' ader... goed ingepakt weer naar huis en hopen dat ie het morgen nog doet.

gedoe en emoties maken erg moe ... dus tijd voor siësta.... 

Uitslagen wanneer ik ze gehoord heb ( mijn hb was alvast bekend en weer gezakt, 0,2 in hun beleving niks begreep ik door de foutmarge, maar heb 'm toch liever stijgend....  5,2 is niet genoeg)

Een weekje 'niet ziek'

Buiten alle ongemakken die ik niet mis, geen bijwerkingen deze week en ook niemand die me eraan herinnert, hoe heerlijk!

......voor jou, zo fijn dat je met me meelees/ft ♥

Heerlijk weertje helpt voor het zonnige gevoel...
Er even bij stil te staan en te bedenken dat er een moment komt dat ik me 'gewoon' altijd weer zó voel, 'gewoon gezond' zal het niet meer zo snel voor lief nemen, gewoon leven zonder al te veel gepieker, genieten, alles weer kunnen en mogen en vooral zonder daar ergens in de verte weer die hele medische molen met de gevolgen in het verschiet te hebben.

Maar voorlopig heb ik deze week, wandel elke dag, weet van een vriend van mijn lief dat chemo's doorstaan beter lukt met conditie, dus lekker buiten aan de wandel, buiten de conditie is het ook fijn voor het koppie, voel me een stuk rustiger dan afgelopen week en accepteer beetje bij beetje de dingen zoals ze zijn, afijn je hebt geen keus, maar de verslagenheid en boosheid een plekje geven en vooral bewust zijn van de dingen die nu fijn om te doen zijn, lekker in het zonnetje op mijn balkon, terrasje met mijn lief, buren die me een bordje eten komen brengen...

de voorpret nu ik me voorgenomen heb mijn spaarpot om te kiepen en na de laatste kuur een weekje bij te gaan komen op een fijne plek, liefst met yoga/ meditatie... een weekje bijkomen voor mezelf, bijkomen van alle perikelen en mijn lijf tot rust laten komen met rust, lekker buiten op een mooie plek, gezond eten, energie terug opbouwen...weet nog niet wat precies, maar er zijn mogelijkheden genoeg.... het ene mooie plekje na het andere verschijnt op mijn beeldscherm, vast op mijn netvlies om mee te nemen als ik volgende week weer iedere dag in het ziekenhuis zit..

Maar nu..nu heb ik nog 6 hele dagen, waar ik nog even heel erg van ga genieten! Oh ja en morgen Bertje Vis, zo super dat ik daar al kaartjes voor had gekocht... als iemand me een avondje nergens anders aan laat denken >> nieuwe show....'Zelden zoiets gezien' Hij die zichzelf spaart krijgt geen rente....

..nu nog even een klassieker...
~ lekker kamperen ;-) helaas zit Oerol er waarschijnlijk ook niet in dit jaar.... @albijnajuni ~

Overstappen??

Eerste kuur zit er bijna op... Wat zo goed en positief begon liep gisteren opeens wel anders. Hoe moeilijk is het eigenlijk..??

'Zeggen wat je doet & doen wat je zegt'

betrouwbaar zijn...veiligheid bieden....

Hoe moeilijk blijkt dat te zijn, iets dat ik in mijn werk zo hoog in het vaandel heb staan, een voorwaarde om fatsoenlijk met mensen te werken in mijn ogen....
Dinsdag had de dokter gezegd dat het nauwelijks voorkwam.. haaruitval...  dit was voor mij, buiten alle bijwerkingen wel een hele geruststelling, zoals je je wel kan voorstellen...
Nu na 4 dagen van elke dag een gesneuveld infuus (dan loop je de hele dag met zo'n onhandig ding in je hand en komt er geen bloed terug voor de chemo en moeten ze opnieuw prikken, dit is niet geheel pijnloos zullen we maar zeggen) ging ik eigenlijk iedere dag met 'n goed gevoel naar het ziekenhuis, ik zou het allemaal wel gaan doorstaan en op naar beter worden...

Goed nieuws ... slecht nieuws in het kwadraat.. bij voorkeur voor het weekend
Gister (vrijdag) zouden mijn HCG waarden van vorige kuur bekend zijn (10 april) dus toen de zuster naar mijn kamer kwam, meteen gevraagd of zij de zaalarts wilde vragen om even te kijken. Ze ging terwijl ik aan de anti-misselijkheid gekoppeld lag gelijk even kijken.....
"iets van 7,9 , maar de arts komt straks zelf even langs"
~PLoP~ 7,9?? dat is HARTSTIKKE GOED NIEUWS!!!! dan is de waarde toch gedaald ~Jabbadabbadoeeeeee~ dit wil je niet appen, dus meteen vriendje gebeld, wat een wereldnieuws na een week die ondanks alles (je verlegt heel wat grenzen) best te doen was....

Okay de negatieve zuster die gister begon, toen ik vroeg na hoelang bijwerkingen optreden (omdat ik er behalve het gevoel dat ik de hele dag slaapwandel) niet zo veel last heb van misselijkheid en die dingen, maar toen kreeg ik opeens een 'Chemoboekje' waarin ik mijn waarden bij kan houden "hahahahahahahaha' ja hoor natuurlijk (niet) .... maar ook de 'uw beddengoed en wasgoed moet apart gewassen , alles waarvoor ik meteen het ziekenhuis zou moeten bellen (da's wel handig)  misselijkheid die ook kan optreden een paar dagen na de kuur, dat dit 'pas' kuur 1 is en ook de haaruitval weer "maar de dokter zei dat het nauwelijks voorkwam' ja maar het komt toch regelmatig voor... Ik dacht laatmaarkletsen, wie zal er gelijk hebben, een zuster of de specialist
Bovendien zou ik mijn humeur niet laten verpesten ik had die dag 3 kaartjes in mijn brievenbus gevonden, meegenomen om tijdens de chemo te lezen, om zo weer wat positieve vibes toe te voegen , was donderdag de enige dag dat ik niet opnieuw geprikt hoefde te worden en bedacht ik me dat ik alweer over de helft was...

Maar goed.. vrijdag...
Spoelen ging goed, anti-misselijkheid ook, flushen.. maar toen.. weer géén bloed terug.. 5 minuten.. 10 minuten.. hele trukendoos toegepast, maar geen bloed.. dus weer een nieuw infuus ~zucht~ dan hebben ze dus ook 10 minuten lopen friemelen en trekken aan een lange naald die in je hand zit hè...
andere hand, met wel duidelijke maar kromlopende ader weet ik ondertussen, de rest van mijn aders ligt vrij diep en in in je elleboogholte wil je geen infuus als je gewoon thuis bent (en ook nog wat wilt doen) kortere naald in mijn hand... veel pijn bij het prikken (en als ik eerlijk ben voel ik 'm nu nog steeds) tranen sprongen in mijn ogen....
Toen de chemo, spoelen, flushen.. en wachten op de dokter...
Een half uur later kwam de oncoloog van dinsdag..
Mijn waarde was 8,4 nog steeds bijna gehalveerd dus supernieuws, een oplossing voor mijn sneuvelende infuus, zou een katheter infuus zijn, poliklinische operatie (met de risico's van dien) dus ik liever niet, 'maar ja dit kan ook zo niet langer' ze wilde ook nog even terugkomen op dinsdag, ze had nu een artikel gelezen waarin stond dat het toch geregeld voorkomt dat vrouwen haar verliezen bij deze kuur..... :-(((( ... toch... na een week op je tanden bijten .. iedere dag geconfronteerd met ziekenhuis, infuus, prikken, was dit de druppel...
Ik knapte
weer...

Nu kwam er ook uit dat deze kuur zowel fysiek als mentaal heel zwaar is en ze in het overleg had getwijfeld of ze het wel moesten doen (dat hoor je dan terwijl je al bezig bent )  Ik wilde ook wél graag weten welke waardes het nu moeten worden en hoeveel van die stabiliseer kuren hoe ik dan nog moet ... 'ehh, dat is een goede vraag, maar dat weet ik eigenlijk niet... ik ga het nu opzoeken' Ik wilde het liefst zo snel mogelijk het ziekenhuis weer uit,  maar ze zou zo weer terug zijn...wacht... wacht.... wacht..... verdrietige ik ondertussen al getroost door verschillende zusters en een broeder, een buurvrouw die kwam kijken 'als je wil kijken moet je betalen, ik ben geen attractie' pffffffff
Oncoloog terug 'Ja sorry dat het zo lang duurde, ik weet eigenlijk het antwoord niet op een hele normale vraag, nu bel ik met Nijmegen, maar diegene die daar zit ...bladibladibla.... geen antwoord, behalve dat als de waarde goed is, ik nog 2 kuren moet...... 'ik ga toch nog even naar de artsenkamer, kijken of er al antwoord is, ik kom gelijk terug' ..... wacht...... leek me wel fijn om te weten waar het nu naartoe moet... uiteindelijk moet de waarde 2 zijn ~dzjieeee hoe lang heb ik dan wel niet te gaan, hoeveel van deze %#@%$##kuren.. hoe vaak nog geprikt....Toen ook maar gevraagd waar ik over 9 dagen moest zijn... bij wie en hoe laat .. 'de afspraak staat in de computer' ... ehh 'maar is het dan niet handig dat ik ook weet waar ik moet zijn?? ' ... 'dat kunnen ze bij de balie wel even op een kaartje schrijven' ...
Dag meedenken, dag einde in zicht, dag goed vertrouwen, dag duidelijkheid...

Toen ik naar huis liep kwam mijn lieverd al aangelopen en die zag aan mijn gezicht al hoe laat het was, hebben het er nog over gehad om naar een ander ziekenhuis over te stappen,  maar ja zal dat zoveel beter zijn?  en ze hebben niet het hele verhaal meegemaakt, wat is wijsheid?

Nu nog 1x vanmiddag, lief is extra vroeg gaan lopen (trainen 4-daagse, oh wat wil ik graag weer mee ✿ ) Maar dan hoef ik niet alleen vanmiddag .. merk dat het toch zwaarder is dan ik in eerste instantie ervoer, dat het best veel met je doet en het verstandiger is niet alleen te gaan...
en dan lekker mee naar Oss..andere omgeving..... een half uur douchen.. haren wassen en dan .... 9 dagen geen infuus in mijn hand... 9 dagen geen ziekenhuis... 9 dagen geen artsen...

Mijn nieuwe accessoire...

Wanneer je eens een 'modo' was, gaat dat niet zo snel meer weg, deze nieuwe trend was dan ook zo gespot :-P
>>> commercial break <<<... dit thema is na 5 dagen dragen niet meer 'hot' en men wordt geacht dan zeker 9 dagen te wachten voor men het weer gaat dragen, anders wacht u wellicht wat spottend gegniffel. Om deze 5-daagse trend odeurloos door te komen volgt er binnenkort de korte cursus 'creatief met huishoudfolie' zeer praktisch met informatieve foto's, dit mag u niet missen  >>>> // commercial break <<<
Mijn "magic hand' voor de laatste loodjes, ook al is het ook een nieuw 'begin'. Nieuwe chemo, nieuwe arts, nieuwe afdeling, nieuwe verplegers.. ( die nieuwe afdeling gelukkig niet direct, afdeling 10 Noord is echt een fijne afdeling en wat bofte ik vandaag met de topper die ook nog eens mijn kamer liep ~wiehoeeeee~ wat een zorg vandaag ♕)
Om 10 uur in het ziekenhuis, ging er een beetje vanuit dat ik tussendoor naar huis kon, maar toen er een kamer met mijn naam was (hoefde al niet te wachten werd meteen met de verpleger meegenomen, hoe goed kon het beginnen) bedacht ik al dat het waarschijnlijk anders zou gaan lopen. Een nieuwe arts, oncoloog in het laatste jaar en wat een prettig persoon, duidelijk, to the point, secuur en de eerste die me voor mijn gevoel echt grondig onderzocht (houdt uiteraard wel contact met mijn 'oude' arts, het voelt toch gek om 'opeens' zo zonder dat je het eigenlijk besefte overgedragen te worden) Al onze vragen gesteld en zulke gesprekken zijn zo fijn wanneer mijn lief erbij is, het lijkt dan allemaal minder zwaar, ik sta er niet alleen voor ♥
Onderzocht dus, vraaggesprek, toen weer bloed prikken, hartfilmpje, bloeddruk, jaja zo'n chemo krijg je niet zomaar. Mijn Hb bleek van vrijdag 5,1 alweer naar 5,4 te zijn gegaan, daar doe ik normaal 2 weken over ~fijn~!~ het startsein was gegeven, moest wel blijven, maar mocht even bakkie gaan doen beneden, als ik maar in het ziekenhuis bleef. Fijn nog even samen lunchen...Beetje jammer dat mijn opnieuw aangebrachte 'all inclusive' bandje dan weer niet geldt in het ziekenhuis restaurant ツ

Toen infuus gezet door de ★verpleger, dan zit ie ook meteen 'goed' (dat is een wereld van verschil en zeker omdat ie er 5 dagen in moet zitten, met een naald die irriteert, duurt het lang hoor, 5 dagen) ... Een arts die nog even langskomt om te kijken hoe het gaat en vertelt hoe en wat en nog even wat vragen kon beantwoorden. De verpleger die me vast wat anti-misselijkheid medicatie geeft zodat ik niet meteen naar de apotheek hoef...
>>> zoals je kunt zien aan de positieve uitstraling is dit het middel dat de laatste trofoblasten gewoon gaat afvoeren. Ik heb er alle vertrouwen in, het lijkt opeens zo 'vloeiend' te lopen & 'mee te zitten' ( klinkt raar in deze situatie maar voel het wel zo). Schema voor mijn behandeling, duidelijke afspraken, een oplettende arts, starten met een topverpleger, kamer met uitzicht over Rotterdam (ipv een bouwput,red.) voor iedere kuur een afspraak met onderzoek, vaste uitslagmomenten en duidelijkheid; er gaat een wereld open! was ook nog wel benieuwd waarom ze niet starten met dit middel, dat is omdat methotrexaat normaliter minder bijwerkingen heeft, maar hoorde ook van de arts dat die bijwerkingen op je longen als je daar last van hebt en er mee doorgaat, ze blijvende beschadiging kunnen opleveren, dan maar de Dactinomysine, gelukkig is er een alternatief, hoe deze bijwerkingen gaan zijn, merken we dan wel weer....

'Go with the flow......♪♫.......

Ik dacht dat het wel even met een kuurtje zou aflopen, maar dat was dan wel een tegenvaller, ook dit wordt een reeks, 5 dagen dagelijks chemo, 9 dagen rust en weer opnieuw. Ook wanneer de waarde onder de 3/5 is moeten we doorgaan om te zorgen dat het niet terugkomt ( is een duur woord voor, maar dat ben ik vergeten).  Zal mijn aftel-appje maar even laten voor wat het is en alles nemen zoals het komt  Het voelt toch fijner om naar het ziekenhuis lopen in het zonnetje, mijn hoest begint wat af te nemen, ben voor de verandering maar weer

'Yogi tea'

eens aan 'nieuwe' thee begonnen, kon het wel gebruiken en kan ondertussen geen thee met honing meer zien haha (ook al hielp het wel, naast de codeïne hoestsiroop :-P snap nu waarom ik bij het googlen ook op 'drug'sites terecht kwam ~jemigdepemig~).
Mocht het je nog niet opgevallen zijn, heb mijn FB account gede-activeerd, heb getwijfeld, het geeft rust, wanneer je de hele dag thuis zit, ga je .. ging ik toch wat vaker kijken en waarom eigenlijk? Uitgenodigd worden voor activiteiten waar ik niet naartoe kan, zien wat ik allemaal mis, na zo'n tijd uit het 'gewone' systeem te zijn voelt het alsof je 'er niet meer bij hoort' ... dat is niet gek, iedereen doet zijn eigen ding en het cliché 'het leven gaat door' klopt wel, maar het even 'niet zien' geeft wel rust, kom wel weer uit de bubbel, maar nu bevalt het uitstekend en ja het is ook wel wennen, je hebt ergens het gevoel 'dat je wat mist' ... bizar.. straks gewoon meer 'te luisteren' wat iedereen allemaal gedaan heeft. Ben nu niet voor iedereen bereikbaar, maar wanneer je mijn nummer niet hebt, ik heb mijn mail in mijn blog-profiel gezet. Nu even lekker broodje met Hollandse aardbeien, zoals ik al eerder zei, ook als ik geen trek heb, weet er iemand steeds weer wat te bedenken om me aan het eten te krijgen ♥

Tijdelijk.. tenzij het me 'te goed' bevalt ;-)

... een beetje opgelucht & afwachten weer

zo waar, maar soms makkelijker gezegd dan gedaan....

Na een weekend waarin ik het voor mezelf een beetje op een rijtje heb proberen te krijgen kreeg ik net een telefoontje van mijn arts zoals afgesproken, op de longfoto was geen afwijking te zien, ze wijten alle symptomen aan de methotrexaat. Mijn Rotterdamse HCG waarde was gedaald !! 249, dus ongeveer de helft, nog wel afwachten wat die in Nijmegen gaat doen, maar de Rotterdamse is in ieder geval niet gestegen, of terwijl, het groeit dus niet !!

Ja dan gaan we nu toch naar de andere optie ~ehhhh?? ~ Ja we vinden de bijwerkingen van de MTX toch wel verontrustend, dus we stappen over naar het andere middel 'dactinomycine' ( jaja zeg dat maar eens heel snel 5x achter elkaar :-P) 

Morgen een afspraak bij de oncoloog (confronterend dan ben je opeens écht op de kankerafdeling beland), dit middel is toch wel andere koek ( heb net ook even de bijwerkingen opgezocht op internet, buiten misselijk en die dingen dit keer wél haaruitval als mogelijkheid :-/ ) ze gaat dan kijken of het geschikt is voor me, dan moet ik 5 dagen achter elkaar een injectie via het infuus. Ze gaan kijken of ik niet opgenomen hoef te worden, dat zou wel heel fijn zijn. na de afspraak morgen werk ik wel bij hoe en wat nu. Ben wel een beetje opgelucht dat de waarden gedaald zijn en dat ik vooralsnog geen operatie hoef, verder zien we wel van dag tot dag. de Nijmeegse waarden zijn waarschijnlijk vrijdag bekend. Toen ik op zoek was naar ervaringen van mensen met dactinomycine, vond ik het verhaal van Astrid, hoe ze haar gevoel beschrijft is zó herkenbaar, een fijne man naast je die je door de rollercoaster heen helpt en vond het ook wel fijn om te lezen dat zij geen haaruitval had na 5(!) dactinomycine kuren, nu werkt het bij iedereen anders maar dat geeft wel weer hoop... 

Oh je denkt dat je bijna 'klaar' bent?

Hahahahahahahahahahahaha..... maar daar kunnen we wel wat aan doen hoor...

Opgeruimd en vol goede moed, ik had er eigenlijk wel zin in, ging ik naar de afspraak in het ziekenhuis, de Rotterdamse waarden waren de afgelopen keer weer gedaald;  in Nijmegen daalt ie meestal meer, dus wie weet krijg ik wel te horen dat de 5de kuur niet nodig is......
Het liep alweer uit, arts riep tussendoor nog even 'mevrouw L, heeft u al bloed geprikt?' .... ~huh?~ mij was niks gevraagd en ik prik altijd op maandag omdat in de 2 dagen van het weekend de waarden nog kunnen dalen.... 'oh, doet u dat dan nu maar, ik loop toch uit' .De afspraak stond al een half uur geleden gepland en mijn goede bui verminderde aanzienlijk, het niet aangeven en het dan ook nog afschuiven ~Grmpfff~ .
Mijn Hb was gestegen ( dat kwam al snel binnen van dezelfde dag), dus we dachten al ~jeej~ 5,3, dat gaat de goede kant op.. Maarrrrrrrr met mijn tabelletje voor me stond mijn wereld stil, want de Nijmeegse waarde was gelijk gebleven... ~huh?????? ~ Hoe kan dat nou... 'ja ze meten daar anders' Ja dat snap ik ook wel, maar normaliter daalt het daar anders... maar dalen doet het wanneer het in Rotterdam gedaald is.
Maar goed nu dus niet, dus wat nu? Eerst onderzoek, er zitten nog steeds teveel bloedvaten in mijn baarmoederwand (die worden meestal door trofoblasten aangemaakt) mij leek het minder, maar dat was niet zo. Aan mijn longen kon ze niks horen, er kan door de MTX een soort van ontsteking ontstaan zonder bacterie of virus, maar wel met dezelfde symptomen. Voor de zekerheid een longfoto laten maken na dit gesprek...
Dan de andere opties, maandag word ik gebeld, dan heeft ze gekeken naar de Rotterdamse waarden, zijn die gedaald/gelijk gebleven/gestegen?? dan heeft ze met de internist overlegd in hoeverre de bijwerkingen niet alleen hinderlijk zijn voor mij (slaap nauwelijks door het vele hoesten), maar ook hoeveel schade het aanricht/aangericht heeft in mijn lichaam... dan is er overleg geweest met de collega's en dan hebben ze over mij besloten...
Dan is 'gezien mijn leeftijd' ( ik voel me langzaam 180 daar in dat ziekenhuis)  de kans groot dat ik weer een operatie moet en ze mijn baarmoeder weg gaan halen. Toen ik vroeg wat de consequenties waren, begon ze over de operatie, ja er kan een infectie bloedverlies... "~duuhuuhhh~ ik bedoel natuurlijk erna... er wordt over gesproken alsof je iets weghaalt als een blinde darm  'ja hij is niet zo groot' pfffffff de andere optie is een heftiger chemo, ontzettend zwaar met verschillende soorten (waaronder weer metotrexaat)  en met bijwerkingen tijdens kuur en langdurige nawerkingen en de nodige schadelijke gevolgen.

Maandag hoor ik dus meer, maar tot die tijd, heb ik me heel wat af te vragen, iedere keer richt ik me weer op positieve dingen, voel ik dat ook echt zo en richt ik me op de goede dingen die komen gaan... Was alweer op zoek naar een stage voor na de zomer, mijn studie weer een beetje aan het oppakken, weekendje weg gepland,uitkijken naar alle overwinningen vieren en volop te genieten van natuur, samenzijn en een heerlijk glaasje wijn.... Waar slaan al die mooie spreuken dan op dat je aantrekt waar je je op richt? Je creëert je eigen leven. Wat doe ik verkeerd, dat ik steeds weer onderuit gehaald wordt? Moet ik daar van leren? Groeien? Is dat allemaal nodig om een beter/mooier mens te worden? Heb ik nu mijn portie niet gehad? Hoe kan ik die 'uitdagingen' nu nog verwelkomen?' Het klinkt misschien een beetje sneu en ik weet dat er niks anders opzit dan het allemaal ondergaan en accepteren, maar het liefst gooi ik het bijltje erbij neer, geen idee hoe dat eruit zou zien, maar zo voelt het wel, handdoek in de ring en klaar.
Tja en dan moet maandag nog komen, moet ik eigenlijk bedenken dat ik nog niks weet, dat het nog allemaal mee kan vallen omdat ik die waarde nog niet weet, maar het weekend is wel heel anders dan ik ( en we ) ons voorgesteld hadden. Uitgekeken naar uit eten op een terrasje na het gesprek, met nog 1 MTX behandeling in het verschiet, einde in zicht...even aanschuiven op een 40-jarig huwelijksfeest, een verjaardag van een lieverd... lekker samen zijn, van de positieve uitslag genieten en naar mijn herstel uitkijken, probeer aan andere dingen te denken, maar dan komen we iemand tegen op straat, spontaan blij om  me te zien, vraagt een ander hoe het gaat....

>> Ik ga mijn best doen ......

Aftellen ....

Nog anderhalve kuur en op naar herstel!

... en afwachten waar het allemaal goed voor zal zijn.......

..... Ik zie de bui al hangen ~onweer~#kuur4

En wat voor bui !!! <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<
Het liefst had ik deze blog in het 'Haags' geschreven, ja ik weet het, ben wel weer terug verRotterdamst, maar geloof me.. niks opluchtender dan je even in t haags 'uiten' ;-)

en geloof me, als er iemand is die graag zou melden dat t de goede kant opgaat ben ik het wel, maar dat doet t niet, fysiek niet en mijn hoofd ben ik nog niet aan toe.... Vraag me ook af of ik wel 'zo sterk' ben, hoe lang ga ik dit nog volhouden? Je krabbelt weer een beetje op en ~Kedeng~ we gooien er weer wat gif in en je kan opnieuw beginnen... Ik zou graag ervaringen uitwisselen, maar ja met zoiets uitzonderlijks is dat moeilijk... 'gelukkig' loop ik een beetje 'chemosynchroon' met een lieve vriend, ik app hem een heel verhaal en daar krijg ik dan een ingesproken berichtje op terug, precies de juiste woorden...zo herkenbaar... Hij heeft het al eerder meegemaakt en blijkbaar zit ik nu in de fase van zijn eerste periode.. Hij krijgt me zelfs aan het lachen 'ja dan wil je het gewoon weer hebben over 'ik heb daar en daar van die leuke schoenen gezien''~ lekker ding... Kijk ernaar uit om na 'dit gedoe' met je te proosten op het leven na de chemo's ... ( en dat t nooit meer terugkomt)
 Maar goed... Nu begint de ellende al na de 2de injectie ~Grmpfff~ wordt het mooier weer van het weekend, lekker beetje buiten, moet ik A in Rotterdam blijven omdat mijn laatste injectie op 1ste paasdag wordt gegeven; ben ik nu al binnen 2 seconden buiten adem omdat die pijnscheuten weer opsteken (ken je het gevoel van steek in je zij als je hardloopt? dát dus.. en dan de hele dag door en bij diep ademhalen x2 echt mega irritant... ) en dan ben ik pas op de helft van de kuur en begint er een verkoudheid/griepje/keelinfectie aan te komen. Oh ja
en B ik kan waarschijnlijk niet eens even bij t evenement van mijn lief kijken omdat ik mezelf niet zo'n eind met de trein zie reizen op deze manier ( en ik niet mee kan rijden omdat ik die injectie die dag nog moet hebben :-(. Ja ik ben sjaggerijnig  ..en niet zo'n klein beetje ook..( ja en ook verdrietig)..... De laatste loodjes.. jaja... ik moet nóg een kuur..pfffff...

Ziekenhuis gebeld om maar aan te kondigen dat ik morgen écht met een arts wil spreken en dan niet alleen horen dat het logisch is dat het gif meer zijn tol gaat eisen, maar ook hoe en wat. Het blijft er niet ingaan hoe ziek ik mezelf laat maken om beter te worden.... ~ik weet dat ik positief moet blijven en dat andere mensen er nog veel slechter aan toe zijn.... .....maar snel met 'Joop' op de zere buik onder dekentje duiken & aan leuke dingen in het verschiet denken ... hoe erg zal ik de 'gewone'dingen straks waarderen zeg, niet normaal....

..... aan herstel werken, kunnen sporten, conditie terug opbouwen, wandeltochten van 30 kilometer maken (mee oefenen voorde 4-daagse ;-), een trap op kunnen rennen, me kunnen concentreren, andere dingen meemaken, salsadansen, salsafeestjes, een wijntje kunnen drinken of een speciaal biertje natuurlijk, eropuit met vriendinnen, culturele dingen doen, gekke festivalletjes ontdekken, leuke(en vooral leerzame) stage zoeken, afstuderen.. en ja ook gewoon weer werken, lol met mijn fijne collega's & me op 'andermans' problemen en vooral `behandel'oplossingen focussen .. ;-)

De 'Lithse ham' wil ik nog wel een keerlopen... fantastisch!