Hoe moeilijk blijkt dat te zijn, iets dat ik in mijn werk zo hoog in het vaandel heb staan, een voorwaarde om fatsoenlijk met mensen te werken in mijn ogen....'Zeggen wat je doet & doen wat je zegt'
betrouwbaar zijn...veiligheid bieden....
Dinsdag had de dokter gezegd dat het nauwelijks voorkwam.. haaruitval... dit was voor mij, buiten alle bijwerkingen wel een hele geruststelling, zoals je je wel kan voorstellen...
Nu na 4 dagen van elke dag een gesneuveld infuus (dan loop je de hele dag met zo'n onhandig ding in je hand en komt er geen bloed terug voor de chemo en moeten ze opnieuw prikken, dit is niet geheel pijnloos zullen we maar zeggen) ging ik eigenlijk iedere dag met 'n goed gevoel naar het ziekenhuis, ik zou het allemaal wel gaan doorstaan en op naar beter worden...
Goed nieuws ... slecht nieuws in het kwadraat.. bij voorkeur voor het weekend
Gister (vrijdag) zouden mijn HCG waarden van vorige kuur bekend zijn (10 april) dus toen de zuster naar mijn kamer kwam, meteen gevraagd of zij de zaalarts wilde vragen om even te kijken. Ze ging terwijl ik aan de anti-misselijkheid gekoppeld lag gelijk even kijken.....
"iets van 7,9 , maar de arts komt straks zelf even langs"
~PLoP~ 7,9?? dat is HARTSTIKKE GOED NIEUWS!!!! dan is de waarde toch gedaald ~Jabbadabbadoeeeeee~ dit wil je niet appen, dus meteen vriendje gebeld, wat een wereldnieuws na een week die ondanks alles (je verlegt heel wat grenzen) best te doen was....
Okay de negatieve zuster die gister begon, toen ik vroeg na hoelang bijwerkingen optreden (omdat ik er behalve het gevoel dat ik de hele dag slaapwandel) niet zo veel last heb van misselijkheid en die dingen, maar toen kreeg ik opeens een 'Chemoboekje' waarin ik mijn waarden bij kan houden "hahahahahahahaha' ja hoor natuurlijk (niet) .... maar ook de 'uw beddengoed en wasgoed moet apart gewassen , alles waarvoor ik meteen het ziekenhuis zou moeten bellen (da's wel handig) misselijkheid die ook kan optreden een paar dagen na de kuur, dat dit 'pas' kuur 1 is en ook de haaruitval weer "maar de dokter zei dat het nauwelijks voorkwam' ja maar het komt toch regelmatig voor... Ik dacht laatmaarkletsen, wie zal er gelijk hebben, een zuster of de specialist
Bovendien zou ik mijn humeur niet laten verpesten ik had die dag 3 kaartjes in mijn brievenbus gevonden, meegenomen om tijdens de chemo te lezen, om zo weer wat positieve vibes toe te voegen , was donderdag de enige dag dat ik niet opnieuw geprikt hoefde te worden en bedacht ik me dat ik alweer over de helft was...
Maar goed.. vrijdag...
Spoelen ging goed, anti-misselijkheid ook, flushen.. maar toen.. weer géén bloed terug.. 5 minuten.. 10 minuten.. hele trukendoos toegepast, maar geen bloed.. dus weer een nieuw infuus ~zucht~ dan hebben ze dus ook 10 minuten lopen friemelen en trekken aan een lange naald die in je hand zit hè...
andere hand, met wel duidelijke maar kromlopende ader weet ik ondertussen, de rest van mijn aders ligt vrij diep en in in je elleboogholte wil je geen infuus als je gewoon thuis bent (en ook nog wat wilt doen) kortere naald in mijn hand... veel pijn bij het prikken (en als ik eerlijk ben voel ik 'm nu nog steeds) tranen sprongen in mijn ogen....
Toen de chemo, spoelen, flushen.. en wachten op de dokter...
Een half uur later kwam de oncoloog van dinsdag..
Mijn waarde was 8,4 nog steeds bijna gehalveerd dus supernieuws, een oplossing voor mijn sneuvelende infuus, zou een katheter infuus zijn, poliklinische operatie (met de risico's van dien) dus ik liever niet, 'maar ja dit kan ook zo niet langer' ze wilde ook nog even terugkomen op dinsdag, ze had nu een artikel gelezen waarin stond dat het toch geregeld voorkomt dat vrouwen haar verliezen bij deze kuur..... :-(((( ... toch... na een week op je tanden bijten .. iedere dag geconfronteerd met ziekenhuis, infuus, prikken, was dit de druppel...
Ik knapte
weer...
Nu kwam er ook uit dat deze kuur zowel fysiek als mentaal heel zwaar is en ze in het overleg had getwijfeld of ze het wel moesten doen (dat hoor je dan terwijl je al bezig bent ) Ik wilde ook wél graag weten welke waardes het nu moeten worden en hoeveel van die stabiliseer kuren hoe ik dan nog moet ... 'ehh, dat is een goede vraag, maar dat weet ik eigenlijk niet... ik ga het nu opzoeken' Ik wilde het liefst zo snel mogelijk het ziekenhuis weer uit, maar ze zou zo weer terug zijn...wacht... wacht.... wacht..... verdrietige ik ondertussen al getroost door verschillende zusters en een broeder, een buurvrouw die kwam kijken 'als je wil kijken moet je betalen, ik ben geen attractie' pffffffff
Oncoloog terug 'Ja sorry dat het zo lang duurde, ik weet eigenlijk het antwoord niet op een hele normale vraag, nu bel ik met Nijmegen, maar diegene die daar zit ...bladibladibla.... geen antwoord, behalve dat als de waarde goed is, ik nog 2 kuren moet...... 'ik ga toch nog even naar de artsenkamer, kijken of er al antwoord is, ik kom gelijk terug' ..... wacht...... leek me wel fijn om te weten waar het nu naartoe moet... uiteindelijk moet de waarde 2 zijn ~dzjieeee hoe lang heb ik dan wel niet te gaan, hoeveel van deze %#@%$##kuren.. hoe vaak nog geprikt....Toen ook maar gevraagd waar ik over 9 dagen moest zijn... bij wie en hoe laat .. 'de afspraak staat in de computer' ... ehh 'maar is het dan niet handig dat ik ook weet waar ik moet zijn?? ' ... 'dat kunnen ze bij de balie wel even op een kaartje schrijven' ...
Dag meedenken, dag einde in zicht, dag goed vertrouwen, dag duidelijkheid...
Toen ik naar huis liep kwam mijn lieverd al aangelopen en die zag aan mijn gezicht al hoe laat het was, hebben het er nog over gehad om naar een ander ziekenhuis over te stappen, maar ja zal dat zoveel beter zijn? en ze hebben niet het hele verhaal meegemaakt, wat is wijsheid?
Nu nog 1x vanmiddag, lief is extra vroeg gaan lopen (trainen 4-daagse, oh wat wil ik graag weer mee ✿ ) Maar dan hoef ik niet alleen vanmiddag .. merk dat het toch zwaarder is dan ik in eerste instantie ervoer, dat het best veel met je doet en het verstandiger is niet alleen te gaan...
en dan lekker mee naar Oss..andere omgeving..... een half uur douchen.. haren wassen en dan .... 9 dagen geen infuus in mijn hand... 9 dagen geen ziekenhuis... 9 dagen geen artsen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten